Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Sena Bilir - zdjęcie główne

Jej czas się kończy❗️Błagam o RATUNEK❗️

Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Sena Bilir, 2 latka
Van
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1
Rozpoczęcie: 21 listopada 2023
Zakończenie: 30 lipca 2024
300 207 zł(47,17%)
Wsparło 9040 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0375535 Sena

Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Sena Bilir, 2 latka
Van
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1
Rozpoczęcie: 21 listopada 2023
Zakończenie: 30 lipca 2024

Rezultat zbiórki

16 miesięcy temu doświadczyliśmy najpiękniejszego uczucia na świecie - zostaliśmy rodzicami. Niestety, zamiast cieszyć się narodzinami naszej córeczki, dowiedzieliśmy się, że cierpi na śmiertelną chorobę, która zburzyła nasz świat. Na początku nie wiedzieliśmy, co robić, jak uratować nasze dziecko...

Nie poddaliśmy się, szukaliśmy pomocy, przeżyliśmy bezsenne noce i tak minęło 16 miesięcy. Nasza walka, która rozpoczęła się od dwóch osób, teraz obejmuje setki wolontariuszy. Nie tylko w Turcji, ale także w Polsce, gdzie znaleźliśmy wielu wspaniałych ludzi, gotowych nam pomóc. Staliśmy się wielką rodziną. Nigdy nie byliśmy w Polsce, nie widzieliśmy jej na własne oczy, ale teraz wiemy, że tam są ludzie, którzy pomagają ratować życie naszej córki.

Sena Bilir

Żałujemy, że nie znamy języka polskiego, aby wyrazić naszą wdzięczność w Waszym języku. Mimo to, wierzymy, że zrozumiecie nasze słowa, ponieważ język miłości jest uniwersalny. Chcemy podziękować wszystkim, którzy nam pomogli.

Na początku, wielkie podziękowania dla rodziny Siepomaga, która wyciągnęła do nas pomocną dłoń w najtrudniejszym momencie. Dziękujemy również wszystkim wolontariuszom, którzy pracowali na rzecz Seny, wszystkim, którzy wspierali nas materialnie i duchowo, oraz tym, którzy przesyłali nam swoje dobre życzenia i modlitwy. Będziemy Wam wdzięczni do końca naszego życia.

Polska i jej pomocni mieszkańcy zawsze będą w naszych sercach i wspomnieniach. Zawsze będziemy opowiadać o Waszej pomocy, a przede wszystkim przekażemy naszej córce, jak wiele dla niej zrobiliście.

Teraz zaczynamy przygotowania do leczenia naszej córki. Wkrótce wylecimy do Dubaju. Będziemy na bieżąco informować Was o przebiegu podróży. Mamy nadzieję, że będziemy mogli przekazać Wam same dobre informacje.

Kochamy Was wszystkich ❤️
Evin i Orhan

Aktualizacje

  • SMA niesie śmierć❗️ Ratuj – córeczka UMIERA nam na rękach❗️

    KRYTYCZNIE PILNE! Aby podać Senie lek,  musimy uzbierać jeszcze 1,5 MILIONA ZŁOTYCH! Ta kwota jest ogromna, a czasu mamy coraz mniej – córeczka słabnie z każdym kolejnym dniem...

    Stan Seny jest bardzo ciężki – nie może wstać, nie chodzi, a jej odporność jest niezwykle niska, co zmusza nas do ciągłej izolacji. W normalnych warunkach powinna móc wychodzić i bawić się z rówieśnikami. Cały czas jest zamknięta w czterech ścianach domu, nie zna świata...

    Sena Bilir

    Dodatkowo ma częste problemy z zatykanym gardłem i gęstą flegmą, przez co nie może prawidłowo oddychać... Aby jej pomóc, musimy regularnie używać aspiratora do usuwania flegmy z gardła. Każdy taki zabieg jest dla niej niezwykle męczący i bolesny. Nie chcieliśmy pokazywać Wam tych trudnych chwil, ale musimy, abyście zobaczyli, jak wygląda nasza codzienna walka.

    Niedawno dotarła do nas bardzo smutna wiadomość – jedno z dzieci, które także zbierało środki na terapię, niestety zmarło.

    Tak potwornie boimy się, że nie zdążymy... Tak potwornie boimy się, że będziemy musieli złożyć jej delikatne, dziecięce ciało do maleńkiej trumny i wyć z rozpaczy nadgrobem własnego dziecka...

    BŁAGAMY! RATUJCIE NASZĄ NIEWINNĄ CÓRECZKĘ!

    Rodzice

  • Mamy przykre wieści dotyczące Seny...

    SMA zaczęło atakować oddech❗️

    Przepraszamy, że nie podzieliliśmy się tym wcześniej, ale strach, którego doświadczyliśmy, był dla nas trudny do przejścia. O godzinie 2 w nocy weszliśmy do pokoju, gdzie śpi Sena i zauważyliśmy, że miała trudności z oddychaniem.

    Przez chwilę widzieliśmy, jak nie może złapać tchu i wpadliśmy w panikę. Otworzyliśmy okna, próbowaliśmy wszystkiego, co przyszło nam do głowy, żeby pomóc jej oddychać... Udało się.

    Sena Bilir

    SMA to podstępna choroba... Wiedzieliśmy o tym, jednak pierwszy raz widzieliśmy, jak Sena nie mogła złapać oddechu. Byliśmy przerażeni. Poczuliśmy jak blisko była śmierci. Błagamy was, pomóżcie nam zdobyć lek dla Seny, zanim będzie za późno!

    Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale nie dajemy już rady, nie mamy sił. Nie wiemy już jak błagać, czy może nikt nas już nie słyszy... Nie wiemy, jak opisać naszą bezradność. Możemy tylko otworzyć ręce i błagać was o wsparcie.

    Z jednej strony czujemy się jak w raju dzięki obecności córki, a z drugiej strony codziennie przeżywamy piekło z powodu strachu przed jej utratą. Sena jest cudem. Nie możemy teraz się poddać. Nie możemy pozwolić, żeby nasze jedyne dziecko umarło.

    Rodzice

  • Jesteśmy bezsilni... Czy zdążymy uratować nasze dziecko?

    Pomimo codziennych ćwiczeń, Sena ma słabe ręce i nogi, nie może sama chwytać nawet zabawek... Córeczka nie ma siły wstać, nie raczkuje, nie trzyma sama głowy...

    Każdego dnia w Turcji o życie Seny walczy około 300 wolontariuszy. To dzięki nim udało nam się zmniejszyć kwotę zbiórki!  Jak wygląda ich dzień? Codziennie wychodzą na ulicę, błagając ludzi o pomoc, opowiadając o chorobie. Organizują kiermasze, koncerty... 

    Sena Bilir

    Nie mają dni wolnych, bo wiedzą, że SMA może zabić Senę.

    Mimo wielu starań kwota do zebrania na terapię genową jest wciąż ogromna... Jesteśmy wyczerpani i bezsilni. Błagamy, nie zostawiajcie naszego dziecka!

    Rodzice

    Sena Bilir

Opis zbiórki

Kiedy po narodzinach jedynej córeczki cieszyliśmy się rodzicielstwem, nasze życie drastycznie zmieniła jedna rozmowa telefoniczna. Dowiedzieliśmy się, że wynik badania krwi Seny był pozytywny.

Gdy miała zaledwie 9 dni, zdiagnozowano u niej SMA typu 1. Choroba śmiertelna i postępująca. Wszystkie nasze marzenia nagle utonęły w smutku. Jak mamy opisać ból świadomości, że nasza córeczka po prostu rozpłynie się na naszych oczach i że każda mijająca sekunda działa na naszą niekorzyść? 

Sena Bilir

Nasza Sena została skazana na życie w bólu. Nie może siedzieć, przewracać się… A my nie możemy zrobić nic? Tylko płakać i patrzeć jak nasza córeczka cierpi?

Na tę chorobę jest lek i chcemy walczyć do końca o życie Seny. Jest dla nas wszystkim, jej uśmiech rozświetla każdy dzień i daje siłę do działania. Dlatego dziś prosimy ludzi dobrego serca o pomoc, o jakiekolwiek wsparcie. 

Sena Bilir

Robimy, co możemy, staramy się nagłośnić naszą sytuację i prosić o pomoc gdzie tylko się da, ale często odbijamy się od ściany. Bo jak zebrać tak ogromną kwotę na leczenie, kiedy utrzymujemy się zaledwie z jednej pensji, a wokół jest tyle spraw i tragedii?

Prowadzimy również zbiórkę w Turcji, ale zdecydowaliśmy się szukać pomocy również w Polsce. Chcemy tylko zebrać wystarczająco środków, by kupić lek dla naszej córeczki.

To dla nas bardzo ważne… Nie. To nasza jedyna szansa. Marzymy, aby nasze maleństwo, które ma teraz 7 miesięcy, rozwijało się jak jej rówieśnicy, a kiedy nadejdzie czas, biegało i bawiło się. Proszę, nie zostawiaj nas samych... Sena potrzebuje naszej pomocy.

Rodzice

Sena Bilir

➡️ Licytacje dla Seny (otwiera nową kartę)

➡️ Razem dla Seny (otwiera nową kartę)

➡️ Instagram HelpSena (otwiera nową kartę)

➡️ X RazemdlaSeny (otwiera nową kartę)

➡️ TikTok (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Sena Bilir wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj