Adaś walczy z DMD – ratunkiem jest terapia genowa za 3,7 miliona dolarów❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w USA, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
62 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Damy radę!wspiera już 6 miesięcy
Żuk Osaczonywspiera już 5 miesięcy- Kasia Niziowspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w USA, przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja
Aktualizacje
Tracę nadzieję – tracę syna❗️
Do tej pory wierzyłem, że się uda, ale zbiórka zwalnia, a choroba przyspiesza! Powiem to wprost – brakuje mi sił i jestem przerażony. Mój synek jest najstarszy z chłopców, którzy zbierają. Jego mięśnie są najbardziej zniszczone – nie ma sił podnieść się z kanapy...
Wcześniej o tym nie myślałem, ale teraz widzę, jak będzie wyglądała przyszłość mojego synka. Adaś przestanie się poruszać, mówić, oddychać... Ta świadomość mnie zabija...
Proszę o pomoc, proszę o ratunek!
Tata
Nie zdążymy❗️Adaś miał wypadek w domu!
Adaś miał wypadek!
Tak bardzo boję się o moje jedyne dziecko! Codziennie patrzę, jak ta choroba go niszczy. Nie mogę nic zrobić! Zbiórka niemal stoi w miejscu...
Proszę, pomóż mi uratować syna! Czas jest naszym śmiertelnym wrogiem. Adaś nie daje już rady! Tracę go...
Niedawno podczas ubierania Adaś potknął się i upadł na oparcie łóżka. Mocno się potłukł. Od kilku dni nie chodzi do szkoły – bolą go plecy, a bezradność i smutek odbierają mu siły. Musieliśmy na chwilę przerwać rehabilitację, bo teraz najważniejsze jest, by choć trochę doszedł do siebie.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a postępuje w zastraszającym tempie. Każdego dnia widzimy, jak choroba odbiera Adasiowi sprawność, samodzielność i dzieciństwo. Coraz częściej potrzebuje naszej pomocy przy najprostszych czynnościach. Patrzymy na to bezsilni… i zaczynamy tracić nadzieję.
Wiem, że będzie coraz trudniej. Czas nie jest po naszej stronie.
Terapia genowa to dla Adasia ogromna szansa – nadzieja, że choroba przestanie tak szybko zabierać mu życie i marzenia. Dlatego błagamy Was o pomoc i wsparcie. Bez Was nie damy rady.
Proszę, jako tata ciężko chorego dziecka – bądźcie z nami. Każda wpłata, każde udostępnienie, każda dobra myśl ma dziś ogromne znaczenie.
Wojtek – tata Adasia
Twoja 1 minuta uwagi może uratować życie Adasia❗️
Idziemy po CZWARTY MILION! Prosimy o Twoje dalsze wsparcie!
Nie sposób opisać słowami tego, co wydarzyło się na pasku zbiórki w ostatnich dniachMamy 3 MILIONY na liczniku zbiórki!
Twoja pomoc jest nieoceniona. To właśnie dzięki Tobie uwierzyliśmy, że naprawdę jesteśmy w stanie uzbierać potrzebną kwotę i ocalić życie naszego jedynego dziecka!
Całą rodziną dziękujemy ze wszystkich sił. Równie mocno prosimy o dalsze wsparcie. Niestety mamy dopiero niespełna 19% potrzebnej kwoty!
Tak bardzo się boimy, wiedząc, że przegrywamy z czasem... Adaś nie może czekać kolejnych 9 miesięcy. Warunkiem kluczowym do podania terapii genowej jest jego sprawność. Każdego dnia Adaś budzi się słabszy, trudniej mu wstać, szybciej siada wózku inwalidzkim!
Ta choroba nie poczeka! Nie stanie się cud! Jest tylko jedna szansa, za którą musimy zapłacić ogromne pieniądze!
Opis zbiórki
To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek powoli przegrywa z DMD, a my możemy tylko patrzeć, jak jego mięśnie zanikają, jak ciało odmawia posłuszeństwa.
Bez leczenia Adaś straci wszystko. Najpierw przestanie chodzić. Potem siadać. Później samodzielnie oddychać...
Duchenne to wyrok. Choroba nie cofa się, nie czeka, nie daje drugich szans. Kiedy lekarz postawił diagnozę, świat się zatrzymał. Wiedzieliśmy jedno — nie możemy pozwolić, by choroba odebrała nam dziecko. Przez ostatnie lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy: kosztowna rehabilitacja, sterydy, wizyty u specjalistów, operacje oczu, codzienny wysiłek i ból, który Adaś znosi dzielniej niż niejeden dorosły… Ale teraz doszliśmy do ściany.
Pojawiła się szansa, ale bez pomocy nigdy z niej nie skorzystamy...
Nasz synek zakwalifikował się do terapii genowej w Bostonie – najnowocześniejszego leczenia, które może zatrzymać tę potworną chorobę. To cud. To najprawdziwsza szansa na życie. Ale cud ma cenę, której żadna rodzina nie jest w stanie samodzielnie unieść…
3,7 miliona dolarów – tyle kosztuje życie naszego syna.
To suma, która przeraża. Ale jeszcze bardziej przeraża myśl, że możemy jej nie zebrać. Że będziemy musieli powiedzieć naszemu dziecku: „Przepraszamy… nie zdążyliśmy… nie udało się…”. A przecież Adaś ma tylko 12 lat. Ma swoje marzenia. Chce grać na gitarze, bawić się z kolegami, chodzić do szkoły. Chce żyć. Czy naprawdę mamy mu tego nie dać tylko dlatego, że zabrakło pieniędzy?
Nie ma czasu. Choroba postępuje z każdą dobą. Z każdą godziną. Bez leczenia Adaś nie ma przed sobą wymarzonej przyszłości. Czeka go walka na śmierć i życie. To nie jest odległa wizja. To jest brutalna rzeczywistość. A my, rodzice, błagamy o pomoc, o życie, o cud.
Pomóżcie nam ocalić Adasia. Prosimy — każda złotówka, każda udostępniona wiadomość, każda modlitwa to cegiełka do jego przyszłości. Błagamy — nie pozwólcie, by pieniądze zdecydowały o śmierci naszego dziecka…
Ola i Wojtek – rodzice Adasia
––––––––
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej – lub innej opcji terapeutycznej – w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
Pomoc dla Adasia na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
LICYTACJE DLA ADASIA –> KLIK (otwiera nową kartę)
ALLEGRO CHARYTATYWNI –> KLIK (otwiera nową kartę)
"Mamo, dlaczego nie mogę być zdrowy?" ONET KOBIETA –> KLIK (otwiera nową kartę)
BILGORAJSKA.PL –> KLIK (otwiera nową kartę)
TYGODNIK ZAMOJSKI –> KLIK (otwiera nową kartę)
Pytanie na Śniadanie – EKSTREMALNY WYCZYN! –> KLIK (otwiera nową kartę)
TVN24 –> KLIK (otwiera nową kartę)
Dziennik wschodni -> KLIK (otwiera nową kartę)
Mjakmama24.pl –> KLIK (otwiera nową kartę)
Kronika tygodnia –> KLIK (otwiera nową kartę)
- Kamila20 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Bochniak Katarzyna50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Adasia Iwanejko
- Wpłata anonimowa30 zł