AGO Alliance Poland

AGO Alliance Poland

typ Organizacja charytatywna

lokalizacja Warszawa, mazowieckie

Przekaż nam podatku
Numer KRS
0000819398 Fundacja Ratujemy.pl
Cel szczegółowy 1,5%
9054411 AGO

Otrzymanie diagnozy ultrarzadkiej choroby genetycznej jest druzgocące. Na świecie jest tylko 120 osób żyjących z syndromem Argonaute (spowodowanym mutacjami w genach Ago1 i Ago2), a dla nich nie ma żadnego leczenia. Wśród 8 000 rzadkich chorób pacjenci z syndromem Argonaute muszą zmierzyć się z tą rzeczywistością bez żadnych opcji.

Nasze dzieci zmagają się z upośledzeniem intelektualnym i trudnościami w nauce, epilepsją, obniżonym napięciem mięśniowym, autyzmem i innymi objawami, które wpływają na ich codzienne życie.

AGO Alliance Poland to organizacja non-profit, która działa na rzecz zmiany tej sytuacji. Naszą misją jest opracowanie leczenia dla syndromu Argonaute. Naszym pierwszym celem jest przeprowadzenie badań nad repozycjonowaniem leków – aby sprawdzić, czy już istniejące na rynku leki mogą poprawić życie naszych dzieci i dać im nadzieję.

Poza tym podnosimy świadomość na temat chorób rzadkich, nawiązujemy współpracę z badaczami zajmującymi się genami Ago1 i Ago2 oraz tworzymy sieci wsparcia dla rodzin poprzez konferencje i działania integracyjne.

Jesteśmy także rodzicami. Albert, urodzony w 2018 roku, jest jednym z niewielu dzieci z syndromem AGO1. Postanowiliśmy walczyć – dla niego i dla innych – aby mieli szansę na lepsze, bardziej niezależne życie. Działamy, współpracujemy i wspieramy bez wytchnienia.

Prosimy, pomóż nam osiągnąć ten kluczowy krok w poszukiwaniu leku. Razem możemy dać nadzieję Albertowi i wielu innym.

----------

ENG

Receiving the diagnosis of an ultra-rare genetic disease is heartbreaking. Only 120 people in the world live with Argonaute syndrome (caused by mutations in the Ago1 and Ago2 genes), and for them, there is no treatment. Among 8,000 rare diseases, Argonaute patients face this reality without options.

Our children endure intellectual and learning disabilities, epilepsy, low muscle tone, autism, and other life-altering symptoms.

At AGO Alliance Poland, a non-profit organization, we are dedicated to changing this. Our mission is to develop treatments for Argonaute syndrome. Our first goal is a drug repurposing screen—to explore existing medications that could improve our children’s lives and bring them hope.

Beyond this, we raise awareness about rare diseases, foster connections between researchers working on Ago1 and Ago2, and create support networks for families through conferences and collaboration.

We are also parents. Albert, born in 2018, is one of the few children with AGO1 syndrome. We’ve chosen to fight—for him and for others—so they might have a chance at a better, more independent life. We act, collaborate, and support tirelessly.

Please help us reach this critical milestone in our search for a cure. Together, we can bring hope to Albert and so many others.