Kiedy choroba zabiera wszystko! Pomóż Adamowi!

Choroba zabiera mi szansę być wspaniałym mężem i cudownym tatą...

W życiu nigdy nic nie jest nam dane raz na zawsze. O tej bolesnej prawdzie przekonałem się kilka miesięcy temu... Mam 40 lat cudowną żonę i wspaniałe dzieci w wieku 8 i 6 lat. Od 16 lat pracuję w służbach mundurowych. W 2021r. lekarze zdiagnozowali u mnie SLA - stwardnienie zanikowe boczne.

Zaczęło się niewinnie, niewielkie mało odczuwalne drętwienie nóg, które początkowo bagatelizowałem. Z czasem jednak czułem, że tracę siłę w rękach, a moja postawa zaczęła się zmieniać. Nie było na co czekać, przyszedł czas na konsultacje z lekarzem. Diagnoza okazała się druzgocąca – dotknęła mnie niezwykle rzadka choroba, w przypadku której od czasu rozpoznania średnia życia wynosi od 2 do 5 lat.

Jest to szybko postępująca, nieodmiennie śmiertelna choroba neurologiczna, która atakuje komórki nerwowe odpowiedzialne za kontrolowanie dobrowolnych ruchów mięśni. Choroba, która powoduje, że stopniowo wszystkie mięśnie ulegają uszkodzeniu, a pacjent traci siłę i zdolność do poruszania rękami, nogami i ciałem. Kiedy zawodzą mięśnie przepony i ściany klatki piersiowej, pacjent traci zdolność do oddychania, i potrzebne mu jest wsparcie wentylacyjne. 

Choroba powoduje zakłócenia pracy podstawowych narządów (przełyku, żołądka), krok po kroku wyniszcza cały organizm, aż do pełnej utarty mobilności oraz funkcjonalności motorycznej. Przy czym należy nadmienić, że chory cały czas zachowuje pełną świadomość tego co się z nim dzieje, nie może jednak wykonać żadnego ruchu. Jej ostatnim stadium jest zajęcie mięśni krążeniowo-oddechowych, co skutkuje zgonem.

Niestety, obecnie nie ma lekarstwa na SLA. Jedyne co możemy zrobić to spowolnić jej rozwój. Do tego jednak są potrzebne nieustana rehabilitacja, opieka personelu medycznego poddawanie się innowacyjnym terapiom.

Bardzo chciałbym stanąć na nogi i zrobię wszystko, by tak się stało. Tylko potrzebuję Waszej pomocy … Dlatego z całego serca o nią proszę.

Dziękuję!