Życie Martynki - Milczącego Aniołka

Mój Milczący Anioł.. 

Gdy pierwszy raz usłyszeliśmy od lekarzy "podejrzewamy zespół Retta", baliśmy się wpisać to hasło w wyszukiwarkę. Później nasz świat zaczął się stopniowo zawalać.

Coraz częściej pojawiają się dni kiedy Martynka jest nieobecna i ciężko jej choćby skupić na nas swoje spojrzenie. Ucieka nam w świat Retta.

Już teraz jest złe, a będzie jeszcze gorzej.

Chcę by moja córeczka miała szansę na szczęśliwe życie. A w zasadzie by miała szansę na zwyczajne życie..

Jeśli nie wdrożymy leczenia wkrótce, stracimy ją. Będzie za późno by odwrócić zmiany.

Martynka na pierwszy rzut oka może jeszcze nie wyglądać na chorą dziewczynkę.

                                     

Ale już teraz nie kontroluje ruchów swoich rączek, zwykle trzyma je tuż przy buzi, klaszcze nimi, składa i macha w nieskoordynowany sposób. Nie może utrzymać żadnej zabawki, nie jest w stanie wziąć do ręki kubeczka z wodą i napić się samodzielnie. Ma zaburzenia koordynacji i równowagi. Nie jest w stanie przejść sama z pozycji siedzącej do stojącej. Ma zdiagnozowaną padaczkę. Pojawiają się ataki hiperwentylacji, bezdechy. W przyszłości mają dojść do tego problemy kardiologiczne, skolioza, wózek inwalidzki, być może nie będzie mogła sama przełykać pokarmu.

Przy tym wszystkim najtrudniejsza jest dla nas niemożność komunikowania się. Nie tylko mową, ale również gestem, językiem migowym.

To jest jak scenariusz potwornego filmu - Martynka stopniowo zamyka się we własnym świecie.. Staje się nieobecna. Jej mózg jest uwięziony w jej ciele, jak w klatce.. Chociaż bardzo by chciała nie może komunikować się ze światem zewnętrznym. 

Świadomość tego co dzieje się dookoła niej pozostaje widoczna w jej niewinnych oczach.

Dostępne w Stanach Zjednoczonych leczenie jest bardzo kosztowne. Pozostaje nam nadzieja, że wspólnie damy radę i uratujemy naszą córeczkę, naszego Aniołka, bo tak właśnie nazywane są dziewczynki cierpiące na zespół Retta  - Milczące Anioły.

Błagam, pomóżcie mi. Przyszlość mojego dziecka zależy od pieniędzy. Naprawdę możemy jeszcze odmienić jej los.

 

 

Tata, Darek Stasiak

 

LICYTACJE DLA MARTYNKI - KLIK (otwiera nową kartę)