Przemuś umiera! Tylko najdroższy lek świata powstrzyma śmierć

Wspaniałe wieści! 

Dzisiaj (28.03) mama Przemusia dostała informację, że Soliris będzie refundowany dla jej synka do końca 2019 roku! Lek, który zatrzymuje postęp choroby jest już dostępny, a rodzice nie muszą ponosić gigantycznych kosztów by ratować życie swojego dziecka.

Nie wiadomo, jak długo Przemuś będzie musiał przyjmować Soliris - najprawdopodobniej jeszcze przez wiele lat. Kwota zebrana na Siepomaga.pl, która nie została dotychczas wykorzystana, zostaje "zamrożona" do końca 2019 roku. Na ten moment nie wiadomo, czy refundacja zostanie przedłużona, dlatego środki na zakup leku będą spokojnie czekać do czasu kolejnej decyzji.

Dzięki Waszej pomocy udało się kupić w sumie 9 dawek Solirisu (terapia rozpoczęła się w styczniu).  Przemuś czuje się bardzo dobrze, a podstępna choroba jest zatrzymana!

Dziękujemy! 

A to podziękowania od mamy Przemka:

Pierwszy prezent dla zdrowia Przemka pojawił się tuż przed świętami Bożego Narodzenia w roku 2017. To była dawka uderzeniowa leku Soliris, który udało nam się kupić dzięki zbiórce na Siepomaga.pl, czyli dzięki Wam! <3

To dzięki zwykłym ludziom - najwspanialszym Darczyńcom, Przemek ma szansę na normalne życie. Nie umiem wyrazić wdzięczności i szczęścia, jakie przepełnia serce matki, widząc tyle dobra okazanego mojemu dziecku. Chciałabym więc po prostu powiedzieć - DZIĘKUJĘ!

Dziękuję za każdą wpłatę, która przybliżyła najdroższy lek świata do mojego synka, odsuwając tym samym wciąż pchającą się do mojego małego syneczka śmierć.

Dziękuję za każde ciepłe słowo, które dodawało mi sił w tych ciężkich chwilach, gdy Przemek walczył o każdy dzień, czasem każdą godzinę życia.

Dziękuję za zrozumienie i serce okazane mojemu Przemusiowi. Dzięki Wam cała moja rodzina, z tym najmłodszym szkrabem włącznie, ma szansę na spokojniejsze życie.

Teraz niech realizuje się kolejny prezent - refundacja leku.

A co do samego Przemusia: obecnie czerpie z życia "pełnymi garściami" nadrabiając czas spędzony w szpitalu. I oby tak pozostało...

Agnieszka Bujok, mama Przemusia