Minął rok po diagnozie. Był to rok dla nas, rodziców, bardzo trudny. Najpierw musieliśmy zmierzyć się z tym że są choroby genetycznie bardzo rzadkie, gdzie brak dorosłych z takim schorzeniem. Jak już to w miarę zaakceptowaliśmy, najtrudniejszym było pogodzić się z tym, że ta choroba po cichu niszczy organizm i mózg naszego dziecka. Nie jest to guz, który można wyciąć, ani dać chemii, nie ma leków i nie ma szans. Nie wiemy też, czy nasze dziecko jutro obudzi się z utraconymi umiejętnościami, czy jednak ten proces będzie tak wolny, że nasze jedyne dziecko zdąży nacieszyć się życiem. Nikt tego nie wie, nawet lekarze.

Postanowiliśmy więc walczyć i to dało swoje rezultaty. Adaś jest bardzo walecznym i pozytywnym dzieckiem. Dużo pracuje i zostaje najlepiej funkcjonującym dzieckiem w Polsce z tą jednostką. Przez ten rok świetnie rozwinęła się jego mowa, nauczył się wierszyków i piosenek. Udało się polepszyć stabilizację tułowia. Niestety, po każdej przebytej chorobie Adaś ma regres, po którym cały czas do tej pory udało się wracać dzięki intensywnej codziennej pracy. Jednak po ostatniej przebytej grypie, rehabilitanci zauważyli, że siad Adasia się pogorszył.

Adaś nie robi już kilka samodzielnych kroczków, więcej korzysta z pomocy balkonika lub opiera się o ściany. Po odzyskaniu sił natychmiast podjęliśmy decyzję o intensywnym turnusie rehabilitacyjnym, na którym Adaś ćwiczy 6 godzin dziennie przez miesiąc.

Jest jednak na świecie lek, badany przez 5 ostatnich lat w Stanach, który daje szanse na stabilizację leukocytozy w płynie mózgpowo - rdzeniowym, co zniweluje tak duży postęp choroby i może dać możliwość na lepsze funkcjonowanie organizmu i łatwiejszy przebieg chorób. Tylko że ten lek nie jest refundowany w Polsce, a przyjmować Adaś musi go bez przerw, na stale.

Postanowiliśmy więc walczyć o refundacji, na chwilę obecną nie mamy pozytywnej decyzji. Wniosek mamy składać co 3 miesiąca i może się zdarzyć, że nawet jeśli jednorazowo dostaniemy refundację, nie będzie to kontynuowane, ale Adaś już nie będzie mógł przerwać podawania leku.

Nie tracimy jednak nadziei i próbujemy robić wszystko, co w naszej mocy, ale niestety potrzeby są tak duże... Dlatego przyszło nam kolejny raz prosić Was o pomoc. O wsparcie walki naszego synka. Tylko wspólnymi siłami możemy polepszyć jego codzienność.

Rodzice