Wspólne cierpienie, wspólna szansa – Agatka i Michał potrzebują pomocy

Jeśli dwoje ciężko chorych dzieci, ma czuć się bezpiecznie, jeśli mają mieć, choć minimalną ilość normalnego dzieciństwa, to rodzice muszę uczynić z tego domu bastion do walki o normalność! Wózki, podnośniki, sprzęt spacerowy, kąpielowy... Wszystko to po to, by było łatwiej i by więcej czasu pozostało na miłość do dzieci, które być może nigdy nie zetkną się z normalnością.  Agatka i Michał chcą żyć, a my jako rodzice musimy zrobić wszystko, by żyło im się łatwiej! 

Zwracamy się do Was, ludzi, którzy patrzą na nasze dzieci z miłością i współczuciem. To dzięki Wam możemy każdego dnia po trochu odmieniać podły los, oszukiwać wszystkie złe zdarzenia i czynić życie nasze i naszych dzieci szczęśliwym – mimo wszystko!

Świat się nam zawalił, pragnęliśmy mieć chociaż jedno zdrowe dziecko, niestety los nas nie oszczędził. Teraz musimy walczyć także o naszą córkę, żeby chociaż ona mogła funkcjonować samodzielnie na tym świecie. Michał na zawsze zostanie już z nami, a my musimy to unieść w aspekcie fizycznym i psychicznym. Jaka każda matka czekałam na dziecko i cieszyłam się, kiedy zbliżało się rozwiązanie.

Potem płakałam, gdy lekarze wymieniali wszystkie nieprawidłowości – hipotrofię 2330g, obniżone napięcie mięśniowe, rozszczep podniebienia wtórnego, zez zbieżny obu oczu oraz szpotawe ułożenie stopek.

To wszystko było jak najostrzejsze szpile, które wbijano mi w serce. W 7 miesiącu życia mojego synka dostałam cios kończący życie w nadziei – porażenie mózgowe dziecięce, pod postacią niedowładu czterokończynowego, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, padaczkę lekooporną. Byłam wstrząśnięta i płakałam, kiedy tylko pomyślałam, że mój synek nigdy nie stanie na własnych nogach, nie powie mamo, a nawet sam się nie naje. Inne dzieci będą szły do szkoły, na studia, będą zakładały rodziny, a mój Michał będzie wciąż w tym samym miejscu, wciąż bez szans na to, co nazywamy normalnością, a jednocześnie czego tak nie doceniamy.

Dzisiaj mój synek ma już 12 lat. Jego rówieśnicy mają już swoje sprawy, pasje, zainteresowania, a Michał nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, wymaga intensywnej rehabilitacji, ćwiczeń neurologopedycznych, pedagogicznych. Obojętnie czego nie zrobię, ile razy zabiorę mojego syna na turnus rehabilitacyjny, zawsze to będzie za mało. Nie prześcigniemy tej strasznej choroby, która zawładnęła ciałem Michała, ale można podnieść jakość jego życia.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że w naszym życiu pojawi się Agatka, byłam przeszczęśliwa. Mała dziewczynka, która rozświetli nasze życie, która sprawi, że nawet problemy będą błahe i mniej przybijające. Los drugi raz pokazał nam, że nie wszystko będzie tak, jak to sobie wymarzyliśmy.

Michał został starszym bratem, 21.04.2017r., urodziła nam się córeczka, śliczna dziewczynka. Agatka niestety podobnie jak Michał przyszła na świat z hipotrofią i ważyła tylko 2560g, z obniżonym napięciem mięśniowym, zezem zbieżnym obu oczu. W drugim miesiącu życia wykryto wadę serca, ubytek miedzy przedsionkowy ASD II, który jest na tyle duży, że sam się nie zrośnie, potrzebny jest zabieg. Córka jest pod opieką Ślaskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Agatka jest opóźniona psychoruchowo, do tej pory jeszcze nie siedzi, od trzeciego miesiąca jest rehabilitowana.

W siódmym miesiącu życia rozpoznano epilepsje. Agatka wymaga intensywnej terapii ruchowej, logopedycznej oraz integracji sensorycznej. Jesteśmy już zaprawieni w boju, wiemy jakie błędy można popełnić i czego trzeba unikać. Choć świat się zawalił, nie było czasu na wylewanie łez. Zostaliśmy z dwójką dzieci całkowicie zależną od nas. Potrzebujemy dla nich wszystkiego. Skoro nie damy rady dostosować naszych dzieci do świata, to musimy zrobić wszystko, by dostosować świat do nich…

Nasz dom wymaga udoskonalenia, tak żeby opieka nad Michałem i Agatką była możliwie łatwa i wygodna. My robimy się coraz starsi a nasze dzieci coraz bardziej wymagające. Chcemy dla nich stworzyć mały świat, w którym nigdy nie będą czuły się gorsze.

Prosimy, pomóżcie nam w opiece nad naszymi dziećmi. Kochamy je nad życie, dlatego chcemy zrobić wszystko, co trzeba, by ich życie nigdy nie było koszmarem.