Adaś walczy z DMD – ratunkiem jest terapia genowa za 3,7 miliona dolarów❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w USA, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
24 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Damy radę!wspiera już 4 miesiące
Żuk Osaczonywspiera już 3 miesiące- Kasia Niziowspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w USA, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Aktualizacje
Zobacz, co ta straszna choroba robi z życiem Adasia! Możemy przerwać ten koszmar!
Bardzo ważna wiadomość! Zbiórka idzie zbyt wolno! Terapia genowa to nasza ostatnia szansa. Adaś jest NAJSTARSZYM w Polsce chłopcem, który zbiera na leczenie! W tym tempie nie wyprzedzimy choroby, a Adaś będzie powoli odchodził w męczarniach!
Myśli, że nasze jedyne dziecko umrze, bo nie zebraliśmy na czas pieniędzy na leczenie, dręczą nas każdego dnia i każdej nocy...
Dlatego potrzebujemy JAK NAJWIĘKSZEJ MOBILIZACJI!
Błagamy Cię na kolanach, pomóż! WPŁAĆ ile możesz i podaj jego historię dalej. Te udostępnienia często mogą uratować życie, bo sprawiają, że o tym śmiertelnie chorym dziecku dowie się cała Polska!
Każdy dzień z dystrofią mięśniową Duchenne'a to strata, której nie odrobimy. Adaś za 2 tygodnie kończy 13 lat. Kwalifikacja medyczna do terapii jest zlozona. Zależna od sprawności. Jeśli Adaś straci możliwość chodzenia, lekarze nie pozwolą mu przyjąć terapii.
Mamy naprawdę krytycznie mało czasu, za kolejne 8 miesięcy, tyle trwa już zbiórka, będzie za późno na podanie najdroższego leku swiata!
Adam, jeszcze na początku tego roku, samodzielnie ubierał się, wiązał buty, zdejmował je. Teraz przy każdej czynności potrzebuje pomocy – stracił wszystko, nad czym pracowaliśmy tyle lat.
Choroba postępuje w zastraszającym tempie, a bez Twojego wsparcia Adaś nie ma żadnych szans. Nie pozwól, by ten chłopiec odchodził powoli w ciszy i zapomnieniu. Spraw, by o małym, śmiertelnie chorym chłopcu usłyszał cały kraj!
NAJPILNIEJSZA ZBIÓRKA❗️Adaś sam walczy o swoje życie! Pracuje kilkanaście godzin dziennie!
To, co widzisz na zdjęciu, to dramatyczna walka o życie śmiertelnie chorego 12-letniego chłopca! Adaś sam próbuje wziąć sprawy w swoje małe i słabe rączki.
Jeśli nie zdążymy zebrać pieniędzy stanie się coś strasznego. Najpierw całkowite zwiotczenie mięśni, później szpitalne łóżko i respirator, na koniec powolne odchodzenie w ogromnym strachu i pełnej świadomości!
Ta choroba nie brzmi jak koszmar – ona jest koszmarem. Jedyny ratunek jaki istnieje, jest niedostępny w Polsce. Koszt terapii w USA to 16 milionów złotych! Rodzice Adasia nie mają szans zdobyć samodzielnie takich pieniędzy...
Przez jego ręce przeszły już tysiące takich poduszek. Od 8 miesięcy pakuje je, zakleja, dokleja karteczki z podziękowaniami. Ta historia łamie serce! Adaś codziennie sam loguje się na zbiórkę i patrzy na swój pasek. Czuje, że słabnie, że jest mu coraz trudniej. Jego słabe rączki i nóżki nie działają już tak jak dawniej, ale nie poprzestaje. Mozolnie pracuje, by móc żyć...
Dlatego Adaś się nie poddaje. Choć ręce bolą. Choć zmęczenie odbiera siły. Codziennie od rana robi wszystko, co potrafi – pracuje, by zdążyć, ocalić własne życie.
Łzy płyną do oczu, gdy widzi się tę wielką determinację i nadzieję w oczach małego chłopca...
Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – najokrutniejszą z chorób nerwowo-mięśniowych. Chorobę, która bez leczenia prowadzi do powolnej śmierci w męczarniach, zanim dziecko zdąży dorosnąć.
Każdy dzień bez terapii to nieodwracalna utrata siły mięśni. Tego nie da się cofnąć!Ta zbiórka jest krytycznie pilna, a Adaś – najstarszy w Polsce chłopiec, który zbiera na leczenie, potrzebuje Was jak nigdy przedtem!
To sprawa życia i śmierci – pomóżcie nam dotrzeć do jak największej liczby osób.
PILNE❗️ Tuż przed Świętami Bożego Narodzenia – ja mama, błagam Was o ratunek dla mojego jedynego dziecka
"I tak nie dożyje dorosłości...". To zdanie wypowiedział parę dni temu Adaś.
Moje serce rozpadło się na miliony kawałków. Łzy same płyną, kiedy piszę te słowa... Nie potrafię opisać, co czuje matka, kiedy jej własne dziecko pogodziło się z tym, że nie doczeka ratunku...
Oddałabym wszystko – własne życie, bez chwili zawahania się, gdyby ktoś mógł go dzięki temu uratować...
Siedzę z zaciśniętymi pięściami, patrzę na zielony pasek i błagam Was – pomóżcie mi dokończyć tę zbiórkę.
On wie, że jest śmiertelnie chory. 12-letni chłopiec ma pełną świadomość co go czeka z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Widzi, jak ukradkiem wieczorami ocieram łzy, gdy myślę, że nikt nie patrzy... Widzi, że mimo ogromnego wsparcia kwota jest wciaż poza zasięgiem!
DMD postępuje, mimo tego, że jest pod opieką tak wielu specjalistów (neurologów, kardiologow, okulistów). Adaś widzi naszą dramatyczną walkę z czasem. Obserwuje pasek zbiórki gdzie mimo zaangażowanie setek, tysięcy osób, brakuje nadal 14 milionów!
12-letnie dziecko nie powinno godzić się ze śmiercią!
Idą Święta Bożego Narodzenia Adaś nie chce żadnych prezentów – jego jedynym marzeniem jest to, aby terapia genowa, która powstrzyma DMD, została podana jak najszybciej! Marzy o grze na gitarze. O tym, by chodzić do szkoły i uczyć się.
Dzięki Tobie udało się już tyle osiągnąć – zbliżamy się do 2 milionów na zbiórce! To ogromna suma! Błagam Was jako mama NAJSTARSZEGO w Polsce chłopca, który zbiera na terapię genową!
Ta zbiórka to ostatnia szansa Adasia! Pomóż, udostępnij, spraw, by o walce Adasia dowiedziała się cała Polska!
Mama
Opis zbiórki
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek powoli przegrywa z DMD, a my możemy tylko patrzeć, jak jego mięśnie zanikają, jak ciało odmawia posłuszeństwa.
Bez leczenia Adaś straci wszystko. Najpierw przestanie chodzić. Potem siadać. Później samodzielnie oddychać...
Duchenne to wyrok. Choroba nie cofa się, nie czeka, nie daje drugich szans. Kiedy lekarz postawił diagnozę, świat się zatrzymał. Wiedzieliśmy jedno — nie możemy pozwolić, by choroba odebrała nam dziecko. Przez ostatnie lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy: kosztowna rehabilitacja, sterydy, wizyty u specjalistów, operacje oczu, codzienny wysiłek i ból, który Adaś znosi dzielniej niż niejeden dorosły… Ale teraz doszliśmy do ściany.
Pojawiła się szansa, ale bez pomocy nigdy z niej nie skorzystamy...
Nasz synek zakwalifikował się do terapii genowej w Bostonie – najnowocześniejszego leczenia, które może zatrzymać tę potworną chorobę. To cud. To najprawdziwsza szansa na życie. Ale cud ma cenę, której żadna rodzina nie jest w stanie samodzielnie unieść…
3,7 miliona dolarów – tyle kosztuje życie naszego syna.
To suma, która przeraża. Ale jeszcze bardziej przeraża myśl, że możemy jej nie zebrać. Że będziemy musieli powiedzieć naszemu dziecku: „Przepraszamy… nie zdążyliśmy… nie udało się…”. A przecież Adaś ma tylko 12 lat. Ma swoje marzenia. Chce grać na gitarze, bawić się z kolegami, chodzić do szkoły. Chce żyć. Czy naprawdę mamy mu tego nie dać tylko dlatego, że zabrakło pieniędzy?
Nie ma czasu. Choroba postępuje z każdą dobą. Z każdą godziną. Bez leczenia Adaś nie ma przed sobą wymarzonej przyszłości. Czeka go walka na śmierć i życie. To nie jest odległa wizja. To jest brutalna rzeczywistość. A my, rodzice, błagamy o pomoc, o życie, o cud.
Pomóżcie nam ocalić Adasia. Prosimy — każda złotówka, każda udostępniona wiadomość, każda modlitwa to cegiełka do jego przyszłości. Błagamy — nie pozwólcie, by pieniądze zdecydowały o śmierci naszego dziecka…
Ola i Wojtek – rodzice Adasia
––––––––
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej – lub innej opcji terapeutycznej – w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
Drużyna Oliwki pomaga –> KLIK (otwiera nową kartę)
Licytacje Jesienny Liść –> KLIK (otwiera nową kartę)
Pomoc dla Adasia na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
LICYTACJE DLA ADASIA –> KLIK (otwiera nową kartę)
ALLEGRO CHARYTATYWNI –> KLIK (otwiera nową kartę)
"Mamo, dlaczego nie mogę być zdrowy?" ONET KOBIETA –> KLIK (otwiera nową kartę)
BILGORAJSKA.PL –> KLIK (otwiera nową kartę)
TYGODNIK ZAMOJSKI –> KLIK (otwiera nową kartę)
Pytanie na Śniadanie – EKSTREMALNY WYCZYN! –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVN24 –> KLIK (otwiera nową kartę)
Dziennik wschodni -> KLIK (otwiera nową kartę)
Mjakmama24.pl –> KLIK (otwiera nową kartę)
Kronika tygodnia –> KLIK (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowaX zł
- jadwigastreit989@gmail.com100 zł
- Zdrówka50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Marcin20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Zdrowszy Adaś