PILNE❗️Nikoś w szponach śmiertelnej choroby! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 30 559 osób
1 212 680,34 zł (12,66%)
Brakuje jeszcze 8 361 788,66 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
terapia genowa w walce z SMA

Nikodem Wasilewski, 6 miesięcy

Białystok, podlaskie

SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 15 Lipca 2020
Zakończenie: 30 Października 2020

21 Września 2020, 11:03
Uwaga❗️Dramatyczna sytuacja – stan Nikosia gwałtownie się pogorszył!

Nikodem Wasilewski

Sytuacja jest bardzo trudna! 
Nikodem trafił do szpitala, a USG wykazało, że ma płatowe zapalenie płuc! Taka Infekcja dla dziecka z SMA to śmiertelne zagrożenie!

Nikoś bardzo ciężko oddychał, temperatura wciąż się utrzymuje, a lekarze zdecydowali o podpięciu naszego dziecka do respiratora!

Nikodem Wasilewski

Wyniki badań są bardzo złe – Nikoś jest wciąż nawadniany, a jego stan jest monitorowany 24 godziny na dobę!

Każda taka sytuacja, każda infekcja to ogromny strach i nerwy! Niestety nie możemy wrócić do domu i najbliższe dni spędzimy pod opieką specjalistów w szpitalu.

Nikodem musi jak najszybciej rozpocząć terapię genową, zanim kolejna infekcja zniszczy jego organizm jeszcze bardziej!

Pomóżcie nam! 

Mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

03 Sierpnia 2020, 12:28
Z ostatniej chwili! Nikoś trafił na Szpitalny Oddział Ratunkowy!

Kochani nie mamy dobrych wiadomości.

Nikoś wraz z rodzicami wrócili z SOR. Infekcja, z którą zmaga się od soboty, bardzo szybko się rozwija. Temperatura  cały czas rośnie!

Lekarze na izbie przyjęć oddziału pediatrycznego zdiagnozowali infekcję górnych dróg oddechowych. Nikoś dostał antybiotyk! Walczymy o to, by infekcja nie dotarła do oskrzeli i płuc... 

Nikodem Wasilewski

Trzymajmy kciuki i módlcie się, żeby Nikoś szybko z tego wyszedł!

Dla zdrowego dziecko infekcja to nic wielkiego – dla  dziecka z SMA1 to śmiertelne zagrożenie! Musimy jak najszybciej wzmocnić naszego synka, jak najszybciej wdrożyć leczenie, które uchroni go przed najgorszym! 

Prosimy Cię o udostępnienie zbiórki, dzięki któremu, o naszej walce dowie się jak najwięcej osób... Ścigamy się z czasem o życie naszego dziecka, dlatego potrzebna nam Twoja pomoc!

Rodzice

Od 6 miesięcy jesteśmy rodzicami śmiertelnie chorego dziecka! Pilnie potrzebujemy Twojej pomocy, bo dla Nikosia najważniejszy jest czas! SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie… Mięśnie naszego synka umierają, zamiast się rozwijać. Dzieci takie jak nasze, jeszcze do niedawna były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby. 

Stajemy w obliczu największego wyzwania, jakie może podjąć rodzic. Musimy prześcignąć upływający czas, zdobyć niewyobrażalną sumę pieniędzy i dać naszemu dziecku szansę. Teraz albo nigdy…

Jesteśmy na samym początku tej drogi. Od 6 miesięcy szczęście przeplata się ze strachem i rozpaczą. Całe nasze życie podporządkowane jest naszej największej miłości – Nikosiowi, który przecież mógł być zdrowym i silnym dzieckiem.

Nikodem Wasilewski

41 tydzień idealnej ciąży zakończył się porodem przez cesarskie cięcie. Nieoszacowana waga sprawiła, że tego dnia pożegnałam się z marzeniem o porodzie siłami natury. Na świat przyszedł duży śliczny chłopiec. Przez myśl mi nawet nie przeszło, że pierwsze godziny po porodzie przyjmą tak dramatyczny obrót. 

Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, ale takie sytuacje się zdarzają. Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie naszego synka nie stawały się silniejsze, lekarze zaczęli szukać przyczyny, a ja zaczęłam się bać. W tym czasie szpital włączał pierwsze procedury związane z Koronawirusem. Ja byłam sama na sali, a przed szpitalem czekał zdenerwowany tata Nikosia, który nie mógł nawet wziąć swojego synka na ręce. 

Trzy dni po porodzie z ust lekarza pierwszy raz padły 3 litery, które zdefiniowały całe dalsze życie! SMA – rdzeniowy zanik mięśni – lekarze podejrzewali tę straszliwą chorobę, ale diagnozę trzeba było potwierdzić. Wdrożono pierwsze procedury, pytano o zgodę na pobranie krwi do badań, a mi wydawało się, że to wszystko to sen.

Jestem pielęgniarką – na szpitalnych oddziałach spędziłam wiele lat życia i zawsze dawały mi one poczucie bezpieczeństwa. Teraz, będąc w szoku i czajac na wyrok, wydawało mi się, że to zły sen, który zaraz się zakończy, a ja pojadę z moim synkiem do domu. 

Trafiliśmy na fantastyczną Panią doktor, która zdecydowała, że nie wypuści nas z oddziału. Jeśli wstępna diagnoza miała okazać się tą właściwą, to chciała mieć naszego synka na oku. Dla dzieci z SMA 1 najważniejsze jest oddychanie i przełykanie. Jeśli doszłoby do zadławienia, miałoby to fatalne konsekwencje. 

Nikoś był dzielny, oddychał i połykał prawidłowo, choć nie miał siły pić pokarmu z piersi, świetnie radził sobie z butelką. Czekaliśmy na kolejne kroki lekarzy, a Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny po drugiej stronie ulicy przygotowywał już dla nas miejsce na oddziale neurologii. 

Nikodem Wasilewski

2 kwietnia nadzeszły wyniki testów, które potwierdziły najgorsze obawy lekarzy. Diagnoza stała się faktem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu. Tego dnia weszliśmy do świata rodziców, którzy muszą odłożyć na bok swoje cierpienie, by nie zmarnować ani jednego dnia. W tej strasznej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nasz synek słabł, zamiast nabierać sił, więc nie można było tracić czasu. Nasze ręce stały się jego rękami, nasze nogi jego nogami, a nasza ogromna miłość, jego największą szansą! 

W poradni neurologicznej dostaliśmy kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, który spowalnia, ale nie zatrzymuje choroby. Musieliśmy przyswoić setki trudnych informacji, by móc zapopiekować się naszym dzieckiem i nie zrobić mu przy tym krzywdy. Standardowa wyprawka, która czekała na Nikosia w domu zeszła na dalszy plan. Wiedzieliśmy już, że nasz dom i nasze życie zmieni się teraz o 180 stopni. Codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitacja, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora. Godziny czuwania przeplatane ciężką i mozolną pracą, tylko po to, by zatrzymać czas, by nie patrzeć, jak z naszego synka uchodzi życie. 

Na tę chorobę nie ma jednego sposobu i zawsze będziemy krok za nią, ale jeśli połączymy wszystkie dostępne na świecie metody, jeśli oddamy naszemu synkowi cały swój zapał i całe nasze serca, któregoś dnia wygramy!

Szansa na skuteczne leczenie naszego synka jest od nieawna na wyciągniecie ręki. Terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce – w Lublinie!

Stoimy z naszym maleńkim synkiem przed ścianą, która na pozór jest nie do zburzenia. Cena leku jest astronomiczna, ale to w tej chwili nie ma znaczenia. Nie mamy wyjścia, jak każdy rodzic kochamy nasze dziecko nad życie i będziemy o nie walczyć. Bez Was nigdy nie dosięgniemy gwiazd, nie przełamiemy bariery ponad 9 milionów złotych, ale widzimy, jak wielu dzieciom już się udało i jak bardzo ta szansa jest realna. 

Nikodem Wasilewski

Potrzebujemy Was, Waszych wielkich serc, które pokochają naszego synka – tak, by podarować mu najpiękniejszy prezent – szansę na życie bez wyroku, jakim jest ta straszna choroba. Potrzebne są nam Wasze serca, które otworzą się na Nikosia, Wasze oczy, które tak jak nasze będą patrzyły z nadzieją. Potrzebne są Wasze niezliczone udostępnienia i chęci, które przełamią każdą barierę. 

Ścigamy się z dwoma najgroźniejszymi przeciwnikami – z chorobą, która pozbawiła już tak wiele dzieci przyszłości i z czasem, który zabiera zdrowie naszego synka bezpowrotnie. 

Wierzymy, że nie jesteśmy z tym sami i któregoś pięknego dnia zobaczymy wszyscy, jak Nikoś wygrywa z SMA 1

Dziękujemy Wam, choć żadne słowa nie wyrażą tej wdzięczności…

Rodzice

–––––––––––––––––––

Śledź losy naszego synka na Facebooku –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Wspieraj Nikosia poprzez LICYTACJE –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Ekipa Nikosia –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Wielka Brytania LICYTACJE–>KLIK

Nikodem Wasilewski

USA LICYTACJE –>KLIK

Nikodem Wasilewski

Holandia LICYTACJE –> KLIK

Nikodem Wasilewski

ISLANDIA DLA NIKOSIA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Zapraszamy na INSTAGRAM –> KLIK

Nikodem Wasilewski
INSTAGRAM – MAMA PIELĘGNIARKA... –> KLIK

Nikodem Wasilewski

INSTAGRAM USA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

–––––––––––––––––––

O Nikosiu napisali:

Białystok online

Nikodem Wasilewski

Materiał o Nikosiu TVP3 Białystok 

Nikodem Wasilewski

Radio ESKA Białystok –> KLIK

Nikodem Wasilewski

ZABRZE24 –> KLIK

Nikodem Wasilewski

Super EXPRES USA –> KLIK

Nikodem Wasilewski

DDB24 –> KLIK

Nikodem Wasilewski

KURIER PORANNY –> KLIK

Nikodem Wasilewski

REPORTAŻ O NIKOSIU TVP ALARM! (od 8:20)–> KLIK

Nikodem Wasilewski

 GAZETA.PL eDZIECKO -> KLIK

Nikodem Wasilewski

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 30 559 osób
1 212 680,34 zł (12,66%)
Brakuje jeszcze 8 361 788,66 zł
Wesprzyj Wesprzyj