Żeby śmierć nie czekała za rogiem. Pomóż Martynce żyć!

Zaczęło się od siniaków - było ich coraz więcej, wkrótce pokrywały całe nogi mojej małej córeczki. Przeraziłam się, myślałam, że ktoś ją uderzył, że w przedszkolu dzieje się coś złego. Ale przecież Martynka się nie zmieniła, nie bała się, cały czas była tak samo radosna! Wszyscy uspokajali, że to normalne, że dzieci często wracają z siniakami do domu. Chciałam w to wierzyć, bo przecież nikt nie dopuszcza do siebie myśli, że siniaki są objawami śmiertelnej choroby…

Od trzech lat nasza codzienność nie wygląda jak dawniej. Dzisiaj wiemy, że życie naszej córeczki jest w niebezpieczeństwie. Choroba - małopłytkowość oporna - przejęła władzę nad naszym światem. Zabrała spokojny sen, beztroskę dzieciństwa, zamieniła ciepły, bezpieczny dom na szpital. Martynka zamieszkała na najstraszniejszym z oddziałów: tam, gdzie większość dzieci zmaga się z nowotworem, gdzie przyjaciółka z łóżka obok, która była powiernicą wszystkich sekretów, nagle umiera… Martynka była świadkiem tak strasznych rzeczy, których nie powinien oglądać żaden dorosły, a co dopiero małe dziecko… Gdy pytała mnie, czy jej włoski też wypadną, czy też będzie płakała z bólu i w końcu - czy też umrze jak jej koledzy z oddziału, łamało mi się serce. Przytulałam ją tylko i zapewniałam, że wszystko będzie dobrze, że wkrótce wrócimy do domu…

Poznaliśmy diagnozę, gdy córeczka szła do szkoły. Chcieliśmy zapisać ją na basen, konieczne były wcześniejsze badania. Powiedzieliśmy lekarzowi o naszych obawach, zlecił więc morfologię. Wtedy przeżyliśmy szok: u zdrowej osoby płytki krwi są na poziomie 150-300 tysięcy. U Martynki wynik był dramatycznie niski - zaledwie 40 tysięcy! Trafiliśmy do szpitala, musieli zrobić badanie szpiku. Nie mogłam się z tym pogodzić, nie potrafiłam się uspokoić - tak trudno uświadomić sobie, że życie nagle zmienia się o 180 stopni, że podejrzewają u twojego dziecka śmiertelną chorobę! Kazali nam przygotować się na najgorsze. Gdy przyszły wyniki, pani doktor od razu do mnie zadzwoniła. Wiedziała, że niewiele brakuje, bym rozsypała się w drobny pył, chciała mnie uspokoić. Gdy usłyszałam w słuchawce słowa “to nie białaczka”, kamień spadł mi z serca. Nie wiedziałam jeszcze, że małopłytkowość oporna jest także śmiertelnie niebezpieczna.

Od tego czasu nasze życie jest jak na karuzeli. Gdy płytki spadają, jak najszybciej biegniemy do szpitala. Ostatnie lata były prawdziwym koszmarem. Lekarze próbowali coraz to nowych leków (Encorton, pulsy Dexavenu, Intrateci, Flebogamma), ale nic nie działało. Czasami nawet, mimo podania leków, płytki dramatycznie spadały… Przez brak poprawy właściwie zamieszkaliśmy w szpitalu, który stał się naszym drugim domem. Martynka opuściła się w nauce, bo dwa tygodnie było dobrze, mogła iść do szkoły, ale kolejne dwa tygodnie spędzałyśmy w szpitalu, na “doładowaniach”. Leki płynęły do organizmu, ale córeczka bardzo źle na nie reagowała: ból, wymioty, cierpienie psychiczne i fizyczne… Tak trudno to było znieść, tak ciężko bezradnie patrzeć na męki własnego dziecka…

Mijały kolejne miesiące, każdy taki sam. Nasz dzień poza szpitalem wyglądał tak: pobudka i od razu do przychodni na morfologię. Gdy wyniki były dobre, Martynka szła do szkoły, my z mężem jechaliśmy do pracy. Ale czasami dzwonili z przychodni, że wyniki wypadły źle, że płytek jest krytycznie mało. Wtedy nie patrzyliśmy na nic, wsiadaliśmy w samochód i pędziliśmy do szkoły, żeby zabrać Martynkę. Gdy płytek było mało, jej życie było w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Każdy upadek, każde uderzenie mogło skończyć się wylewem i… śmiercią. Tak jak wtedy, gdy Martynka wychodziła z tatą, a zza rogu wychodził przechodzień. Mały wypadek, zderzył się z córeczką, zupełnie niechcący. Wtedy siniak pokrył całą jej twarz, a my na złamanie karku jechaliśmy do szpitala - krwotok w okolicy głowy, kolejny w naszym życiu wyścig ze śmiercią.

Gdy już traciliśmy nadzieję, opadaliśmy z sił, zdarzył się cud. Dowiedzieliśmy się o leku Revolade. W USA stosuje się go od 2012 roku, w Polsce nadal jest terapią eksperymentalną. Lekarz poinformował nas, że to szansa dla Martynki - właściwie już ostatnia. Ale lek nie jest refundowany, musimy zapłacić za niego sami. To nam wystarczyło. Zgodziliśmy się bez wahania. Po latach walki, łez i obezwładniającej bezsilności w końcu dostaliśmy nadzieję! Wiedzieliśmy, że będzie ciężko - miesięczna terapia to koszt 9 tysięcy złotych - ale postanowiliśmy, że będziemy walczyć. Mogłam sprzedać wszystko, byle tylko Martynka nie cierpiała… I przyszedł ten dzień - 13 października 2016 roku. Pierwsza paczka leku, białe, niepozorne opakowanie. Ale w nim było życie mojej córki!

Martynka przyjmuje Revolade do dzisiaj. Dzień w dzień, bez przerwy. Dzięki temu wróciliśmy do domu, córeczka mogła wrócić do szkoły. Znalazła przyjaciółki i w końcu spełniło się jej marzenie, o którym wcześniej pisała każdego roku w liście do Mikołaja: “Mikołaju, daj mi książki do nauki i siły, żebym mogła być w szkole”. Skończył się strach o życie, codzienne morfologie, ból, siniaki, wielomiesięczne pobyty w szpitalach. A wszystko dzięki małej tabletce… Każdego dnia walczymy, by zebrać pieniądze na kolejne opakowanie. Sprzedajemy kalendarze, ogranizujemy różne zbiórki, właściwie cały dzień wisimy na telefonie, żeby znaleźć pomoc. Już teraz żyjemy na debecie i panicznie boimy się, że nie będziemy w stanie zapewnić leczenia naszej córeczce...

Nie wiemy, jak długo Martynka będzie musiała brać lek, żaden lekarz nie jest w stanie tego stwierdzić. Wiemy na pewno, że tylko on działa. Revolade ratuje życie Martynki, a my, jej rodzice, nie możemy jej zawieść. Dlatego robimy co w naszej mocy, by móc kupić kolejne opakowanie, żeby nasza córka miała normalne dzieciństwo. Żeby śmierć nie czyhała na nią za każdym rogiem… Bardzo prosimy, pomóżcie nam w tym. Pomóżcie ocalić Martynkę...