Wola walki to za mało... By żyć Agnieszka potrzebuje Twojej pomocy!

Potrzebne wsparcie w zbieraniu środków na kontynuację skutecznej immunoterapii w Niemczech
Niektórzy nazywają mnie „chodzącym Cudem”. Zgadzam się z tym w 100%. Opowiem Wam moją historię nagłej choroby, która nie jest zwykłym przeziębieniem, ale jest poważna i może być śmiertelna.

Dlaczego „może być”, ponieważ jest to też historia urealnienia nadziei przeżycia. Dla niektórych może być to jedna z wielu opowieści ludzi cierpiących w chorobie, walczących o życie swoje lub swoich dzieci. Natomiast moja opowieść może być światełkiem w tunelu, źródłem siły, by się nie poddać, by uwierzyć, że się da.

Mam na imię Agnieszka i dopadł mnie nowotwór – glejak, z zaskoczenia, jak grom z jasnego nieba. Byłam okazem zdrowia, jeśli już jakieś choroby to w wieku dziecięcym, kiedy układ odpornościowy dopiero się rozwijał. Jestem mamą dwóch chłopców w wieku szkolnym i pragnę moim skarbom towarzyszyć w wejściu w dorosłość. Jeżeli będzie mi dane, także wspierać ich w radzeniu sobie z wyzwaniami i trudnościami dorosłego życia. Być ich ziemskim
Aniołem Stróżem w tym zwariowanym świecie w dzisiejszych czasach. To jest mój najważniejszy cel, by trwać, być wśród Was.
Pragnę też żyć, by nie pozostawić w rozpaczy moich najbliższych, by nie zostawić moich znajomych i przyjaciół z tęsknotą, poczuciem pustki.

Szczerze, łatwiej by było po prostu odejść tam na drugą stronę i niczym w ziemski sposób się nie martwić, uwolnić się od strachu, bólu fizycznego i tego w sercu. Tak myślałam w pierwszych krytycznych momentach mojej walki. I bardzo przy tym płakałam, że w ogóle takie myśli przeszły mi przez głowę. Byłam w rozpaczy, cierpiałam fizycznie i psychicznie. Ale to były tylko chwile słabości. Ja naprawdę pragnę żyć, ponieważ kocham życie i ludzi, którzy są obok mnie i których spotykam na swojej drodze bez względu na to, jak dotknął mnie przewrotny los.

Do października 2020 r. z ukłuciem w sercu i zaszklonymi oczami reagowałam na informacje o chorobach innych. Minęły 4 lata kiedy zszokowana dołączyłam do grona ludzi walczących z chorobą, by żyć. Trudno to opisać, ile w tym czasie się wydarzyło,
ile straciłam i ile zyskałam.

W czasie COVIDu, wymuszonego dystansu, odseparowania, osamotnienia, doświadczyłam pierwszego ataku padaczki. Kiedy ocknęłam się, wciąż lekko zamroczona uświadomiłam sobie, że jestem w szpitalu. Nade mną stoi pani doktor w białym kombinezonie, maseczką na twarzy i przyłbicą. Słyszę „Ma pani guza w mózgu, czy wyraża pani zgodę na hospitalizację?”. Z niedowierzaniem zapytałam „Nowotwór?”, przytaknęła. Oczywiście, że wyrażam zgodę.

Dostałam jakieś dokumenty do podpisania, było mi trudno, ale udało się podpisać. Potem nie wiem, co się działo, czułam, że przekładają mnie na łóżko. Rano przyszło do mnie kilka osób w białych kitlach, poinformowali, że to glejak, zlecili dalsze badania, dali skierowania, w tym na operację. Miałam przy sobie tylko telefon, sprawdziłam - glejak to złośliwy nowotwór, przeżywalność do kilku miesięcy. Zabrakło mi tchu, chyba jestem w jakimś koszmarze. I się zaczęło…

Operacja była szybko zorganizowana, zaopiekował się mną wspaniały neurochirurg.

Na początku miał to być II stopień, część guza nie mogła być wycięta, zmutowane komórki zostały we mnie. To mnie bardzo przygnębiło, bo moje szanse malały. Dalsze badania wykazały, że to III stopień złośliwości. Bez dyskusji musiałam poddać się radioterapii i chemii, start na przełomie zimy/wiosny 2021. Było jeszcze gorzej.
Ataki padaczki się nasiliły, nawet do czterech razy, jeden po drugim, trafiałam na OIOM. Ból był potworny, ciało naprężało się maksymalnie, wyginało, jakby ktoś rozrywał mi żywcem mięśnie. Zapewne niektórzy z Was doświadczyli skurczu w łydce. Bardzo boli i staramy się to szybko rozmasować. Tu ból był tysiąckrotnie większy i ogarniał całe ciało. Twarz mi się wykrzywiała i zdawało się, że wykręcają mi się gałki oczne, jakby miały wypaść z oczodołów. Nie wiem, czy traciłam przytomność z powodu bólu czy skurczu klatki piersiowej blokującej oddech.

Od sterydów puchłam. Miałam ogromne trudności w stawaniu, chodzeniu. Prysznic był wyzwaniem. Wegetowałam. Zapytałam „Panie Boże, dlaczego ja jeszcze żyję, jaki w tym sens?”. Dzieci obok chodzą na paluszkach, bym mogła odpoczywać w łóżku. Prawie z nimi nie rozmawiam. Byłam w półśnie bez sił. Rodzina „skacze” koło mnie, by mi niczego nie zabrakło, bym mogła mieć zapewnione wszystko, co możliwe, właściwa dieta, cisza, spokój. A ja się złoszczę o byle co. Ile oni wycierpieli, sił poświęcili, bym miała jak najlepiej, przytłoczeni troską i bezradnością, a ja tylko leżałam.

We wrześniu 2021 pojawiło się hasło – Klinika w Kolonii, immunoterapia, indywidualna szczepionka wytworzona z własnej krwi przeciwko komórkom nowotworowym. Pomyślałam, że oszaleli, mam jechać do Kolonii setki kilometrów, męczy mnie seria ataków padaczki, ledwo się ruszam, prawie nie funkcjonuję. Nie
wyobrażałam sobie takiej podróży. To może się nie udać, taki wysiłek a ja jestem taka zmęczona, chcę mieć spokój. Musiałam mieć założony port, żyły nie chciały współpracować, pękały. Bliscy i znajomi nie dali za wygraną. Zorganizowali szybką zbiórkę. Ogromna kwota błyskawicznie się uzbierała. Mogłam pojechać do
niemieckiej kliniki. Zostałam zakwalifikowana, a nie wszystkim się udaje.

Dostałam szansę by wygrać, by żyć.
W tym wielkim nieszczęściu spotkało mnie dużo dobrego.
Z jednej strony rozpacz, przerażenie, cierpienie fizyczne i psychiczne. Straciłam wiele dni, które mogłam spędzić z dziećmi, moment ich przekroczenia kolejnego etapu z przedszkolnego do szkolnego. Z powodu padaczki musiałam pożegnać się z kinem, koncertami, spotkaniami ze znajomymi „na mieście”, basenem, wakacyjnymi
podróżami samolotem czy w ramach wyjazdu służbowego. Opuścił mnie mąż, zrezygnował ze wspólnego życia ze mną.

Z drugiej strony głęboko odczułam wartość życia, miłości, troski, życzliwości, empatii, bliskości drugiego człowieka. Odnowiły się stare znajomości ze szkolnych i studenckich lat, wzmocniły znajomości z dawnej pracy i obecnej. Prawdziwa przyjaźń i oddanie górowały nad wszystkim – byłam bogata w niewymierny sposób, tego nie kupi się za pieniądze. Jak tu nie kochać świata, życia, mimo, że potrafi boleć.
Poznałam wielu dobrych ludzi. Tak wiele dobrego spotkało mnie na tej wyboistej drodze. Jestem szczęśliwa, bo nie jestem sama. Wszyscy Wy, którzy wspieracie mnie w tych zmaganiach, jesteście dla mnie siłą i szansą, by wciąż tu być i cieszyć się każdym nowym dniem.

Z czasem zaczęłam lepiej się czuć, zaczęłam wracać do życia, do domowych obowiązków, do aktywności z dziećmi, do pracy. W ostatnich miesiącach udało mi się spotkać z częścią znajomych, a jest ich wielu i wiele spotkań do zorganizowania przed nami. Nawet odważyłam się pójść do kina - było to urodzinowe życzenie młodszego syna. Spełniłam je zabierając ze sobą słuchawki wyciszające i okulary przeciwsłoneczne. Chłopcy zaopatrzyli mnie w czapkę z daszkiem. W kinie jest głośno i błyska w ciemnej sali.

To są moje szczęśliwe chwile, małe sukcesy. Dawna codzienność powraca, chociaż nie w pełnym wymiarze, mam swoje ograniczenia i
powinnam być ostrożna. Momentami próbuję oszukać swój organizm, ale słabość jest. Ludziom trudno uwierzyć, że jestem chora, że tyle mnie spotkało. Mówią, że jestem silna, jednak czasami czuję się słaba i taka krucha. Mam swoje momenty rzewnego płaczu, którego nie mogę powstrzymać, szloch, przy którym z trudem łapię
oddech. Ta chwila bez świadków jest jak oczyszczająca gwałtowana burza. Potem wstaję, wycieram nos, łzy, prostuję się i ruszam przed siebie w kierunku życia i radości z niego. Moja terapia działa, jestem tego żywym przykładem. Od strony moich znajomych kontaktowało się ze mną mnóstwo osób, u których niedawno wykryto nowotwór.

Było to przytłaczające. Szukali nadziei, a ja byłam jej źródłem, dowodem, że może się udać. Wiedziałam, co przeżywają, jak dramatyczne są pierwsze chwile. Dzieliłam się całą posiadaną wiedzą i modliłam, by nadzieja, która w nich się zrodziła się spełniła,
by im się udało.
Dzięki wszystkim Wam, znajomym i nieznajomym, udało się zebrać ogromną kwotę i opłacić stworzenie trzech dawek indywidualnej szczepionki.

Leczenie wciąż trwa, muszę wracać do kliniki na pięciodniowe cykle podtrzymujące efekty terapii. W trakcie takiej wizyty aktywowany jest mój układ odpornościowy, by blokować komórki nowotworowe. Te zmutowane komórki sprytnie się ukrywają i po cichu przeprowadzają inwazję. W trakcie zabiegów moje wyszkolone komórki obronne się aktywują. Musimy im przypominać, jak działać, jak blokować, to co złe.

Tylko z Waszym wsparciem będzie możliwe, by ta walka wciąż trwała i nie była przegrana. Podczas ostatniej wizyty usłyszałam od Profesora, że to wielki sukces, że terapia działa, każdy nowy dzień blokady jest sukcesem. Nie może jednoznacznie powiedzieć, co będzie dalej, najważniejsze, żeby blokować. Zalecane jest bym
przyjeżdżała na zabiegi co 4-6 miesięcy, żeby aktywować i przypominać mojemu organizmowi, jak bronić się przed intruzem.
Siedzę na „tykającej bombie”, proszę pomóżcie mi ją utrzymać w ryzach.
Słowo „dziękuję”, choć tak proste ma swoją moc, niech Wasze dobro wróci zwielokrotnione. Dziękuję, że mi towarzyszycie, że trwacie przy mnie, że dołączają do nas kolejni dobrzy ludzie. Dzięki Wam rosnę w siłę i mam moc.

HISTORIA POCZĄTKU CHOROBY AGNIESZKI ⬇️