Ada została bez leku ratującego życie! Pilnie potrzebna pomoc!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 9 242 osoby
131 208,46 zł (41,61%)
Brakuje jeszcze 184 111,54 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Zakup leku Zavesca / zakup leku Miglustat Accord

Adrianna Kupiec, 24 lata

Sosnowiec, śląskie

Choroba Niemanna-Picka typu C

Rozpoczęcie: 20 Marca 2018
Zakończenie: 23 Marca 2020

Poprzednie zbiórki

235 243 zł (77,86%)
Zakup leku Zavesca

5 269

18.02.2016 - 18.11.2017

Zakup leku Zavesca

5 269

235 243 zł

18.02.2016 - 18.11.2017

25 Listopada 2019, 10:29
25 lat i wyrok śmierci... NFZ odmawia refundacji leku, który ratuje życie Ady!

W grudniu Ada kończy 25 lat. Bardzo boimy się dnia jej urodzin, bo to będzie przekroczenie strasznej granicy...

Po zdiagnozowaniu Ady pytaliśmy specjalistów, jak może wyglądać przebieg choroby. Lekarz nam powiedział, że krytyczny będzie właśnie 25 rok życia...

Adrianna Kupiec

Adrianna już 3 rok przyjmuje Zavescę (z półroczną przerwą), myślimy, że udało nam się spowolnić postęp choroby. Nie przyjmując leku, mogłaby już być na wózku, żywiona dojelitowo, mieć rurkę tracheotomijną .... 

Tymczasem nasza Adusia przytyła cztery kilo, ma duży apetyt, a uśmiech bardzo często gości na jej twarzy! To wszystko zasługa leków, które możemy kupować dzięki Wam. Niestety, ze strachem patrzymy w przyszłość. Środki topnieją, wkrótce nie będę miała za co leczyć mojej córki... NFZ nadal nie podjął decyzji o refundacji leku, a minęło już tyle lat...

Bardzo dziękujemy za pomoc, którą okazujecie Adzie, to dla nas bardzo ważne. Prosimy o dalsze wsparci , a my ze swojej strony walczymy i mamy nadzieję, że w końcu dane nam będzie żyć bez strachu, że zaraz braknie leku...

Adrianna Kupiec


Dzięki Waszemu wsparciu zakupiliśmy 6 opakowań tańszego zamiennika leku Zavesca. Tych tabletek wystarczy na niecałe pół roku, ale to pół roku, które wiemy, że Ada przeżyje, bez cierpienia, godnie walcząc z chorobą...

Nigdy się nie poddam...

Mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

08 Lipca 2019, 13:21
Na rynku pojawił się zamiennik leku Zavesca!

W końcu jest dostępny tańszy zamiennik jednego z najdroższych leków świata — Zavescy. Do tej pory to była jedyna nadzieja, że choroba Ady nie będzie postępować, że dziewczyna będzie żyć...

Zavesca kosztuje ok. 35 tysięcy złotych za opakowanie, jej tańszy zamiennik — Miglustat Accord — ok. 8,5 tysiąca złotych. To nadal gigantyczna kwota, jednak dająca większą nadzieję!

Na ten moment Ada ma jeszcze dwa opakowania leku Zavesca. Po ich skończeniu mama Adrianny chciałaby już kupić Miglustat Accord. Mamy nadzieję, że reakcja organizmu będzie tak samo dobra!

Nie ustajemy w walce o życie Ady. Musimy walczyć, dopóki jest nadzieja! Mama dziewczyny nie podda się nigdy. 

Adrianna Kupiec

13 Marca 2019, 10:11
Ada żyje dzięki Wam. Pomóżcie jej dalej walczyć...

Beata, mama Ady w piękny i wzruszający sposób opowiada o swojej córce i jej heroicznej walce z chorobą. Obejrzyj koniecznie:



Choroba, na którą cierpi Ada, jest śmiertelna i nieuleczalna. Jedyny lek, który jest w stanie ją zahamować, kosztuje fortunę - to Zavesca, jeden z najdroższych leków świata. Dzięki zbiórce Adrianna może go przyjmować i walczyć o każdy dzień, bo tak bardzo kocha życie... 

Jedyną nadzieją Ady i jej mamy jesteście Wy - ludzie o wielkich sercach. Pomoc potrzebna jest nieustannie... Razem możemy powstrzymać śmierć!

26 Listopada 2018, 11:11
Udało nam się kupić dwa opakowania leku. Walczymy dalej!

U Ady są już dwa opakowania leku Zavesca, który naprawdę jest na wagę życia. Walczymy o kolejne!

Odkąd Ada zaczęła brać lek, jej mama zaważyła znaczną poprawę:

Od około 3 tygodni Adusia już zażywa lek. Cieszymy się ogromnie. Ada ma lepszy apetyt, mniej się krztusi. Może w końcu spokojnie zjeść.  Jest w lepszej formie.  Czasami zdarza jej się rozmawiać, a już nie mówiła. Ciagle kręci się po domu, najczesciej koło lodówki  :) 

Teraz jest ulga i radość, bo na chwilę choroba jest powstrzymana. Jednak gdy zabraknie nam Zavescy, znów zacznie postępować w zastraszającym tempie... Lek jest niezwykle drogi, ale też niezwykle skuteczny. To jedyny ratunek dla mojej córeczki, dlatego bardzo proszę o pomoc, byśmy mogli zakupić kolejne opakowania...

Beata, mama Ady



Adrianna Kupiec

Żeby żyć, Adrianna musi brać lek. Tymczasem od ponad miesiąca go nie przyjmuje! Nie mam pieniędzy, by kupić chociaż jedno opakowanie, które da mojej córce więcej czasu… Koszt Zavescy jest gigantyczny - to aż 30 tysięcy za jedno opakowanie. Cały czas wierzę w cud, czekając na refundację. Ale każdego roku NFZ odmawia… Stan Ady w ostatnich tygodniach dramatycznie się pogorszył. Wróciły zaburzenia połykania, córka bardzo schudła - waży nie więcej niż 40 kg. Przestaje chodzić, mówić, zamyka się we własnym świecie. Powoli umiera… Jestem załamana, bo od pieniędzy, których nie mam, zależy życie mojej córki. Błagam o pomoc!

Adrianna Kupiec

Zavesca - to jedyny lek, który hamuję chorobę u Ady. Nie jest refundowany, a moja córka musi go brać do końca życia. Bez niego choroba ją zabije bardzo szybko… Ratujemy ją lekami dla anorektyków i ludzi wyniszczonych chorobą onkologiczną oraz suplementami diety, ale to ciągle za mało. Neurolog jest zdania, że choroba postępuje błyskawicznie przez przerwanie leczenia, a naszej rodziny nie stać, by kupić lek… Mój młodszy syn - Sebastan - także zmaga się z chorobą Niemanna-Picka typu C. Jednak on jest młodszy - może testować nowy lek, który dla Ady jest niedostępny. Niestety - póki co nie daje on żadnej poprawy, a to dodatkowo mnie załamuje… Sebek patrzy na Adę i mówi: nie chcę być tak chory jak ona, nie chcę umrzeć! Moje serce rozrywa rozpacz…

Wstaję rano i myślę tylko o jednym - jak uratować moje dzieci przed cierpieniem i śmiercią. Zasypiam i myślę o tym samym. Ja, matka, zastanawiam się, jak długo będą żyły... Okropna jest ta świadomość, że ja mogę żyć dłużej. Gen odpowiedzialny za chorobę uśpiony w naszej rodzinie przez kolejne pokolenia postanowił obudzić się kilka lat temu - najpierw chorobę wykryto u Sebastiana, 3 miesiące później u Ady.

Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8% społeczeństwa. W takim razie należymy chyba do "elity". Nie, nie jesteśmy z tego powodu dumni. Zespół Niemanna-Picka typu C, nieuleczalna choroba genetyczna, która powoli wyniszcza organizm – tłuste lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, zatykając je i zabijając. Ze względu na przebieg i objawy choroba ta często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. Ada już nie pamięta, co robiła wczoraj, godzinę temu, przed chwilą... Sam przebieg choroby jest bardzo podobny u wszystkich chorych. Najpierw tracą apetyt, potem mają problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje, które zagrażają życiu. Potem przestają chodzić, widzieć, mówić... Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego... w końcu przychodzi śmierć. Obecnie w Polsce jest ok. 40 chorych na NPC - jeszcze żyjących…

Adrianna Kupiec

Chorobę Ady jako pierwsze tak naprawdę zauważyły inne dzieci w szkole - nie było to dla Ady przyjemne. Dzieci zaczęły jej dokuczać, ponieważ Ada zmieniła się - stała się nieśmiała, dziwna, opuściła się w nauce. Na przerwach uciekała w kąt albo siedziała u higienistki. Któregoś dnia nauczycielka poinformowała mnie, że Ada przewraca się na prostej drodze. Do genetyka trafiliśmy, gdy któregoś razu Ada popatrzyła w górę i nie mogła opuścić wzroku. Lekarze podejrzewali Zespół Huntingtona, potem chorobę Wilsona. Gdy badania nie potwierdziły żadnego z podejrzeń, a mimo to stan Ady wciąż się pogarszał, powiedzieli, że nie wiedzą, co to jest. Wtedy sama napisałam do stowarzyszenia chorób rzadkich, dostałam namiary na lekarzy. Kilka dni później Sebastian dostał pierwszego ataku padaczki. Pojechałam z nim do CZD w Warszawie, kazali przywieźć Adę. I tak w ciągu 3 miesięcy dwoje moich dzieci otrzymało śmiertelne diagnozy.

Niedawno pojawiła się szansa na leczenie, ale zniknęła równie szybko. Do Polski trafił nowy program lekowy, jednak Ada się do niego nie zakwalifikowała z powodu wieku, ponieważ program obejmuje dzieci tylko do 18. roku życia - Ada nie zakwalifikowała się do niego. Za stara, aby ją leczyć, za młoda, aby umierać... Tak to, niestety, wygląda. Brat Ady – Sebastian zakwalifikował się do programu i otrzymuje lek. On dostał szansę – Ada nie… Niestety, póki co leczenie na niego nie działa.

Jedyny dostępny lek, który spowalnia proces chorobowy, to Zavesca. Ada nie przyjmuje go z prostej przyczyny - niestety, w Polsce lek wciąż nie jest refundowany. Opakowanie leku za 30.000 zł starcza zaledwie na miesiąc...

Adrianna Kupiec

Lek, który będzie przyjmował Sebastian, po udanych testach powinien wejść na rynek. To olbrzymia nadzieja dla osób chorujących na NPC - Zavesca spowalnia chorobę, a ten lek ma cofać jej objawy.

Mam dwoje chorych dzieci – jedno ma szansę na życie, a drugie nie... Aby Ada miała szansę, musi doczekać. Aby mogła doczekać, musi brać Zavescę, która jest tak droga, że nie możemy kupić nawet jednego opakowania, które starcza zaledwie na miesiąc… Jak mam to powiedzieć córce? Dlaczego kolejny dzień mam patrzeć na to, jak choroba odbiera jej życie? Przecież ona chce żyć, jak każdy z nas. Dlatego proszę Was o wsparcie i pomoc, bo bez niej Ada umrze...

Beata - Mama Ady i Sebastiana

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 9 242 osoby
131 208,46 zł (41,61%)
Brakuje jeszcze 184 111,54 zł
Wesprzyj Wesprzyj