Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Padaczka atakuje Adasia kilkaset razy na dobę! Pomóż przerwać jego gehennę!

Adam Czernal
Zbiórka zakończona

Padaczka atakuje Adasia kilkaset razy na dobę! Pomóż przerwać jego gehennę!

3 398,00 zł ( 103,03% )
Wsparły 124 osoby
Cel zbiórki:

Badania genetyczne WES

Organizator zbiórki: Fundacja Serca dla Maluszka
Adam Czernal, 7 lat
Jaworzno, śląskie
Udar krwotoczny, bakteryjne zapalnie opon mózgowych, Zespół Retta
Rozpoczęcie: 25 Maja 2021
Zakończenie: 3 Czerwca 2021

Rezultat zbiórki

Kochani Darczyńcy, 

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla naszego Adasia! Dzięki Wam możemy mu pomóc w opanowaniu napadów i odkryciu diagnozy. Adam weźmie udział w badaniach WES, które wykonuje się u osób z objawami klinicznymi, których przyczyny nie udało się do tej pory określić. Bez Twojej pomocy nie byłoby to możliwe! 

Adam Czernal

Serdecznie dziękujemy!
Rodzice Adasia 

Opis zbiórki

Bawimy się na podłodze, by Adaś nie upadł. Chodzimy za rączkę, nawet będąc w domu. Nasze rozmowy są krótkie, ponieważ nie chcę, by synek, który jest wystarczająco słaby i ospały nie zmęczył się bardziej. Nasza codzienność jest bardzo trudna. Widzę cierpienie mojego dziecka i zastanawiam się jak mu pomóc. Chciałabym mu ulżyć. Sprawić, by napady padaczki nie nawracały.

Adaś urodził się w lipcu 2014 roku. Przyszedł na świat jako zdrowy noworodek. Moja radość z pierwszego dziecka nie miała końca. Wróciliśmy do domu spokojni i szczęśliwi. W siódmej dobie życia syn doznał udaru krwotocznego oraz bakteryjnego zapalenia opon mózgowych. Natychmiast zaczęliśmy leczenie i rehabilitację. Od 4 miesiąca życia Adam jest objęty stałą opieką specjalistyczną, by mógł się dalej prawidłowo rozwijać. 

Adam Czernal

Gdy minęło półtora roku od narodzin, synek po raz pierwszy doznał napadu padaczkowego. Ta sytuacja wiele zmieniła w naszym życiu. Wypracowane wcześniej umiejętności zaczęły zanikać. Zwiększyliśmy dawki leków. Lekarze mówili, że na ten czas tylko tyle możemy zrobić w walce o lepsze funkcjonowanie dziecka. Na szczęście to pomagało. Adaś zaczął uczęszczać do przedszkola. Bardzo lubił zabawę z innymi dziećmi oraz wszystkie terapie. Miał przyznane dodatkowe zajęcia w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju i chodził na zajęcia z pedagogiem i logopedą.

Adam Czernal

Kiedy zaczęły się problemy z napadami padaczki, przeprowadziłam się ze wsi do miasta, by być bliżej specjalistów, lekarzy i przedszkola. Z całego serca pragnę pomóc Adasiowi lepiej funkcjonować. Gdy widziałam, jakie postępy robi, byłam dumna i szczęśliwa. Ta przeprowadzka bardzo nam pomogła. Synek zaczął ze mną rozmawiać, opowiadał, co robił w przedszkolu, wszystko się układało. Dzięki sterydom udało się uspokoić ataki padaczki z 500 na 100 dziennie. 

Od roku jest nam bardzo ciężko. Adaś nie uczęszcza już do przedszkola, ponieważ napady są tak częste, że nie może normalnie funkcjonować. Muszę go podtrzymywać, by nie przewrócił się, gdy idzie, mówi do mnie bardzo krótkimi zdaniami. Traci świadomość. Leki przestały działać. Podczas badań, które wykonaliśmy niedawno, dowiedziałam się, że u Adama zdiagnozowano Zespół Retta, charakteryzujący się neurologicznymi zaburzeniami rozwoju. 

Adam Czernal

Mamy wprowadzone 3 rodzaje leków. Napady powodują u Adasia regres oraz złe funkcjonowanie w życiu codziennym. Bardzo chciałabym dowiedzieć się więcej o chorobach syna. Być może poznać nowe diagnozy, które sprawią, że będzie mi łatwiej pomóc mojemu ukochanemu dziecku. Nie mogę patrzeć na jego cierpienie, na utraty świadomości… Na ciężkie życie, na które nie zasłużył.

Dużą szansą na poznanie wszystkich problemów Adama jest badanie genetyczne WES. Wykonuje się je u osób z objawami klinicznymi, których przyczyny nie udało się do tej pory określić lub podejrzewa się, że przyczyna leży w genach. Z Twoją pomocą synek będzie mógł wziąć w nich udział, gdy tylko uda nam się uzbierać całą potrzebną kwotę. Za okazane dobro, z góry bardzo dziękuję! 

Kochająca mama - Marlena 

3 398,00 zł ( 103,03% )
Wsparły 124 osoby

Obserwuj ważne zbiórki