Ratunek potrzebny natychmiast ❗️ Śmiertelne zagrożenie rośnie...
Cel zbiórki: Leczenie nieoperacyjnego rozlanego guza pnia mózgu
Cel zbiórki: Leczenie nieoperacyjnego rozlanego guza pnia mózgu
Aktualizacje
Kochani, dziękujemy za pomoc. Lilianka dalej walczy o życie, ale wciąż czekamy na plan leczenia
Konsultując nasz przypadek z nerochirurgami w Polsce i Szwajcarii, ze względu na występujące wodogłowie i ucisk, w dniu 06.12.2021r. została wykonana operacja w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Wykonano wentriculostomie III komory mózgu oraz biopsję endoskopową guza. Jedną z pobranych próbek guza wysłaliśmy własnym transportem medycznym do University Hospital Heidelberg w Niemczech celem wykonania badań molekularnych guza. Druga z pobranych próbek trafiła do Zakładu Patomorfologii w Polsce - niestety po kilku dniach zostaliśmy poinformowani, że w Polsce nie są w stanie wykonać badań pobranych materiałów, ze względu na zbyt małą ilość pobranego materiału. Niezbadane próbki w Polsce, osobiście odebraliśmy i przesłaliśmy także do badań do Heidelberg.
Jednocześnie od dnia 03.01.2022r. rozpoczęliśmy leczenie onkologiczne - radioterapię w Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie. Naświetlanie obejmuje 30 cykli i zakończy się w połowie lutego. W tym czasie, cały czas musimy pozostać na Oddziale Onkologii w Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
W chwili obecnej wciąż czekamy na wyniki badań z Heidelberg. Będą one kluczowe celem ustalenia dalszego protokołu leczenia po radioterapii. Wyniki biopsji, umożliwią nam podjęcie dalszych kroków i rozmów z Klinikami poza granicami Polski. Będzie to dla nas szansa na zastosowanie innowacyjnych metod walki z guzem i badań klinicznych, które w Polsce nie są prowadzone. Wówczas zostanie nam ustalony harmonogram leczenia i przedstawiony dokładny kosztorys.
W chwili obecnej zebrane fundusze pokryły nam wykonanie badań molekularnych guza w Heidelberg, kosztów transportu medycznego materiału genetycznego do Heidelberg, tłumaczenia dokumentacji medycznej i kosztów okołoszpitalnych związanych z leczeniem w Polsce. Umożliwią nam także konsultacje dot. dalszego leczenia. Dalsza zbiórka będzie kontynuowana po uzyskaniu wyniku biopsji guza i ustaleniu kosztów leczenia w wybranej klinice
Opis zbiórki
PILNE! Lekarze dali naszej córeczce tylko kilka miesięcy życia. Ratunek potrzebny jest natychmiast! Została nam ostatnia szansa zanim guz zabije nasze dziecko!
_____
Z dnia na dzień nasze życie stało się koszmarem na jawie. Jeszcze nieco ponad miesiąc temu Lilianka siedziała w szkolnej ławce z rówieśnikami, szlifowała jazdę na lodowisku i cieszyła się dzieciństwem. Dziś z przerażeniem w oczach pyta: “Mamo, czy ja pójdę do nieba? Dlaczego Bóg zsyła na mnie takie cierpienie?”, a nam za każdym razem serca pękają na pół, bo znamy straszliwe rokowania, przed którymi za wszelką cenę chcemy ją chronić.
Jeszcze 7 listopada spędzaliśmy rodzinny dzień pełen radości. Niewinny ból głowy, od którego wszystko się zaczęło. Początkowo kojony w czułych objęciach mamy, chwilę później łagodzony lekami przeciwbólowymi. W momencie, gdy dolegliwości nie mijały, wręcz przeciwnie pojawiały się kolejne, nie czekaliśmy i udaliśmy się na wizytę u lekarza. Podejrzenie choroby, skierowanie do szpitala, początkowo nic nie wskazywało na nadchodzącą tragedię. Szykowaliśmy się do wyjścia ze szpitala, gdy spadła na nas lawina potwornych wiadomości. Diagnoza: rozlany guz pnia mózgu o wymiarach 4x4 cm. Guz całkowicie nieoperowalny. Rokowania: kilka miesięcy życia. Szanse na przeżycie: 0.
Te słowa były jak kolejne ciosy zadawane prosto w serce.
Moglibyśmy się załamać. Moglibyśmy złożyć broń, ale takie rozwiązanie nie wchodzi w grę! Zaczęliśmy szukać możliwości, ośrodków leczących podobne przypadki w Polsce i na świecie. Dostaliśmy iskierkę nadziei od Rodziców innych dzieci. Przypadki podobne do Lilusi nie są skazane na przegraną - dla nas jest jeszcze nadzieja! Ostatnie tygodnie są jakby wyjęte z życia - nie istnieje nic innego, jak szukanie możliwości. USA, Włochy, Szwajcaria, Niemcy - wysyłamy zapytania, by znaleźć jedyną szansę na ratowawnie naszej córeczki. Już teraz wiemy, że leczenie zagraniczne może kosztować miliony złotych, a decyzja o przeprowadzeniu operacji może zostać podjęta właściwie z dnia na dzień.
Przed Lilą zabieg wstawienia zastawki i biopsja - to dla nas w tym momencie najpilniejsze działanie, bez którego nie ruszymy dalej. Na wycinek czeka już klinika gotowa przeprowadzić badania, na podstawie których będziemy mogli zaplanować dalsze działania.
Umieramy ze strachu, ale wciąż trzymamy się nadziei na to, że czeka na nas ratunek. Musimy być gotowi na wszystko - również na astronomiczną kwotę, która zostanie wyznaczona na leczenie naszego dziecka. Chcielibyśmy poruszyć niebo i ziemię, ale na ten moment jedyne, co możemy zrobić to prosić o wsparcie. Lila nie może przegrać najważniejszej walki. My nie możemy jej zawieść! Pomocy!
W tym momencie nie wiemy, czy i w jakim tempie rośnie guz. Wciąż nie możemy uwierzyć w to, że Lila zamiast siedzieć w szkolnej ławce, czeka na kolejne przyjęcie do szpitala. Patrzymy na naszą dzielną dziewczynkę i przełykamy łzy… Świadomość, że każdy dzień może być tym ostatnim jest dla nas druzgocąca.
Nie jesteśmy gotowi na wyrok. Nie poddamy się chorobie. Nie zawiedziemy naszej córeczki. To życie nie może się skończyć. Lila ma dopiero kilka lat… Przed nią jeszcze całe życie!