Minął rok po diagnozie. Był to rok dla nas, rodziców, bardzo trudny. Najpierw musieliśmy zmierzyć się z tym że są choroby genetycznie bardzo rzadkie, gdzie brak dorosłych z takim schorzeniem. Jak już to w miarę zaakceptowaliśmy, najtrudniejszym było pogodzić się z tym, że ta choroba po cichu nisz...
