Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By ciężar schorzeń moich i mojej rodziny nie przygniatał mnie każdego dnia!

Alek i Agata Gruza

By ciężar schorzeń moich i mojej rodziny nie przygniatał mnie każdego dnia!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0130435
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja, zakup okularów, terapie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Alek i Agata Gruza, 7 lat
Warszawa, mazowieckie
Alek: wrodzona dystrofia miotoniczna typu 1, niedotlenienie okołoporodowe, niewydolność oddechowa, stopy końsko - szpotawe. Agata: wrodzona dystrofia miotoniczna typu 1.
Rozpoczęcie: 11 Maja 2021
Zakończenie: 29 Listopada 2022

Najnowsza aktualizacja

Nowe informacje o stanie zdrowia!

Drodzy Darczyńcy!

Od 2022 roku syn i żona są objęci opieką Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Choroba postępuje. Prowadzić do osłabienia i zaniku mięśni, bolących skurczy oraz ich sztywności. 

U Alka zdiagnozowano w tym roku dysfagię – problemy z połykaniem. Wymaga intensywnej domowej elektrostymulacji, by pobudzić mięśnie twarzy i szyi do pracy. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego jego mowa jest nadal niewyraźna i dalej występują problemy z mimiką. W tym zakresie potrzebuje intensywnej terapii neurologopedycznej i masaży Castello Moralesa. Jego codziennością są zabiegi hydroterapii, rehabilitacja i kinezyterapia.

Alek i Agata Gruza

U żony dystrofia miotoniczna zaczęła powodować utratę głosu. Wymaga regularnej rehabilitacji. Dodatkowo nadal wymaga regularnej psychoterapii i rehabilitacji.

Dla mojej rodziny zrobiłbym wszystko, ale czasem brakuje mi sił, a możliwości się kończą. Cały czas potrzebujemy Waszego wsparcia i pomocy! Bez niej będziemy musieli się wycofywać z terapii i rehabilitacji, co będzie skutkować znacznym pogorszeniem się stanu zdrowia u synka i żony.

Marcin

Opis zbiórki

Mam chorego synka i chorą żonę. Zrobię dla nich wszystko, zapukam do każdych drzwi, każdego poproszę o pomoc, byle tylko nie stracić nadziei na ich lepszą przyszłość…

Alek urodził się niedotleniony. Ten najpiękniejszy moment, który ze łzami w oczach wspominają wszyscy rodzice, w naszym przypadku zapoczątkował walkę. Walkę, którą będziemy toczyć już zawsze. 

Syn przez pierwsze lata wymagał intensywnej rehabilitacji metodą Bobath i Vojty z powodu mocno obniżonego napięcia mięśniowego. Do tego dochodziła intensywna rehabilitacja stóp przez końsko-szpotawe ułożenie. Miał problemy z gryzieniem i mówieniem. Jego rozwój był mocno opóźniony w stosunku do rówieśników. 

Alek i Agata Gruza

Poród synka odbił się bardzo na zdrowiu żony, która teraz traci słuch przez chorobę Meniere'a oraz z powodu uszkodzonego błędnika ma problemy z utrzymaniem równowagi...  Podczas diagnozy tej choroby wykryli u niej również dystrofię miotoniczną typu 1. Własny stan zdrowia i obciążenie opieką niepełnosprawnym synem doprowadziło ją do ciężkiej depresji, którą początkowo leczyła w szpitalu. Wszystkie choroby wykluczają żonę z czynnej pracy zawodowej oraz pełnowymiarowej opieki nad synem. Nieoceniona była i jest pomoc dziadków ze strony mamy Alusia, którzy od jego narodzin pomagali i pełnili nad nim opiekę, kiedy ja musiałam pracować poza Warszawą. Wdzięczność za to nie zna granic!

Staram się zapewnić mojej rodzinie wszystko, czego potrzebuje, jednak sam nie daję już rady. Niestety ja też jestem chory. W moim przypadku jest to polipowatość rodzinna, która zaatakowała jelito grube. Ciężar moich schorzeń i schorzeń mojej rodziny przygniata mnie każdego dnia. Wziąłem na swoje barki naprawdę dużo, czasem brakuje mi sił. 

Alek i Agata Gruza

Aluś jest dzieckiem niepełnosprawnym, nad którym należy sprawować opiekę cały czas. Przez swoje 6-letnie życie wielokrotnie trafiał do szpitala, walczył na rehabilitacjach i turnusach wyjazdowych. Te dają najlepsze efekty, są nadzieją na lepszą przyszłość. Cały czas bandażujemy mu stopki, aby nie dopuścić do nawrotu szpotawości. 

W tym momencie sen z powiek spędza nam utrudniona mowa synka. Jest ona niezrozumiała, a w momentach frustracji Alek przestaje mówić i po prostu wskazuje na to co chce osiągnąć lub otrzymać. Obniżone napięcie twarzy oraz problemy z żuchwą są powodem niedomkniętej buzi. Bez intensywnej terapii neurologopedycznej nie damy rady. Czekają nas także wizyty u ortodonty i założenie aparatu na zęby, który wspomoże rozwój mowy.  Do tego wskazane są turnusy rehabilitacyjne, terapia integracji sensorycznej, terapia ręki i wiele innych, na które po prostu nie mamy środków.

Cała nasza trójka jest schorowana. Odkąd Alek przyszedł na świat, wymaga intensywnego leczenia i żmudnej rehabilitacji, głównie prywatnej. Staramy się o to, by synek regularnie uczestniczył w turnusach rehabilitacyjnych, które dają niesamowite efekty. Jednak lata mijają, potrzeby rosną, a oszczędności już dawno się rozpłynęły. Niestety straciłem możliwość otrzymywania renty. Utrzymujemy się z mojej skromnej pensji oraz zasiłku pielęgnacyjnego. Tak bardzo się martwię, że kiedyś nie będę mógł pomóc tym, których tak bardzo kocham. Martwię się o to, że na leczenie po prostu nie będzie nas stać... Proszę, pomóż nam!

Marcin

Alek i Agata Gruza

Życie Alka i jego mamy można śledzić także na Facebook'u

Alek i Agata Gruza

MEDIA O ZBIÓRCE

➤ portal.abczdrowie.pl – Kolejne diagnozy niemal ich złamały. "Lekarka była niezmiernie zaskoczona"

➤ poradnikzdrowie.pl – Żyję z...: "Gdybym wiedziała o chorobie, nie zdecydowałabym się na dziecko"

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0130435
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki