Skazany na nowotwór... Ratuj Adriana❗️

Jestem Adrian, mam 16 lat. Dziś pierwszy raz w życiu proszę o pomoc. Walczę już z 4. nowotworem, ale sam go nie pokonam. Za mną wiele lat ciężkich zmagań w różnych szpitalach onkologicznych. Z powodu bardzo rzadkiego zespołu CMMRD mam genetyczne predyspozycje do nowotworów.

Obecnie od wakacji mierzę się ze złośliwym guzem mózgu – nieoperacyjnym glejakiem.

Przeszedłem ciężką radioterapię i chemioterapię. Niestety ostatni rezonans pokazał wyraźnie, że dotychczasowe, standardowe leczenie przestało działać…  

Aby zatrzymać chorobę, potrzebne jest leczenie specjalnym inhibitorem.

Jest ono jednak bardzo kosztowne – miesięcznie to ponad 70 tysięcy złotych… Nie wiadomo, jak długo będę musiał przyjmować ten lek. Celem tej zbiórki jest zabezpieczenie mojego leczenia na najbliższe miesiące. Co będzie dalej – trudno jeszcze powiedzieć. 

Lek, który jest szansą na zatrzymanie glejaka, muszę przyjąć jak najszybciej! Nic innego nie zostało. To moja jedyna szansa i nadzieja. Dlatego bardzo proszę o wsparcie każdego, kto czyta ten apel. Mam jeszcze tyle marzeń i planów. Nowotwory zabrały mi już tak wiele lat… Wierzę, że to leczenie da mi zdrowie i z Waszą pomocą uda mi się to osiągnąć!

Dziękuję za wszystko!

Rodzice Adriana:

Nasz syn swoją trudną historią mógłby obdzielić kilka innych osób. Jego dokumentacja medyczna to dziesiątki segregatorów. To 1 młody człowiek i aż 4 nowotwory...

Pomimo takiego bagażu doświadczeń Adrian nigdy nie chciał, by definiowała go choroba, nie oczekiwał taryfy ulgowej i nie epatował sobą. Wiele osób z jego otoczenia dopiero niedawno dowiedziało się o wszystkim, co przeszedł. Adi wkłada wiele wysiłku, by każdy dzień przeżyć najlepiej, jak umie. Kocha bilard i swoje dwa psy, które jak mówi, są najlepszym, co go w życiu spotkało. Uwielbia układać klocki Lego i grać z bliskimi w Uno. Jesteśmy z niego bardzo dumni, bo pomimo zmęczenia i fizycznego bólu mobilizuje się ze wszystkich sił do nauki (w ramach edukacji domowej), nigdy nie narzeka, ma duże poczucie humoru i jest empatyczny.

Historii Adriana nie da się opisać w skrócie. Bo jak zmieścić w krótkim tekście dni, tygodnie, miesiące i lata cierpienia jednego człowieka - najpierw dziecka, potem nastolatka?

Szpitale, strach, ból, litry chemii, operacje, chwila nadziei i znów kolejna dramatyczna diagnoza. Sinusoida emocji…

Na osi czasu choroby wygląda to tak:

2010 - 2012: 

W wieku zaledwie 3 lat Aduś zachorował na ostrą białaczkę limfoblastyczną B. Po 2 latach ciężkiego leczenia wystąpiły powikłania. 

2014 - 2016: 

Kolejne starcie ze złośliwym nowotworem - chłoniakiem limfoblastycznym T-komórkowym. Był to ogromny guz w śródpiersiu. Adi miał wtedy 7 lat… Nikt jeszcze nie podejrzewał choroby genetycznej. Synek był na granicy życia i śmierci… Niewydolny oddechowo, kilkanaście dni w śpiączce. Prognozy były złe, ale leczenie przyniosło pozytywne efekty. Guz się zmniejszył, a jego resztki udało się usunąć podczas trudnej operacji. Doszło jednak do wielu powikłań – kompresyjnego złamania kręgosłupa, problemów z sercem, osteoporozy, zakrzepicy. 

Jednak szokiem dla rodziny były wyniki przeprowadzonych za granicą badań genetycznych. W 2015 r. u Adriana zdiagnozowano niezwykle rzadki, występujący tylko u 1 osoby na 1 000 000, zespół CMMRD (Constitutional Mismatch Repair Deficency).

Życie z CMMRD to takie życie na bombie. Trzeba stale trzymać rękę na pulsie i wykonywać badania, by jak najwcześniej wykryć ogniska nowotworowe i jak najszybciej zareagować.

2017 – 2020:

Uzyskaliśmy pozorny spokój. Adrian wrócił do szkoły i starał się żyć, jak każdy chłopiec w jego wieku… Pomimo wielu pobytów w szpitalu, ciągłych kontroli, badań, zabiegów i całego stresu, który temu towarzyszy… 

Syn znalazł pasję – pokochał bilard, spędzał na treningach wiele godzin, brał udział w zawodach.  Do czasu, gdy znów przyszedł nowotwór…

2021: 

Wznowa ostrej białaczki limfoblastycznej B 5 lat po zakończeniu leczenia chłoniaka… Trzeci raz zawalił nam się świat. Adi musiał wrócić na onkologię dziecięcą. Tym razem oprócz chemioterapii konieczny był przeszczep szpiku. Na szczęście udało się znaleźć niespokrewnionego dawcę! Syn dostał kolejną szansę na życie.

Niestety 3 miesiące po transplantacji szpiku Adrian trafił znowu na kilka miesięcy do szpitala z bardzo poważnymi powikłaniami – GVHD jelit i skóry, czyli chorobą przeszczep przeciw gospodarzowi… 

Przez 2 miesiące miał podłączone żywienie dożylne. Nie reagował na sterydy i immunosupresję, konieczne było niestandardowe leczenie biologiczne. 

Niespodziewanie nastąpił potężny krwotok, który cudem udało się opanować. Lekarz i pielęgniarka czuwali całą noc przy Adim, a karetka przywoziła dla niego kolejne worki krwi. Było bardzo źle, ale nasz syn kolejny raz wytrwał, przeżył! Wrócił do domu i powoli dochodził do siebie. 

2023-2024:

Wskutek wieloletniego leczenia u Adriana wystąpiła martwica kości udowych. Syn miał poważne problemy z chodzeniem. Aby odzyskać sprawność, intensywnie ćwiczył.  Rehabilitacja przynosiła efekty.

W tym czasie Adi miał liczne badania, m.in. rezonans głowy. Jego wynik był dla nas kolejnym ciosem... Rozpoznano guza mózgu – nieoperacyjnego glejaka. Biopsja potwierdziła wysoki stopień złośliwości.

We wrześniu 2023 Adrian przeszedł radioterapię połączoną z chemioterapią, które na chwilę zatrzymały chorobę. Niestety okazały się niewystarczające, by skutecznie zatrzymać rozwój glejaka… 

Po licznych konsultacjach oraz wskazaniach zagranicznych specjalistów zajmujących się pacjentami z CMMRD i za zgodą neuroonkolożki prowadzącej Adriana zapadła decyzja o włączeniu innowacyjnego leczenia nierefundowanym inhibitorem.

Jest to jedyna szansa na zatrzymanie choroby. Niestety miesięczny koszt takiego leczenia to  ponad 70 tysięcy złotych!

Wierzymy, że z Waszą pomocą Adrianowi uda się zatrzymać glejaka! Po tym wszystkim, co przeszedł, zasłużył na możliwość leczenia, dzięki któremu będzie mógł spełniać marzenia jak każdy nastolatek.

Bardzo prosimy – pomóżcie naszemu synowi.  W Was nasza nadzieja…