Marek Piłatowski - zdjęcie główne

Guz mózgu – czy to znaczy koniec?

Cel zbiórki: Wykonanie biopsji w Zurychu, która pozwoli dobrać odpowiednie leczenie guza

Zgłaszający zbiórkę:
Marek Piłatowski, 7 lat
Szczecin, zachodniopomorskie
Guz pnia mózgu DIPG H3K27M z mutacją TP53
Rozpoczęcie: 25 kwietnia 2019
Zakończenie: 4 czerwca 2019
164 794 zł(101,07%)
Wsparły 3504 osoby
Spoczywaj w pokoju

Cel zbiórki: Wykonanie biopsji w Zurychu, która pozwoli dobrać odpowiednie leczenie guza

Zgłaszający zbiórkę:
Marek Piłatowski, 7 lat
Szczecin, zachodniopomorskie
Guz pnia mózgu DIPG H3K27M z mutacją TP53
Rozpoczęcie: 25 kwietnia 2019
Zakończenie: 4 czerwca 2019

Marek Piłatowski

Dzięki Wam Drodzy Darczyńcy udało się pojechać do Universitäts-Kinderspital w Zurychu. Wykonanie biopsji przebiegło zgodnie z planem. Pierwsze wyniki otrzymaliśmy w ciągu miesiąca od wykonania badania. Pani doktor potwierdziła, że jest to rozlany guz pnia mózgu DIPG H3K27M z mutacją TP53.

Niestety są to bardzo złe wieści dla nas. Marek ma najbardziej złośliwą odmianę tego guza. Rokowania są bardzo złe. Guz jest niezwykle agresywny i nieprzewidywalny.  W końcu po biopsji i po badaniach DNA mieliśmy komplet wyników i doskonale wiemy z czym walczymy. Wiemy także, jakie badania i leczenie nie przyniosą efektu i nie warto w nich brać udziału. Od innych rodziców dostaliśmy namiary na Instituto de Oncología Intervencionista w Meksyku (IDIOM). Tam leczą dzieci specjalną chemioterapią podawaną bezpośrednio do guza. Jest to połączenie kilku środków chemicznych celem dywersyfikacji efektów. Dodatkowo ten protokół leczenia jest połączony z immunoterapią.

Wstępnie lekarze określili czas na leczenia na 12 miesięcy, ale zobaczymy jak guz będzie reagował na ten protokół leczenia. W chwili obecnej jest to jedyne miejsce na świecie, gdzie lekarze podejmą się leczenia i gdzie stosowany przez nich protokół przynosi pozytywne efekty. 

Znowu liczymy na Waszą pomoc!

Rodzice Marka

Aktualizacje

  • 100% na zbiórce! Dziękujemy!

    Kochani,

    śpieszymy Was poinformować, że zbiórkę dla Marka zamykamy na 100%! Brakujące na ten moment 40 tysięcy złotych udało się przekazać decyzją Fundacji Siepomaga i rodziny Tomka.

    Tomek zmagał się z chorobą nowotworową. Chociaż nie ma go już z nami, pozostawił po sobie mnóstwo dobra, które dzięki niemu może wciąż trwać! (https://www.siepomaga.pl/ratujemy-tomka)

    W ten sposób Marek będzie mógł pojechać na biopsję guza mózgu w klinice w Zurychu, która otworzy drzwi do dalszego leczenia. Zbiórka pozostaje otwarta jeszcze przez tydzień,  a cała nadwyżka będzie przeznaczona na dalsze leczenie chłopca. 

    Dziękujemy rodzinie Tomka, dziękujemy wszystkim z Was, którzy wsparli trudną walkę o życie Marka!

Opis zbiórki

Guz w głowie Marka ma 6 cm, jest wielkości mandarynki! Przyszło nam walczyć z najtrudniejszym przeciwnikiem – guzem pnia mózgu IV stopnia, bardzo agresywnym i nieoperacyjnym. Za nami chemia i radioterapia, które pomogły zatrzymać jego rozrost. Niestety – w Polsce już nic więcej nam nie zostało. W walce o życie naszego dziecka nigdy się nie poddamy! Znaleźliśmy ośrodek w Zurychu, który specjalizuje się w tego rodzaju guzach. Tamtejsi lekarze przeprowadzą biopsję, na podstawie której dobiorą najwłaściwszy sposób dalszego leczenia. Niestety specjalistyczne badania kosztują. Prosimy, pomóż nam ratować naszego synka!

Marek Piłatowski

Jestem tatą Marka. O jego chorobie dowiedziałem się dokładnie w dzień swoich urodzin – 13 marca. Wcześniej, od początku stycznia, diagnozowaliśmy go pod kątem zeza. Nikt z nas, ani lekarzy nawet nie pomyślałby, że uciekające oczko to nie wina źle dobranych okularów, a rosnącego w głowie guza. Kiedy w marcu pojawiły się problemy z mówieniem, dostaliśmy skierowanie na rezonans. Wtedy właśnie wyszło na jaw, co jest Markowi.

Guz o wymiarach 6,5 x 4,2 x 4,7 cm! Rósł już od jakiegoś czasu – w ukryciu, nie dając objawów. Cichy zabójca… Wypełnił całą wolną przestrzeń wokół pnia mózgu. Dał objawy dopiero wtedy, kiedy już się nie mieścił i zaczął uciskać na pień. Na tym etapie lekarze stwierdzili również wodogłowie. Jak najszybciej trzeba było wstawić zastawkę odprowadzającą płyn z głowy. Swoje szósty urodziny Marek obchodził już w szpitalu...

Był przerażony. Staraliśmy się tłumaczyć mu każde badanie. Kiedy opowiadałem mu, że będzie musiał mieć operację, aby pozbyć się wody z główki, odpowiedział mi, że dobrze wie, skąd ona się tam wzięła. To pewnie wtedy, kiedy był ze mną na basenie, musiała się tam dostać. Pierwsza noc po operacji była najgorsza. Marek musiał spędzić ją sam, bez nas. Był tak mocno zestresowany, że doszło u niego do ataku padaczki. Od tamtej pory rzadko cokolwiek mówi. Do obcych nie odzywa się wcale – boi się. Pielęgniarki przecież kojarzą się z czymś, co może boleć. Lekarze tak samo.

W marcu Marek został przeniesiony ze Szczecina do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Planowano chemię, ale nie można było jej podać, bo nie było już miejsca na nowe wkłucia! Wcześniej Marek miał 9 wenflonów, w tym dwa na nodze. Jego żyły były zbyt słabe, pękały.  Dopiero kiedy założono Broviac, czyli wkłucie centralne do żyły w serduszku, można było rozpocząć chemioterapię. 2 kwietnia w jego żyły popłynęła chemia. Trwała 5 dni, Marek był pod kroplówką 20 godzin na dobę. Czuł się tragicznie – cały czas wymiotował, dużo schudł.

Marek Piłatowski

Jesteśmy teraz w trakcie radioterapii. Co słyszymy od lekarzy? Że tu, w Polsce, Markowi zostanie od kilku do kilkunastu tygodni życia. Zaczęliśmy przeczesywać internet w poszukiwaniu ratunku i znaleźliśmy! Klinika w Zurychu, która specjalizuje się w guzach pnia mózgu, zakwalifikowała Marka na badania. Najpierw trzeba przeprowadzić biopsję, by jak najdokładniej poznać naszego wroga i następnie dobrać odpowiedni sposób leczenia. Specjaliści z Zurychu dają nam szansę na to, że leczenie będzie skuteczne.

Zapukamy w każde drzwi, żeby tylko ratować Marka. Dziś pukamy do Twojego serca, ponieważ wierzymy, że z Twoją pomocą cud może się wydarzyć. Wierzymy, że guz mózgu nie musi oznaczać końca życia. Prosimy, pomóż nam dostać się tam, gdzie czeka ratunek...

–Michał i Ania, rodzice Marka

Wybierz zakładkę
Sortuj według