Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

To znamię zabija Kubusia! Pilna operacja to jedyna szansa!

Kubuś Wyrębski

To znamię zabija Kubusia! Pilna operacja to jedyna szansa!

174 502,71 zł ( 109,93% )
Wsparło 4800 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0065870
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0065870 Kubuś
Cel zbiórki:

Leczenie i operacja w szpitalu w Chicago

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kubuś Wyrębski, 2 latka
Brzeźnio, łódzkie
Znamiona barwnikowe skóry owłosionej szyi i głowy
Rozpoczęcie: 7 Kwietnia 2020

Opis zbiórki

Na badaniu USG lekarze widzieli zdrowego chłopca, który niczym nie różni się od innych dzieci. Są szczegóły, których lekarz nie może zobaczyć na ekranie aparatu – jedną z nich jest kolor skóry dziecka…

Trudno sobie wyobrazić jak rodzić może znieść diagnozę raka u swojego dziecka. Rodzice Kubusia dostali taką informację kilka godzin po porodzie, wtedy, kiedy chcieli być razem, tak po prostu szczęśliwi...

Kiedy Kubuś przyszedł na świat, wszyscy zaniemówili z przerażenia, kiedy zobaczyli ogromne znamię na główce, szyi i pośladku. Lekarz, który odbierał poród, był w szoku i twierdził, że nigdy nie widział tak rozległej zmiany skórnej. Lekarz nie ukrywał swoich przypuszczeń. Powiedział, że z uwagi na rozległość oraz jedno znamię satelitarne na ciele, wszystko wskazuje na to, że u naszego synka występują zmiany onkologiczne, oraz liczne malfolmacje naczyniowe. 

Kubuś Wyrębski

Dostaliśmy na ręce własne dziecko i skierowania do lekarzy, którzy mogli potwierdzić wszystkie te najgorsze przypuszczenia, które słyszeliśmy. 

Zaczęła się szalona gonitwa po lekarzach, którzy snuli dramatyczne wizje lub po prostu rozkładali ręce. W trzy miesiące potrafiliśmy przejechać 15 tys. kilometrów z małym dzieckiem, by znalazł się ktoś, kto da nam nadzieję. Dermatolog i chirurg dziecięcy podejrzewali melanozę nerwowo-skórną, przy której rokowania są po prostu koszmarne. Kolejni profesorowie potwierdzali tę diagnozę, mówiąc nam, że Kubuś nie przeżyje pierwszego roku… Żaden rodzic nie powinien słyszeć takich słów z ust lekarzy…

Wiedzieliśmy, że na tym etapie nie możemy się już poddać. W marcu zeszłego roku wykonaliśmy Kubusiowi rezonans głowy, który miał wykluczyć istnienie zmian w oponach mózgowo-rdzeniowych.

Rezonans – z pozoru badanie takie jak każde, ale nie jeśli dziecko ma dopiero kilka miesięcy. Wtedy takie badanie to koszmar, głęboka narkoza, zabezpieczone miejsce na OIOMie. To badanie zapamiętamy na zawsze...

Kiedy Kubuś się urodził, od początku zachowywał się, jakby go coś bardzo bolało. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy ze ta ciemna, pokryta gęstymi włosami skóra jest tak bardzo delikatna. Kubuś przy każdym dotknięciu wił się z bólu. Robiliśmy wszystko, by ochronić go przed otarciem, dotknięciem, uderzeniem. W nocy spał w specjalnym kokonie, tak by nie dotykać twardych elementów. 

Kuba był pod opieką rehabilitantów ze względu na asymetrię ułożeniową i wzmożone napięcie mięśniowe, pod opieką okulisty, laryngologów oraz onkologów i chirurgów.

Setki wizyt u lekarzy i żadnej konkretnej odpowiedzi, jak życie naszego synka będzie wyglądało dalej. 

Kubuś Wyrębski

Łapaliśmy te słowa i te diagnozy, które nie brzmiały jak wyrok. Zaczynaliśmy już wierzyć w to, że to tylko zmiany skórne, które niebawem ktoś wyleczy. Strach powrócił, kiedy Kubuś skończył 6 miesięcy. Pod znamieniem zaczęły tworzyć się twarde guzy, które są jak bomba z opóźnionym zapłonem. 

Za namową specjalistów zdecydowaliśmy się na usunięcie znamienia. Szukaliśmy specjalisty w kraju i za granicą, takiego, który miałby doświadczenie i wykonałby tak rozległą operację w tak trudnej lokalizacji, ponieważ znamię obejmuje 70% głowy, szyję, ucho, policzek, skroń i czoło. Jest to niezwykle trudny proces i wieloetapowa operacja, szczególnie jeśli chodzi o zachowanie włosów na głowie, operację ucha, tak aby twarz Kubusia nie była zdeformowana.

Trafiliśmy na konsultację do dr Bauera z Chicago, który jest jednym z najlepszych specjalistów w tej dziedzinie i tchnął w nas nadzieję, że jesteśmy w stanie pomóc Kubusiowi.

W tej chwili mieliśmy wykonane biopsje jednego z guzków i okazało się, że zbudowany jest głównie z komórek nerwowych, przez co bolesność tego znamienia jest tak ogromna.

Onkolog wypowiedział się, że istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo zezłośliwienia i należy znamię jak najszybciej usunąć.

Kubuś Wyrębski

Całkowity usuniecie znamienia ma przebiegać w 4-5 etapach, a każdy kolejny etap będzie uzależniony od poprzedniej operacji. Pod skórę Kubusia trzeba będzie umieścić specjalne ekspandery, które rozciągną zdrową część tkanki. Lekarze następnie naciągną zdrową skórę, uprzednio wycinając znamię. W ten sposób można wyleczyć naszego synka!

Takie operacje w USA to ogromny koszt  i wielkie przedsięwzięcie logistyczne. Bez Was nie damy rady, dlatego błagamy Was o pomoc. To, co nasz synek nosi na twarzy, głowie i ramieniu to nie tylko oszpecające znamię, ale też wyjątkowo niebezpieczne zagrożenie dla zdrowia i życia. Musimy zdążyć, zanim będzie za późno, dlatego powstał ten apel. 

Pomóż wyrwać chorobie dziecko, które żyje w śmiertelnym niebezpieczeństwie. 

Rodzice

174 502,71 zł ( 109,93% )
Wsparło 4800 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0065870
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0065870 Kubuś

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki