Bez tego leku umrą w mękach❗️Ratujmy życie rodzeństwa!
Cel zbiórki: 2-letnie leczenie nierefundowanym lekiem
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: 2-letnie leczenie nierefundowanym lekiem
Aktualizacje
Walka Ady i Sebastiana – najnowsze informacje o dzielnym rodzeństwie!
Mam dobrą i złą wiadomość na temat sytuacji zdrowotnej moich dzieci, walczących z okrutną chorobą genetyczną.
Sebastian radzi sobie znacznie lepiej. Zaburzenia równowagi są dużo słabsze. Wcześniej chodził na szeroko rozstawionych nogach i przechylał się do tyłu, w związku z tym często upadał. Teraz chodzi wyprostowany i dużo szybciej, upadków również od dwóch miesięcy nie ma.
Niestety Adrianna ma się gorzej... Przez częste infekcje dróg oddechowych jest osłabiona i gorzej chodzi. Ponadto w płucach i oskrzelach zalega wydzielina, której nie umie odkaszleć i ona właśnie powoduje częste infekcje.
W tej chwili jesteśmy skupieni na tym, by się pozbyć tej wydzieliny. Próbowaliśmy asystora kaszlu, ale niestety nie zdał egzaminu. Zakupiliśmy więc urządzenie, które stymuluje wydzielinę i przesuwa ją wyżej, abym mogła ją odessać. Mam nadzieję, że to zda egzamin i Ada poczuje się lepiej. Szukamy też rehabilitanta oddechowego, aby choć dwa razy w tygodniu mógł przyjść do Ady i oczyścić ją z wydzieliny.
Jeśli chodzi o leczenie to na szczęście dalej Ada i Sebastian mają je zapewnione. Wszystko w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych.
Kontynuujemy walkę z tym okrutnym przeciwnikiem, jakim jest choroba Niemanna-Picka typu C. Nasze życie nie jest proste, ale nie poddajemy się. Proszę, trzymajcie kciuki za Adę i Sebastiana!
Beata Kupiec, mama
Nowe wieści od Ady i Sebastiana! Pomóż!
Walka moich dzieci z rzadką chorobą Niemanna-Picka typu C, nazywaną dziecięcym Alzheimerem, trwa! Prosimy o wsparcie!
Adrianna i Sebastian w dalszym ciągu uczestniczą w badaniu klinicznym nowego leku w szpitalu w Krakowie. Mimo iż do końca roku mamy zapewnione leczenie, przyszłość jest niepewna. W każdej chwili możemy być pozbawieni finansowania...
Co dwa tygodnie moje dzieci otrzymują wlewy dożylne. Korzystają z leczenia w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Co będzie dalej, trudno powiedzieć...
Stan zdrowia Adrianny pogorszył się z powodu problemów z połykaniem. Ada niedawno poważnie się zakrztusiła i od tego czasu pojawiły się zmiany na płucach. Tomografia wykazała zalegania wydzieliny w oskrzelach i dolnych partiach płuc. W związku z tym Adusia musi być poddawana ciągłej rehabilitacji oddechowej, aby opróżnić płuca z wydzieliny. Na szczęście nie ma zapalenia płuc.
Stan Sebastiana niewiele się zmienił. Zaburzenia równowagi to w tej chwili jego największy problem. Niepokoją nas też bardzo częste infekcje, które przechodzą niezwykle ciężko. Brak odporności daje się we znaki szczególnie o tej porze. Adrianna i Sebastian są wspomagani licznymi suplementami, aby poprawić odporność.
Bardzo dziękujemy za dotychczasowe wpłaty i prosimy o dalsze wsparcie! Dzięki Wam nie musimy się martwić, co stanie się, gdy zostaniemy bez leczenia...
Beata Kupiec, mama
Skończyły się środki na leczenie śmiertelnie chorego rodzeństwa!
Trudno jest mi znowu prosić Was o pomoc, ale nie mam innego wyjścia. Bez leczenia moje dzieci umrą! Niestety, ich stan zdrowia drastycznie się pogorszył… Naprawdę nie wiem, co będzie dalej.
1,5 roku temu Sebastian otrzymywał lek w badaniu klinicznym. Niestety środki się skończyły, nam odebrano lek, a stan syna zmienił się na gorsze w sposób drastyczny. Często upada, niewyraźnie mówi, ma takie zaburzenia równowagi, że wystarczy dotknąć go palcem, a może się przewrócić… Korzysta z chodzika, dostosowanego do jego potrzeb.
Ada nie mówi i porusza się na wózku, jest pieluchowana. Gdy mocno ją przytrzymam, jest w stanie przejść kilka kroków. Ma silne zaburzenia połykania. Muszę przygotowywać jej specjalne posiłki z dodatkiem suplementów, zagęszczających jedzenie. Bardzo często łapie infekcje. Każda z nich może skończyć się tragicznie…
Jestem przerażona i czasami nie mogę patrzeć na to, jak bardzo cierpią moje ukochane dzieci. Cały czas tli się we mnie nadzieja. Od stycznia Ada otrzymuje lek ze szpitala. Tylko nie wiadomo jak długo to potrwa. W każdej chwili NFZ może odmówić finansowania, a wtedy muszę być gotowa na wydanie ogromnych środków. A tych na subkoncie moich dzieci prawie nie ma – środki ze zbiórki wyczerpują się...
Koszty są niewyobrażalne. Pod koniec zeszłego roku kupiłam w aptece 5 opakowań leku. Zapłaciłam ponad 40 tysięcy złotych! Jedno opakowanie to ponad 8 tysięcy!
Bez środków ze zbiórki Adę i Sebastiana czekałaby śmierć…
Dziękuję za dotychczasowe wsparcie i błagam Was o pomoc! Żyjemy jak na tykającej bombie. W każdej chwili moje dzieci mogą zostać bez potrzebnego leczenia. A wtedy… Proszę, nie każcie mi nawet o tym myśleć! Razem musimy uratować Adę i Sebastiana! Bądźcie z nami!
Beata, mama
Opis zbiórki
Bez nierefundowanego leku moja córka i mój syn umrą w mękach! POMOCY!
Mam dwoje dzieci, które kocham nad życie. Dwoje dorosłych dzieci, które jednak zawsze będą pod moją opieką – są śmiertelnie chore… Całe ich życie to walka. Najgorsza jest świadomość, że mogłyby żyć, bo jest lek, który na to pozwala! Problem w tym, że nie jest refundowany, a kosztuje fortunę… Dzień za dniem walczę o środki na każde kolejne opakowanie, które da Adriannie i Sebastianowi kolejny miesiąc życia. Proszę, pomóżcie moim dzieciom…
Choroby rzadkie to jedna z gorszych rzeczy, jaka może przydarzyć się rodzicowi. Widzisz, jak twoje dziecko umiera, a ty nie możesz mu pomóc… Nikt nie chce pomóc, bo choroba jest tak rzadka, że nie prowadzi się nad nią badań, albo leki są horrendalnie drogie, niedostępne dla zwykłego człowieka…
Możesz tylko siedzieć i patrzeć, jak dzieci gasną. Możesz przeklinać los, płakać nad waszym losem. Ale możesz też podjąć heroiczną walkę z wiatrakami i zrobić wszystko, by ratować swoje dzieci. Ja wybrałam to ostatnie. Tylko tyle i aż tyle. Nic więcej nie ma znaczenia...
Jestem mamą Ady i Sebastiana. Oboje chorują na Zespół Niemanna-Picka typu C, nieuleczalną chorobę genetyczną, która powoli wyniszcza organizm – tłuste lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, zatykając je i zabijając.
Ze względu na przebieg i objawy choroba ta często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. Ada już nie pamięta, co robiła wczoraj, godzinę temu, przed chwilą... Sam przebieg choroby jest bardzo podobny u wszystkich chorych. Najpierw tracą apetyt, potem mają problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje, które zagrażają życiu. Potem przestają chodzić, widzieć, mówić... Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego... W końcu przychodzi śmierć.
Wstaję rano i myślę tylko o jednym - jak uratować moje dzieci przed cierpieniem i śmiercią. Zasypiam i myślę o tym samym. Ja, matka, zastanawiam się, jak długo będą żyły... Okropna jest ta świadomość, że ja mogę żyć dłużej. Gen odpowiedzialny za chorobę uśpiony w naszej rodzinie przez kolejne pokolenia postanowił obudzić się kilka lat temu - najpierw chorobę wykryto u Sebastiana, 3 miesiące później u Ady.
Sebastian jest jeszcze pełen radości życia, choć choroba niejednokrotnie go doświadczyła. Gdy skończył 12 lat, dostał pierwszych ataków padaczki. Potem zaczęły pojawiać się kolejne objawy. Mimo wszystko Sebastian jest wciąż w lepszym stanie, niż jego siostra. Otrzymał wcześniej szansę od losu i kilka lat otrzymywał lek w badaniu klinicznym. Przez ten czas choroba nie dawała objawów. Byliśmy tacy szczęśliwi! Cieszyłam się, że chociaż jedno moje dziecko dostało szansę… O Adriankę tymczasem walczyłam, prosząc wciąż o wsparcie zbiórki na lek. Jednak niedawno spadł na nas kolejny cios…
Zostaliśmy poinformowani, że badanie kliniczne dobiegło końca. Z dnia na dzień Sebek został pozbawiony leku ratującego życie…
Sebastian jest świadomy, co to oznacza. Widzi, co choroba robi z jego siostrą i wie, że bez leczenia czeka go to samo… Nie może się z tym pogodzić. Wciąż pyta, czy dziś już dostanie tabletki? Ale tabletek już nie ma, a ja nie mam pieniędzy, by je kupić…
Niestety, u syna już zaczęły się pojawiać problemy z mową i pamięcią. Pyta mnie często, kiedy umrze i czy będzie cierpieć tak samo, jak Ada… Jak mam powiedzieć prawdę? Jak mam dalej żyć ze świadomością, że moje dzieci można uratować, ale mnie nie stać na leki? Nie mogę się pogodzić z tym wszystkim…
W odruchu desperacji zwracam się do wszystkich Was o pomoc. Wiem, że proszę o wiele. Miesięczne leczenie moich dzieci to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Ale każdy miesiąc jest dla nich bezcenny… Nie wybaczyłabym sobie, gdybym nie spróbowała i się poddała. Jako matka nie mogę po prostu bezczynnie patrzeć, jak moje dzieci umierają w mękach, choć jest lek, który powstrzyma chorobę! Proszę, pomóżcie…
Beata, mama Ady i Sebka
16.12.2022:
Decyzją rodziny zmarłego Podopiecznego, ŚP. Krzysia, niewykorzystane środki ze zbiórki zasiliły subkonto Ady i Sebka, dzięki czemu możemy zmniejszyć kwotę zbiórki. Dziękujemy za tak piękny ges, szczególnie w najtrudniejszych chwilach.