Umieram na białaczkę i stoję przed ostatnią szansą... Pomożesz mi przeżyć?

Zbiórka na cel: Car-T terapia ostatniej szansy
PILNE!
Oskar Padok
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparło 15 921 osób
310 983,63 zł (74,23%)
Brakuje jeszcze 107 953,37 zł
Wesprzyj

Oskar Padok, 25 lat

Ostra białaczka limfoblastyczna – czwarta wznowa

Sarnów, śląskie

Rozpoczęcie: 26 Marca 2018
Zakończenie: 23 Kwietnia 2018

Tak, jak dzisiaj opowiadam Wam o mojej walce, tak bardzo chciałbym kiedyś odpowiedzieć o tym, jak walczyłem i wygrałem. Białaczka mnie zabija, dosłownie czuję, jak uchodzi ze mnie życie, niczym z przebitej opony powietrze. Chcę to zatrzymać, chcę się podnieść, ale sam nie dam już rady… Nie chciałem trafić do hospicjum i czekać na śmierć! Zacząłem szukać kliniki, która da mi ostatnią szansę, więc znów szukanie metody, CAR-T-CELL i poszukiwania szpitala, który przyjmie mnie na to innowacyjne leczenie, bo wciąż mam siły na walkę i nie chcę się poddawać. Wszędzie ograniczenia wiekowe do 21 lub 25 roku życia, rocznikowo mam 26, ale udało się w Izrealu, bo tam nie ma ograniczeń wiekowych. Jest szansa lecieć tam na terapię, która daje duże szanse na pełne wyleczenie.

Wierzę, że to jeszcze nie koniec.

Choć moje życie było fajne i czerpałem z niego wiele radości, dzisiaj opowiadam tylko o ostatnich chwilach, o umieraniu i walce o życie, bo teraz tylko to się liczy…
Wszystko zaczęło się w 2015 roku 23 sierpnia, ból żebra, następnie ostry ból w plecach odcinek lędźwiowy, wizyty u fizjoterapeutów – masaże, które nie przynosiły żadnych efektów, wizyty u neurologów, ortopedów, same błędne diagnozy, a ja poruszałem się z coraz większym bólem. Nie mogłem się ubrać, ból rozprzestrzenił się na cały układ kostny, a ja, jak się okazało, chodziłem ze skompresowanym kręgosłupem w odcinku piersiowym oraz lędzwiowym.

1 października 2015 pojechałem do szpitala, by zrobili mi tomografię komputerową. Po paru godzinach przyszedł lekarz i stwierdził, że jest bardzo źle. Dzień po moich urodzinach – taki prezent... Przeróżne badania, morfologia w porządku, zero odchyleń, ale układ kostny zniszczony – jamy w każdej kości od palców stóp po czaszkę jak przy szpiczaku mnogim, więc założenia były, że to szpiczak, ale nic się nie zgadzało, brak jakiegoś białka, brak odchyleń w morfologii.

Spędziłem parę dni na oddziale – ketonal dożylnie i biopsja z najbardziej uszkodzonego miejsca odcinka piersiowego – th7 pod pełną narkozą.
Bez konkretnej diagnozy wysłano mnie do domu, w gorsecie Javetta, który trzymał mój kręgosłup, który wyglądał jak po ciężkim wypadku. Po miesiącu przyszedł wynik biopsji, brak istotnej patologii, i dalsze poszukiwania. Podejrzewano, że może to tarczyca, ale tarczyca okazała się czysta, prostata, ale nie w tym wieku… Przyszedł czas na kolejny szpital i trepanobiopsję z kolca biodrowego. Znów 3 tyg. oczekiwania i przychodzi wynik - 40% nacieku nowotworowego na kości. Diagnoza – chłoniak/białaczka limfoblastyczna. Morfologia pozostała nadal bez odchyleń, jedynie ból kostny. Bez większego strachu, mimo diagnozy i z wolą walki, pojechałem do szpitala i 11 listopada przyjąłem pierwszą w życiu chemię…

Po chemii całkowita remisja, choroba wycofała się, a lekarze od razu zaproponowali przeszczep. Tutaj z pomocą przyszedł brat. Mieliśmy 25% szans, że będzie pasował. Badania odsłoniły pierwszy problem – niestety nie pasuje. Dalsze bloki chemii, miesiąc w szpitalu, miesiąc w domu oraz szaleńcze poszukiwania dawcy w DKMS. Wciaż napływały tylko informacje, że niestety nikogo nie ma. Przeszedłem 3 konsolidacje, 6 leczeń podtrzymujących i zyskałem cały rok spokoju, brak jakichkolwiek objawów i nadzieję, że sama chemia załatwi sprawę.

Wszystko rozpadło się jak domek z kart i chwila zawirowań w życiu, natłok spraw, stres, nagle gorączki i znów bóle kostne, złe przeczucie  – nie myliłem się. Po biopsji miesiąc oczekiwania i wynik – 90% zajętego szpiku – od nowa reindukcja i kolejne miesiące pomiędzy domem a szpitalem. W międzyczasie pojawiła się metoda nowego przeszczepu haploidentycznego. Brat mógł już pasować tylko w połowie, teoretycznie wszystko się zgadzało, kolejne chemie i ubijanie choroby, przygotowania do przeszczepu, termin ustalony na 11 lipca.
Czas niesamowicie przyspieszył.

Morfologia beznadziejna, więc lekarze co jakiś czas decydują się o przetczaniu krwi, ale ile można to powtarzać?

Na parę dni przed przeszczepem okazuje się, że brat nie pasuje nawet w połowie. Rozpoczynają się poszukiwania dawcy DKMS i w końcu upragniona informacja – dawca 9/10, kobieta, 43 lata. W tym czasie choroba powróciła i znów 90% zajętego szpiku, megachemia, naświetlania i przeszczep ratunkowy, a po przeszczepie niecałe 6 miesięcy spokoju.

Kolejny raz pojawiły się gorączki i bóle kostne, trepanobiopsja i 80% zajętego szpiku, wszystkie metody chemioterapii, radioterapii wykorzystane, nerwowe szukanie kolejnej metody, doszczepy limfocytów od dawczyni ze względu na duży chimeryzm (95%). Pojawiła się szansa, by było dobrze, ale okazało się, że dotychczasowa dawczyni nie może już być nigdy dawcą.

Możliwości w Polsce się wyczerpały, ale w Izraelu wciąż mam szansę. Przed chorobą byłem silny, wysportowany, waleczny, myślałem, że chorowanie mnie nie dotyczy. Teraz stoję oko w oko ze śmiercią, która każdego dnia czai się na mnie. Wierzę, że dzięki Wam wygram, a do mojej historii będę mógł dopisać szczęśliwe zakończenie.
Oskar

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparło 15 921 osób
310 983,63 zł (74,23%)
Brakuje jeszcze 107 953,37 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość