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Nessun genitore accetterà mai una sentenza pronunciata su suo figlio. La possibilità per Kasperek è probabilmente la medicina più costosa del mondo al momento. Per i genitori, la vita di un bambino non ha prezzo, ma in questo momento, per salvarlo, sono necessari 2,1 milioni di dollari! La condizione per l'inizio del trattamento è l'età - il bambino non può superare i due anni di età! Se non riusciamo a raccogliere questa enorme quantità di denaro, questa opportunità andrà perduta.... Non vogliamo nemmeno pensarci...

 

Lo scorso dicembre è nato il nostro secondo figlio. Non c'erano segni che la felicità si sarebbe trasformata nella nostra più grande tragedia in poche settimane! La vita, appena iniziata, era inaspettatamente sull'orlo della morte...

 

Kasperek sembrava un bambino sano, ma fin dall'inizio qualcosa ci preoccupava. E' il nostro secondogenito, quindi sapevamo come si stava sviluppando il neonato. Passavano i giorni e Kasperek non si muoveva come bambini sani: non alzava la testa, non si girava, non muoveva le mani. Tre mesi e mezzo dopo avevano già una diagnosi tra le mani, e le lacrime agli occhi, perché la malattia di Kasper è una delle frasi più crudeli che un genitore di un bambino può ottenere...

 

I bambini affetti da SMA non svegliano i genitori di notte, perché il loro pianto è appena udibile, il loro riflesso di suzione è appena sentito dalla madre. Vivono, ma le loro vite sono incredibilmente fragili, deboli e, peggio ancora, senza le medicine, essa svanisce di giorno in giorno, e il bambino diventa sull'orlo della vita e della morte.

 

Atrofia spinale dei muscoli di tipo I - una malattia mortale, fino a poco tempo fa incurabile. I bambini con diagnosi di SMA di tipo 1 perdono potenza in tutto il corpo, i muscoli sono compromessi e, di conseguenza, gravi insufficienze respiratorie e morte. In questa situazione, l'unica salvezza è polmone d’acciaio. Se questo accadesse nel caso di Kasperek, non ci sarà modo di tornare indietro...

 

Al momento ci stiamo godendo ogni momento che abbiamo in comune, che abbiamo ancora lui tra le braccia, che possiamo tenerlo e dargli da mangiare. Ogni sorso di cibo inghiottito, ogni respiro, ogni movimento gentile ci rende felici. Una riabilitazione intensiva quotidiana non proteggerà nostro figlio. Ciò di cui abbiamo bisogno è una soluzione - una terapia forte che soffoca la malattia sul nascere e ci fa smettere di svegliarci la notte con la paura che il nostro bambino non respiri più...

 

2,1 milioni di dollari - questo è ciò che costa la terapia innovativa negli Stati Uniti, che garantirà che nostro figlio non perderà forza nelle sue mani e piedi e la capacità di inghiottire e respirare in modo indipendente. Questa enorme somma di denaro farà sì che il nostro bambino si sieda, cammini e abbia la possibilità di vivere una vita normale. Molti bambini con questa malattia non hanno avuto la possibilità di vivere, molti bambini passeranno tutta la loro breve vita in un polmone d’acciaio, ma nostro figlio ha ancora una possibilità.

 

Il nuovo prodotto, approvato per l'uso negli Stati Uniti, si basa su un virus "modificato", che fornisce al paziente una copia corretta del gene difettoso. Grazie ad una singola infusione, la morte dei muscoli viene fermata e il bambino avrà la possibilità di svilupparsi normalmente e di superare la malattia, che fino ad ora era considerata incurabile.

 

C'è un altro farmaco per questa terribile malattia, anche molto costoso - Nusinersen. Deve essere somministrato ogni quattro mesi, per tutta la vita, al costo di 90 000 EUR per dose. Kasperek è coperto da questo programma, ma il farmaco sarà rimborsato in Polonia solo per i prossimi due anni. Il rimborso sarà prorogato successivamente? Questo non è dato sapere... E' molto difficile vivere nella consapevolezza di avere un figlio così malato. Altrettanto crudele è l'incertezza se un giorno qualcuno deciderà che il farmaco è troppo costoso per essere rimborsato. Per questo abbiamo deciso di lottare per la terapia genetica.

 

La quantità di soldi da raccogliere è enorme, forse anche la più grande colletta in Polonia al momento, ma l'obiettivo è anche il più grande - la vita e la salute di nostro figlio. Crediamo che il trattamento inizierà una svolta nella lotta contro questa malattia mortale, che dopo Kasperek vinceranno nuovi bambini, che la SMA di tipo 1 non sarà più una condanna a morte, diffusa nel tempo. Nessun genitore merita di vedere il proprio figlio soffrire e morire. Vivere con la consapevolezza che un gene toglie la vita normale di vostro figlio, che non può essere aiutato, è terrificante. Sapere che c'è una terapia salvavita è come una luce in al fondo del tunnel.

 

Temiamo di non essere in grado di raccogliere fondi, che non riusciremo a farcela nei pochi mesi che ci restano, ma non rinunceremo mai alla lotta per nostro figlio! Questo può avere successo solo se migliaia di persone decidono che nostro figlio merita una possibilità. Vi preghiamo di essere con noi durante questi mesi più importanti - mesi di lotta per il Kasper! Vi chiediamo di aiutarci in questa difficile battaglia. Il dono della vita. Un regalo inestimabile...

 

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