
W tej zbiórce walczymy nie o jedno, ale o dwa życia❗️Dwóch braci przeciwko DMD❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, roczna terapia uzupełniająca, pobyt, przelot
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
105 Stałych Pomagaczy
Dołącz- Anonimowy Pomagaczwspiera już 8 miesięcy
- Wiolawspiera już 8 miesięcy
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 8 miesięcy
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, roczna terapia uzupełniająca, pobyt, przelot
Aktualizacje
Chcemy powiedzieć Wam coś ważnego...
Kochani, w ten poświąteczny czas, gdy wszyscy jeszcze odpoczywają i przygotowują się na nadejście Nowego Roku, chcemy powiedzieć Wam coś, co płynie z najgłębszych zakamarków naszych serc: DZIĘKUJEMY – za to, że jesteście.
Za każdą złotówkę, każde udostępnienie, każdą modlitwę, wiadomość, myśl i dobre słowo. Za to, że trzymacie nas, kiedy brakuje nam sił. Za to, że wspieracie nas na każdym kroku.
Te Święta były dla nas nie tylko czasem śpiewania kolęd i przystrajania domu, ubierania choinki. Były czasem walki, strachu i niepewności o jutro.
Codziennie uczymy się oddychać na nowo, bo każde kolejne „jutro” naszych dzieci jest bezcenne. I to właśnie Wy sprawiacie, że w tym bólu pojawia się nadzieja. Że czujemy, że w tej walce nie jesteśmy sami.

Życzymy Wam z całego serca, aby nigdy nie przyszło Wam walczyć o pieniądze, które mają ratować życie Waszych dzieci. Abyście nigdy nie musieli przeliczać czyjegoś zdrowia na kwoty, terminy i zbiórki. Abyście nigdy nie poznali uczucia, gdy serce krzyczy z bezradności.
Niech Wasze noce będą spokojne, a nie pełne lęku. Niech Nowy Rok będzie beztroski, a nie przepełniony strachem o to, co przyniesie kolejny dzień. Niech jedynym powodem łez będzie wzruszenie, a nie rozpacz.
Życzymy Wam zdrowia – prawdziwego, niewymuszonego walką. Czasu – który nie ucieka przez palce. I ludzi obok – tak dobrych, jak Wy jesteście dla nas.
Dobro, którym nas obdarowujecie, ratuje życie. Dosłownie. Niech wróci do Was z siłą, która Was ochroni, otuli i poprowadzi przez całe życie.
Życzymy Wam, żeby Boża obecność prowadziła Was przez cały Nowy Rok. Dziękujemy za wszystko i prosimy, bądżcie z nami dalej... Jesteśmy już na ostatniej prostej!
Rodzice Adasia i Kubusia
Zbliżają się Święta, a my marzymy tylko o jednym – żeby nasze dzieci przeżyły... Błagamy o pomoc 💔
Zbliżają się Święta…
Czas, który dla wielu rodzin pachnie piernikiem, choinką i spokojem. Dla nas – rodziców Adasia i Kubusia – to jeden z najtrudniejszych momentów w roku.Wszędzie wokół rozmowy o Świętym Mikołaju, o pierwszej gwiazdce, o spełnianiu marzeń. Chłopcy słuchają, chłoną każde słowo… i zadają pytania, które łamią nam serca. „Mamusiu, a czy Mikołaj przyniesie resztę pieniążków na ten lek?”, „Tatusiu, jak już Mikołaj da resztę pieniążków, to będziesz miał czas jak kiedyś zbudować z nami bazę z kloców?”, „Pójdziemy wtedy razem do kina?”
Adaś i Kubuś czekają na Świętego Mikołaja z ogromną nadzieją. Ale nie marzą o drogich zabawkach. Marzą o sile w nóżkach. O tym, by móc biegać, skakać, iść na spacer bez bólu. Marzą o zwyczajnym dzieciństwie… o czasie z mamą i tatą, którzy nie będą ciągle walczyć z lękiem, terminami i brakiem środków.

Często słyszymy, o czym rozmawiają chłopcy między sobą. Czasem są to słowa, które powodują, że musimy wyjść z pokoju, żeby nie widzieli naszych łez. W ostatnim czasie, kiedy dużo mówi się o świętach, chłopcy dzielą się tym, co który ma dostać od Mikołaja. Daleko tu od standardowych dziecięcych marzeń...
"Pieniążki na leczenie.", "Żebym już się nie męczył na schodach, jak wchodzę do domu.", "Żebym nie musiał ciągle ćwiczyć.", "Żeby tata i mama mieli czas, jak dawniej.", "Żeby mamusia nie płakała."
My, jako rodzice, najbardziej boimy się jednego – ich rozczarowania. Tego momentu, gdy w ich dziecięcych głowach pojawi się pytanie: „Dlaczego Mikołaj nie pomógł?”. Nie wiemy, jak wytłumaczyć, że żeby wydarzył się cud, potrzebne są ludzkie, dobre serca, nie magia...

Te Święta są dla nas pełne nadziei, ale i ogromnego strachu. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo to dla naszych synków szansa na cud. To szansa, że Mikołaj jednak przyjdzie… dzięki Wam.
Prosimy – pomóżcie nam spełnić ich jedyne marzenie.
Nie o zabawkach.
O życiu.Rodzice
Adaś i Kubuś w mikołajkowym live'ie Kanału Zero! Rozmowa z Prezydentem!
Już jutro będziecie mogli obejrzeć nas w mikołajkowym odcinku specjalnym Kanału Zero! 6 grudnia od godziny 17:00 na żywo! Gościem programu będzie Prezydent Karol Nawrocki!
Zbiórka dla Adasia i Kubusia będzie jednym z elementów tej rozmowy. Zachęcamy do oglądania i prosimy o Wasze wsparcie, o udostępnienie tej informacji dalej!

Każdy dzień z chorobą Adasia i Kubusia to jak próba zatrzymania pociągu, który nie chce choćby zwolnić. DMD nie czeka. Nie daje wytchnienia i nie pyta, czy mamy jeszcze siłę. Każdego ranka wstajemy i walczymy od nowa, choć choroba wciąż jest o krok przed nami. Nasze życie to nieustanna terapia. W domu, w przedszkolu, popołudniami. Czasu na beztroską zabawę prawie nie ma. Próbujemy desperacko zyskać czas, jak najbardziej spowolnić śmiertelną chorobę. Równolegle walczymy o środki na terapię genową, o każdą złotówkę. To nasza rzeczywistość...
Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i każdą inicjatywę organizowaną dla naszych synków! Wasze wsparcie jest dla nas jak powietrze. Dzięki niemu wierzymy, że ta trudna walka o terapię genową ma sens!
Dziękujemy Wam za każde dobro, które do nas płynie. Za każdą złotówkę, każde udostępnienie, każdą modlitwę i dobre słowo. Dzięki Wam czujemy, że nie jesteśmy w tej walce sami!
Transmisja live na Kanale Zero - 6 grudnia już od godziny 17:00. Bądźcie razem z nami w ten wyjątkowy, mikołajkowy wieczór! Dziękujemy za wszystko.
Karolina i Michał – rodzice Adasia i Kubusia
Opis zbiórki
Złość. Rozpacz. Żal. Robimy wszystko, żeby te emocje nie zdominowały walki o życie dwóch naszych chłopców, których dotknęła okrutna, śmiertelna choroba. Gdy się o tym dowiedzieliśmy, cały nasz świat runął. Do dziś nie możemy zrozumieć, jak to możliwe. Ale musimy walczyć, choć kwota wydaje się nie do zdobycia… Błagamy o pomoc i ratunek dla Kubusia i Adasia! Tu MUSI zmobilizować się cała Polska…
Adaś, nasz starszy synek, od zawsze odbiegał od rówieśników sprawnością ruchową. Ogrom konsultacji i pytań do specjalistów przynosił jednak jedną odpowiedź: obniżone napięcie mięśniowe. Dopiero w wieku 2 lat, po wielu miesiącach ćwiczeń z fizjoterapeutą, nauczył się samodzielnie wstawać. Było to charakterystyczne dla Dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Wtedy jeszcze o tym nie wiedzieliśmy…
Nasze kolejne wątpliwości, obawy i zmartwienia wciąż były zbywane i zrzucane na poczet obniżonego napięcia mięśniowego. My jednak nie odpuściliśmy. W końcu trafiliśmy na panią neurolog, która zleciła wykonanie szczegółowych badań. Wyniki sprawiły, że świat dookoła przestał istnieć. Nagle zrobiło się ciemno i zimno, a my prawie pogrążyliśmy się w rozpaczy… Okazało się, że nasz synek cierpi na śmiertelną chorobę mięśni – Dystrofię mięśniową Duchenne’a.

W tym momencie zaczął się nasz koszmar, który miał wkrótce przybrać na sile… Możecie sobie tylko wyobrazić, co czuliśmy, gdy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi, młodszy synek cierpi na tę samą chorobę. Tego bólu nie da się opisać słowami!
Dowiedzieliśmy się o tym, gdy obaj nasi chłopcy byli już na świecie… Kubuś, mimo że był dużo sprawniejszy, niż Adaś w pierwszych miesiącach życia, w pewnym momencie też zaczął wykazywać niewytłumaczalne problemy z chodzeniem! Wykonaliśmy szereg badań genetycznych, które potwierdziły Dystrofię u obu naszych synków. Wtedy po raz pierwszy poczuliśmy, co to znaczy umierać ze strachu…
Musimy podjąć walkę na śmierć i życie… Co za tym idzie? Uzbierać PONAD 30 MILIONÓW, bo tylko ta kwota pozwoli na opłacenie terapii genowej u Adasia i u Kuby. Powiedzieć, że jesteśmy przerażeni, to za mało…
Naszą codziennością są teraz wizyty u różnych specjalistów, regularna rehabilitacja, badania kontrolne. Chłopcy dzielnie znoszą nową rzeczywistość, a my staramy się ukryć przed nimi, jak bardzo się boimy. Mamy świadomość, że nasze obecne działania mogą tylko spowolnić postęp choroby, ale na pewno jej nie zatrzymają.

Adaś ma w tej chwili 5 lat i ma problemy z koordynacją i równowagą. Nie potrafi skakać. Kubuś ma 3 latka, bardzo szybko się męczy, chodzi wolno, z trudem utrzymując równowagę.
Na szczęście na świecie istnieje lek, który może realnie zahamować postęp choroby i pozwolić na normalne życie... Niestety jego cena zwala nas z nóg. Trudno byłoby nam uzbierać 16 milionów dla jednego synka, a musimy uzbierać dla dwóch! Jesteśmy zwykłą rodziną i sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić takich pieniędzy…
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba, która atakuje tylko chłopców i ma dla nich wyjątkowo okrutny scenariusz. Najpierw atakowane są mięśnie nóżek. Chorzy przestają chodzić między 8 a 12 rokiem życia. Później atakowane są mięśnie rąk i przykręgosłupowe, co prowadzi do całkowitej utraty samodzielności. W końcu chorzy stają się całkowicie zależni od swoich bliskich. Oddech jest wspomagany dzięki specjalnej aparaturze, a przedwczesna śmierć następuje w drugiej dekadzie życia…
Gdy o tym myślimy, łzy same cisną nam się do oczu. Nie możemy do tego dopuścić. Zrobimy wszystko, by ocalić nasze dzieci...
Nie wiemy nawet, jak prosić. Przeraża nas fakt, że życie Kuby i Adasia zależy od obcych nam osób. Ale musimy się zjednoczyć. Kochani, choć nie znamy się osobiście, musimy błagać Was o pomoc. Głęboko wierzymy, że zdołamy dotrzeć do wielu dobrych serc, które nie przejdą obok nas obojętnie. Nie pozwólcie, by doszło do podwójnej tragedii... To w Was pokładamy wszystkie nasze nadzieje...
Adasiu, Kubusiu – zrobimy w s z y s t k o, żeby Was ocalić. Bardzo Was kochamy.
Mama i tata

🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Adasia i Kubusia: (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Adasia i Kubusia 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Adaś i Kubuś kontra DMD 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ INSTAGRAM Adasia i Kubusia 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ TikTok Adaś i Kubuś 💚 (otwiera nową kartę)

✏️ Dwóch braci walczy o życie! - lowiczanin.info (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w "stryków naszemiasto" (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w TV REPUBLIKA (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w eGŁOS (otwiera nową kartę)

🎥 Zobacz apel rodziców chłopców 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Apel taty Adasia i Kubusia 💔 (otwiera nową kartę)
🎥 Apel mamy Adasia i Kubusia 💔 (otwiera nową kartę)
🎥 Zobacz, o czym marzą Adaś i Kubuś ⬇️ (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
- Karol200 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Adam Burek100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- xSM20 zł

