Adam żyje w swoim świecie, ale jest dla mnie całym światem. Bez rehabilitacji go stracę!

Codziennie wstaję godzinę przed synem, aby mieć chwilę dla siebie. Wypić gorącą kawę, zebrać myśli i siły. Gdy budzi się Adam, zaczynam żyć rytmem jego dnia. Zapominam o sobie i jestem dla niego wsparciem i opoką, dopóki nie zaśnie. Mój syn będzie potrzebować pomocy do końca życia, a ja chcę zadbać o niego, póki jestem…

Poranek jest cichy, rześki, wolny. Zaraz obudzi się Adam i rozpoczniemy kolejny wspólny dzień. Pomagam mu we wszystkich czynnościach. I tak każdego dnia - od 22 lat. Miało być inaczej. Ze szpitala wyszłam ze zdrowym dzieckiem. Po miesiącu wykryto u Adama celiakię. Przeszedł na specjalistyczną dietę, ale nic nie układało się, jak powinno. Gdy syn miał rok, nie umiał jeszcze siedzieć. Szukałam przyczyny,  prosiłam wielu lekarzy o pomoc. Po rezonansie głowy neurolog stwierdził, że Adam ma w mózgu ogniska zapalne, które mogą być przyczyną jego opóźnień. Gdy żadne leczenie nie przynosiło rezultatu, usłyszałam diagnozę dziecięcego porażenia mózgowego. Początkowo nie docierało do mnie, jak ze zdrowego dziecka lekarze chcą zrobić chore. Przeplatały się we mnie złość, smutek, niedowierzanie, rozpacz. Przez kilka dni odpierałam tę informację. Jednocześnie wiedziałam, że to nic nie da i nikt nie będzie w stanie pomóc Adamowi, jak ja…

Małe sukcesy syna podnosiły mnie na duchu. Pierwszy uśmiech, słowo. Codzienne wyjazdy na rehabilitacje, walka o sprawność. Adam zaczął chodzić, dopiero gdy miał 6 lat… Płakałam ze szczęścia. Gdy pojawiła się nadzieja, że zaczynamy wychodzić na prostą, pojawiła się padaczka. Wdarła się w życie mojego syna jak tornado i zabrała wszystko, co udało nam się wypracować. Musiałam kolejny raz podnieść się i na nowo walczyć o sprawność Adama. Niestety, nic już nie było takie, jak przed pierwszym atakiem. Synek zaczął cofać się w rozwoju, a każdy rzut padaczki jeszcze bardziej ciągnął go w dół. Nawet wahania pogodowe wywierają bardzo duży wpływ na jego zachowanie. Gdy Adam ma atak, nic nie mogę zrobić. Muszę przeczekać i pilnować, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Nie możemy iść na spacer, do sklepu, bo w każdej chwili Adama mogą złapać drgawki. Moim wsparciem jest starszy syn Łukasz, który zostaje z bratem w domu, a ja mogę pójść do lekarza czy zrobić zakupy.

Od lat muszę radzić sobie ze wszystkim sama. Mój mąż nie podołał wychowaniu niepełnosprawnego dziecka. Przez to, że Adam wymaga całodobowej opieki, zrezygnowałam z pracy. Wychowanie mojego dziecka jest najważniejsze. Dlatego wykorzystuję każdą sposobność, aby wyjechać z nim na turnusy rehabilitacyjne. Na jednym z takich wyjazdów dowiedziałam się, że Adam cierpi na autyzm. Dopiero szereg specjalistów rozpoznał, że oprócz mózgowego porażenia, syn ma inne zaburzenia. Dlatego tak bardzo bym chciała, aby Adam mógł jak najczęściej trafiać na takie turnusy. W jednym miejscu i czasie terapeuci sprawiają cuda.  Syn po takim wyjeździe zdecydowanie lepiej chodzi, łapie równowagę, a zajęcia z logopedą poprawiają jego mówienie. To doskonała szansa rozwój Adama. Mogę liczyć jedynie na takie dwa tygodnie w ciągu roku. Czternaście dni, których czasami i tak nie mam, bo po prostu nas nie stać…

Jestem matką, która się nigdy nie poddaje. Wiem, że mój wysiłek w rozwój Adama, to jego jedyna perspektywa, aby normalnie żyć, kiedy mnie zabraknie. Czas nie stoi w miejscu, a ja nie robię się młodsza. Dlatego tak bardzo mi zależy, żeby mój synek mógł być, jak najbardziej samodzielny. Proszę, pomóż mi zapewnić Adamowi godną przyszłość!

Mariola, mama Adama