Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Adaś Orlik - zdjęcie główne

Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie i rehabilitacja

Kliknij aby dowiedzieć się więcej o leku
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Adaś Orlik, 4 latka
Morzyczyn, zachodniopomorskie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Rozpoczęcie: 6 grudnia 2023
Zakończenie: 17 czerwca 2026
15 154 808 zł(102,47%)
Wsparło 188 007 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0406645 Adam

Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie i rehabilitacja

Kliknij aby dowiedzieć się więcej o leku
Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Adaś Orlik, 4 latka
Morzyczyn, zachodniopomorskie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Rozpoczęcie: 6 grudnia 2023
Zakończenie: 17 czerwca 2026

Podziękowanie

Nadszedł ten dzień… ❤️

Zbiórkę rozpoczęliśmy 6 grudnia 2023 roku. Po 30 miesiącach walki, nadziei, wzruszeń i ogromnego wsparcia możemy w końcu powiedzieć te najważniejsze słowa:

Adaś jedzie na terapię genową.

Osiągnęliśmy cel. Możemy dziś odważnie i odpowiedzialnie stanąć do walki z chorobą, która do tej pory była naszym największym strachem – DMD.

Marzyliśmy o tym dniu. Wyobrażaliśmy sobie ten moment setki razy… A teraz, kiedy naprawdę nadszedł, trudno opisać wszystko, co czujemy.

Jest ogromna radość i ulga. Jest wdzięczność, której nie da się zmierzyć słowami. Jest też strach – bo przed nami kolejne wyzwanie, kolejny etap naszej walki.

Adam Orlik

Na tej drodze, szczególnie na ostatniej prostej, pojawił się ktoś wyjątkowy. Wspaniały człowiek – Łatwogang, (otwiera nową kartę) który zobaczył naszą walkę, dołączył do tego wyścigu po zdrowie Adasia i pomógł nam przybliżyć się do celu. Wsparcie, które otrzymaliśmy, było czymś niezwykłym i pokazało nam, że dobro potrafi pojawić się dokładnie wtedy, kiedy najbardziej go potrzebujemy.

Najważniejsze jednak jest to, że Adaś dostał szansę. Szansę, która jeszcze niedawno wydawała się nierealnym marzeniem.

W obliczu tak ogromnej fali pomocy słowa wydają się zbyt małe. Żadne „dziękujemy” nie odda tego, co czujemy. Ale chcemy, żeby to wybrzmiało:

Dziękujemy z całego serca.

Każdej osobie, która była z nami. Każdemu, kto wpłacił choćby najmniejszą kwotę. Każdemu, kto udostępnił, napisał dobre słowo, trzymał za nas kciuki i wierzył razem z nami.

To dzięki Wam Adaś otrzyma terapię. Dzięki Wam dostał coś najcenniejszego – możliwość walki o przyszłość.

Daliście naszemu synkowi szansę na życie.

Czy można zrobić coś większego? ❤️

Na zawsze będziemy pamiętać, że w najtrudniejszym momencie naszego życia nie byliśmy sami.

Dziękujemy.

Aktualizacje

  • Łatwogang wspiera zbiórkę Adasia❗️

    Wciąż nie możemy uwierzyć w to co się dzieje.. Cuda się naprawdę zdarzają 💚
    Decyzją Piotrka część środków zebranych podczas live'a zostanie przekazana na leczenie naszego Adasia.

    Jesteśmy ogromnie wdzięczni za tę piękną inicjatywę i za każde okazane wsparcie. Dajecie nam ogromną nadzieję i siłę do dalszej walki o zdrowie i życie naszego synka.

    Cieszymy się, że dziś cała Polska usłyszała o DMD - chorobie, która każdego dnia odbiera dzieciom mięśnie, sprawność i przyszłość. 

    Jedyną szansą na zatrzymanie jej postępu jest terapia genowa w USA.

    Adam Orlik

    Wierzymy, że razem możemy dokonać czegoś wielkiego.

    Dziękujemy Piotrkowi i każdej osobie, która dołącza do tej walki razem z nami. Każda pomoc ma ogromne znaczenie 🥹

    Rodzice Adasia

  • Uświadomiliśmy sobie, że to mogą być nasze ostatnie beztroskie chwile…

    Adaś ma dopiero kilka lat. Kocha zabawy z innymi dziećmi, wygłupy… Ale coraz częściej widzimy coś, czego inni jeszcze nie zauważają.

    Kiedy dzieci ruszają biegiem – Adaś po chwili zostaje z tyłu. Kiedy wchodzą po schodach – on szuka poręczy albo naszej ręki. Kiedy razem się bawią – on męczy się szybciej, choć bardzo nie chce tego po sobie pokazać, ale widzimy, że czasem bardzo się wtedy złości i płacze…

    Patrzy na inne dzieci i próbuje jeszcze bardziej. Próbuje nadążyć i zauważa, że coś jest nie tak, że przegrywa...

    A my stoimy obok i pęka nam serce, bo wiemy coś, czego on jeszcze nie rozumie, że tu nie chodzi o zwykłe dziecięce przegrywanie ani o to, że czasem trzeba umieć przegrywać, tylko o to, że mimo walki, ćwiczeń, rehabilitacji i całego wysiłku – jego ciało będzie z czasem przegrywać z chorobą. Bez leczenia będzie coraz trudniej nadążyć, coraz trudniej wstawać, coraz trudniej robić rzeczy, które dziś wydają się zwyczajne… Właśnie ta świadomość boli najbardziej.

    DMD zabiera mięśnie po cichu. Najpierw odbiera możliwość chodzenia, później możliwość poruszania rękami i całym ciałem, prowadząc do całkowitego paraliżu, a na końcu przychodzi czas na płuca i serce, bo to też są mięśnie, które zanikają. Nie wiemy, co stanie się pierwsze — czy Adaś przestanie oddychać, czy jego serce przestanie bić.

    Adam Orlik

    Dlatego patrzymy na takie chwile jak na czas, który może odejść szybciej, niż powinien… Bo wiemy, że nadejdzie dzień, gdy Adaś mimo starań zacznie przegrywać z chorobą.

    I właśnie dlatego walczymy tak rozpaczliwie o przyszłość naszego synka. Dziękujemy za Wasze wsparcie! Dziękujemy, że podtrzymujecie w nas ducha walki. W chwilach, gdy świadomość tej choroby zaczyna nas przytłaczać, to właśnie Wasze wsparcie pomaga nam iść dalej.

    Rodzice

  • Wciąż brakuje niemal 4 milionów na leczenie Adasia❗️Dzięki Wam zmierzamy do celu!

    Nasza zbiórka to nie tylko walka o leczenie Adasia, ale też historia o ludziach, którzy nie pozwalają nam odpuścić – o tych, którzy organizują kiermasze, pieką ciasta, szukają fantów, rozmawiają z innymi, udostępniają, często po cichu i bez rozgłosu.

    Tak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni!

    Często słyszymy: „Jak to się stało, że udało się zebrać już ponad 11 milionów?”

    Prawda jest taka, że nie ma jednej odpowiedzi. Żeby zebrać takie miliony, nie wystarczy jedna rzecz.

    Adam Orlik

    To zasługa ludzi, którzy wpłacili choć złotówkę, a często byli to także ludzie, którzy okazali się bardzo hojni.

    To także zasługa ludzi, którzy są z nami codziennie na grupach licytacyjnych, w tle całej tej logistyki, której często nikt nie widzi, oraz ludzi, którzy stoją na stoiskach, jeżdżą na wydarzenia, noszą, pakują, ogarniają, oraz ludzi, którzy po prostu mają pomysł i zamieniają go w coś realnego.

    To zasługa wielu żłobków, przedszkoli, szkół i uczelni, a także firm, klubów, kół i organizacji, które zorganizowały kiermasze, koncerty czy festyny lub wsparły organizacyjnie nasze akcje i wydarzenia.

    Adam Orlik

    To zasługa także wielu artystów, konferansjerów i ludzi, którzy przeprowadzali dla Adasia licytacje podczas festynów, gali czy koncertów.

    To również zasługa ludzi, którzy pojawili się na naszej drodze raz, zorganizowali coś, czy po prostu dorzucili swoją cegiełkę…

    Mamy wrażenie, że to nie jest przypadek… że ci wszyscy ludzie pojawiali się na naszej drodze dokładnie wtedy, kiedy najbardziej ich potrzebowaliśmy…

    Każdy ich wysiłek złożył się na te 11 milionów na naszej zbiórce.

    Adam Orlik

    I za to wszystko jesteśmy ogromnie wdzięczni.

    Dziękujemy, że jesteście i dziękujemy, jeśli chcecie być dalej.

    Dziś jesteśmy bliżej niż kiedykolwiek wcześniej.

Opis zbiórki

"Synku mój, uszczęśliwiłeś mnie od pierwszych chwil, gdy tylko lekarz potwierdził Twoje istnienie, bicie Twojego małego serduszka, jak byłeś jeszcze małą „fasolką”. Miałam to szczęście dowiedzieć się od samego początku, że jesteś i się rozwijasz. Ciąża była spełnieniem mojego największego marzenia. Już uwierzyłam, że ktoś wysłuchał moich próśb, żebyś był zdrowy".

Jednak cierpisz na chorobę genetyczną. Niestety bardzo ciężką. Zdiagnozowano u Ciebie Dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).

Adam Orlik

Patrząc na Ciebie, nie mogę uwierzyć, że choroba miałaby powoli odbierać wszystko, czego się do tej pory nauczyłeś, odbierając stopniowo siłę w nóżkach, potem w rączkach, a następnie tułowiu, płucach, serduszku skazując Cię na powolną agonię pod aparaturą. Jak matka  ma na to bezsilnie patrzeć…

Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru, ale nie mogę. Na co dzień staram się wypierać to, co Ci grozi, choć  doskonale wiem, co Ci grozi. Nie godzę się na to, nie chcę się godzić, ale wiem też, że nie mam na to wpływu. Uświadamiając to sobie, czuję się bezradna i zrozpaczona…

Czuję się, jakby mój świat się rozpadł, bo nie takiej przyszłości chce matka dla swojego kochanego synka.

Chciałabym uchronić Cię przed następstwami tej choroby, ale czuję bezsilność. Mimo, że próbuję być dobrej myśli, łzy same mi płyną w ukryciu…

A potem patrzę na Ciebie i znowu nie wierzę, że miałoby Cię coś takiego spotkać. Jesteś takim radosnym dzieckiem. Dałam Ci życie i bardzo bym nie chciała, by było cierpieniem.

Wiem, że mimo wszystko czekają nas szczęśliwe i radosne chwile. Przecież zaczniesz jeszcze mówić, czego choroba akurat nie powinna odebrać. Będziesz poznawać świat, który od początku bardzo Cię interesuje. Jeszcze dowiesz się wielu rzeczy, rozwiniesz swoje pasje, poznasz nowych ludzi, odwiedzisz wiele nowych miejsc. Musimy z tym wszystkim zdążyć, dopóki będziesz chodził, dopóki Ci wystarczy sił. Będę Cię we wszystkim wspierać, synku. Jestem po to, by Cię kochać.

Bardzo Cię kocham i zrobię wszystko, byś jednak cieszył się życiem. Moja miłość do Ciebie dodaje mi sił do walki! Będę walczyć o Twoje zdrowie! Będę gonić za postępem medycznym. Będę robić wszystko, byś zdążył pokonać chorobę, by te czarne scenariusze, które co jakiś czas wkradają się do moich myśli, jednak się nie ziściły. Będę szukała wsparcia dla Ciebie na całym świecie.

Może był w tym jakiś sens, że tak szybko Cię zdiagnozowano. Może dlatego tak długo na to czekałam, aż przyjdziesz na świat, byś właśnie urodził się w takich czasach, w których dogonisz postęp medyczny.

Ale mimo to i tak płaczę. Zbieram siły na tę walkę, bo nigdy się z tym nie pogodzę. Muszę być dla Ciebie silna, choć czasem czuję się taka słaba…"

Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne.

Adam Orlik

Lek, na który zbieramy, nie jest przeznaczony dla wszystkich chorych na DMD. To zależy od danej mutacji. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą go przyjąć. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Jedyną szansą dla niego jest właśnie terapia genowa, która kosztuje niemal 16 000 000 złotych!

Koszt samego leku to 3.2 mln USD i nie obejmuje kosztów przelotu do USA, hospitalizacji, kilkumiesięcznego pobytu w USA w celu kontroli stanu zdrowia po podaniu leku ani rehabilitacji. Cel zbiórki został oszacowany na podstawie aktualnego kursu dolara i informacji o szacowanych pozostałych kosztach związanych z podaniem leku i będzie aktualizowany w zależności od znacznych zmian ceny leku i kursu dolara oraz od tego, jak postępować będzie gromadzenie pieniędzy z innych źródeł. Mamy też nadzieję, że cena leku spadnie, gdyż jeszcze inne koncerny farmaceutyczne pracują nad podobną terapią genową, ale nie wiemy, kiedy lek innych firm zostanie dopuszczony. Natomiast nie możemy na to czekać z założonymi rękoma, bo może się wtedy okazać, że Adaś będzie wtedy w wieku, w którym nie będzie się już kwalifikować na terapię genową. Gdybyśmy zebrali jednak za mało pieniędzy, to w większości zostaną one przeznaczone dla innego dziecka z DMD, a także na rehabilitację Adasia, która w miarę postępu choroby będzie najważniejszym czynnikiem utrzymującym go jak najdłużej przy życiu.

Ta kwota jest poza naszym zasięgiem, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni nasz Adaś straci. Mamy jednak nadzieję, że przede wszystkim zatrzyma postęp choroby.

Bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie informacji o naszej zbiórce ludziom, którzy chcą pomagać. Każda wpłata się liczy.

 

Adam Orlik

Strona na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)

Grupa licytacyjna 1 –> KLIK (otwiera nową kartę)

Grupa licytacyjna 2 –> KLIK (otwiera nową kartę)

TikTok –> KLIK (otwiera nową kartę)

Instagram –> KLIK (otwiera nową kartę)

X –> KLIK (otwiera nową kartę)

Adam Orlik

Adam Orlik (otwiera nową kartę)

https://radioszczecin.pl/1,468010,serce-i-muzyka-dla-adasia-orlika-wideo-zdjecia (otwiera nową kartę)

https://gs24.pl/muzyka-dla-orlika-specjalny-koncert-i-moc-atrakcji/ar/c1-18311095 (otwiera nową kartę)

https://szczecin.tvp.pl/76121161/potrzebne-15-milionow-zlotych-zbiorka-na- (otwiera nową kartę)

terapie-genowa-dla-malego-adasia (otwiera nową kartę)

https://radioszczecin.pl/395,3948,ma-na-imie-adas-reportaz-malgorzaty-furgi (otwiera nową kartę)

https://ikamien.pl/artykuly/42259/ (otwiera nową kartę)

https://gs24.pl/moc-dobra-w-kolczewie-pomoc-dla-adasia-orlika-ciagle-potrzebna/ar/c1-18391793 (otwiera nową kartę)

https://www.tvpolice.com.pl/artykul/6350,maly-adas-potrzebuje-wsparcia-dobrych-ludzi-bedzie-okazja-by-mu-pomoc (otwiera nową kartę)

https://szczecin.tvp.pl/75143358/30124-15-milionow-za-zycie (otwiera nową kartę)

https://fb.watch/plcbnaOGF6/ (otwiera nową kartę)

https://radioszczecin.pl/1,465520,konieczna-kosztowna-terapia-adas-w-potrzebie-moz (otwiera nową kartę)

https://radioszczecin.pl/125,15992,20122023 (otwiera nową kartę)

https://gs24.pl/chlopiec-ktory-goni-medycyne-adas-potrzebuje-15-milionow-zlotych/ar/c1-18188553 (otwiera nową kartę)

https://stargard.news/ponad-15-milionow-zlotych-tyle-kosztuje-zdrowie-adasia-spod-stargardu-35442/ (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Adaś Orlik wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj