PILNE❗️Adaś jak najszybciej musi znaleźć się w USA! Nasz mały synek ma arcyrzadką wadę genetyczną, przez którą prawie całkowicie utracił wzrok... Nasza walka o to, by zobaczył świat, trwa już 4 lata. Wydawało się, że jesteśmy na dobrej drodze, niestety - pod koniec roku Adaś zaczął skarżyć się na ból głowy i oczek... Lekarz z USA, który opiekuje się Adasiem, po zapoznaniu się z wynikami ostatnich badań, kazał nam niezwłocznie przylecieć. Prosimy o pomoc, nie ma czasu do stracenia!

Być może część z Was zna już naszą historię... Być może to dopiero pierwszy raz, kiedy słyszysz o Adasiu. Nasz synek urodził się 11 maja 2017 roku, od razu stając się naszym skarbem, naszym największym szczęściem... Jego uśmiech jest niczym światło, które rozjaśnia najgorszy mrok. Ciemność - niestety to właśnie w niej żyje nasz synek...

Adaś urodził się zupełnie zdrowy. Wszystkie badania wychodziły prawidłowo. Wtedy jeszcze widział. Potem się to zmieniło. Zauważyliśmy, że coś zaczęło się dziać. Coś złego… Adaś nie patrzył na zabawki, nie skupiał na nas wzroku… Pediatrzy wmawiali nam, że wszystko w porządku. Diagnoza, która przyszła później, dosłownie nas zmiażdżyła. Adaś ma rzadką wadę genetyczną, która powoduje zmiany w ciele szklistym, części oka odpowiedzialnej za chronienie siatkówki i wytwarzanie obrazów... Rozsadziły one oko od środka i doprowadziły do nieodwracalnego odwarstwienia siatkówki. Lekarze zainterweniowali zbyt późno. Adaś na zawsze stracił wzrok w lewym oczku…

Potem okazało się, że zmiany są też w oczku prawym. Adaś ślepnął... Przestaliśmy spać, nie liczyło się nic poza jednym – szukaniem ratunku… Okazało się, że w Polsce nie funkcjonuje nawet taka jednostka chorobowa, jaką rozpoznano u Adasia. Ne znamy ani jednego zdiagnozowanego przypadku choroby siatkówki o podłożu mutacji genu LRP5.

Konsultowaliśmy się z najlepszymi klinikami okulistycznymi na całym świecie, tak trafiliśmy do szpitala w USA, do doktora Yoshihiro Yonekawa . Gdyby nie natychmiastowa interwencja lekarzy, doszłoby do amputacji oczka. Jegi brak to potworne zagrożenie – uszkodzeniu może ulec mózg, może dojść do upośledzenia… W ostatnim momencie lekarze uratowali Adasia przed najgorszym! Rozpoczęli też walkę o oczko prawe, które wciąż może widzieć.

Dzięki kolejnym operacjom przeprowadzonym w USA nastąpiła bardzo duża poprawa stanu oczu i widzenia prawego oczka Adasia. Realizowane w Polsce intensywne terapie wzroku oraz badania potwierdzają ciągły postęp! W zeszłym roku byliśmy na wizycie u doktora Yonekawy w Filadelfii, był bardzo zadowolony. Stwierdził, że w tym momencie nie przewiduje operacji, ponieważ byłoby to zbyt ryzykowne. Skoro wszystko idzie w dobrym kierunku, chce pozwolić rozwijać się widzeniu synka i je doskonalić. Zalecono dalszą kontrolę w Polsce w celu monitorowania ciśnienia wewnątrzgałkowego i ogólnego stanu oczu i siatkówki. 

Do USA mieliśmy wrócić dopiero w maju 2023 roku, chyba że będzie dziać się coś niepokojącego. Nie sądziliśmy jednak, że taki scenariusz się spełni... Pod koniec roku synek jednak zaczął się źle czuć. Mówił, że boli go główka, potem skarżył się na ból oczu... Zaczął je pocierać, mrużyć , co nigdy dotąd nie miało miejsca. Niezwłocznie udaliśmy się na kontrolę okulistyczną. Ta przyniosła złe wieści - spadek ciśnienia wewnątrzgałkowego od jego stałego od 4 lat poziomu. Kolejna wizyta i niestety jeszcze większy spadek… To ogromnie niebezpieczne i niesłychanie bolesne!

Powróciły najgorsze wspomnienia... Jednym z pierwszych objawów poważnych problemów przed pierwszą operacją w USA były właśnie problemy z ciśnieniem. Po przesłaniu wyników z Polski oprzyszła bardzo szybka odpowiedź od Dr Yonekawa, że chce niezwłocznie zobaczyć Adasia w Filadelfii w celu przeprowadzenia bardziej szczegółowych badań, zwłaszcza stanu naczyń krwionośnych siatkówki i ogólnego jej stanu. FEVR w genie LRP5 czyli, choroba  Adasia, jest niezwykle rzadką chorobą oczu, nawet na skalę światową, która niestety może postępować.  Dlatego tak ważne jest monitorowanie i natychmiastowa reakcja, aby nie utracić tego, co przez te 4 lata udało się uzyskać ogromną walką.   

Znów stoimy w obliczu choroby, wobec której jesteśmy bezsilni i presji czasu - znów jest go bardzo mało… Znów musimy też prosić o Waszą pomoc, bo inaczej Adasia na zawsze pochłonie ciemność! Dzięki leczeniu w USA odzyskaliśmy nadzieję, walczymy o nią każdego dnia. Wzrok naszego synka, jego życie, jego przyszłość – wszystko jest w Waszych rękach… Prosimy, nie pozwólcie nam stracić nadziei, tak bardzo chcemy, by nasz synek po prostu nas zobaczył...