By ciężar schorzeń moich i mojej rodziny nie przygniatał mnie każdego dnia!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup okularów, terapie
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup okularów, terapie
Aktualizacje
Alek i Agata cały czas walczą o sprawne życie!
Drodzy Darczyńcy!
Wciąż walczymy z chorobą u synka i żony. Bez terapii i rehabilitacji ona przez cały czas postępuje.
Od czasu poznania diagnozy zaczęliśmy szukać specjalistów, którzy zajmują się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Wdrożyliśmy nowoczesne i bardzo kosztowne metody, terapie, rehabilitacje, turnusy, które przynoszą efekt ale bez nich szybko następuje regres. Muszą być kontynuowane, a miesięczne koszty są ogromne!
U synka i żony jest ogromna trudność podnoszenia głowy na skutek bardzo słabych mięśni szyi i zginaczy tułowia. Problem z połykaniem nadal się utrzymuje przy jednoczesnym występowaniu dysfonii hiperfunkcyjnej. Następuje duża męczliwość po niewielkim wysiłku fizycznym. Pojawia się miotonia mięśni rąk i trudność z otwarciem zaciśniętej dłoni.
Występują wielokrotne upadki na skutek problemów z równowagą i obniżonym napięciem mięśni. Pojawiają się zaburzenia oddechowo-fonacyjno-artykulacyjne oraz brak mimiki buzi, zaczyna się wzrok pogarszać. Występuje niewyraźna mowa, lordoza i skolioza.
Zaczęli regularną rehabilitację, hydroterapię z fizjoterapeutą, intensywną terapię neurologopedyczną, miofunkcjonalną i ustno-twarzową wg. Castillo Moralesa oraz elektrostymulację VitalStim i metodę Tomatisa. Ponadto oboje uczęszczają na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne.
Prosimy o dalsze wsparcie... Bez niego życie Alka i Agaty będzie bardzo trudne!
Nowe informacje o stanie zdrowia!
Drodzy Darczyńcy!
Od 2022 roku syn i żona są objęci opieką Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Choroba postępuje. Prowadzić do osłabienia i zaniku mięśni, bolących skurczy oraz ich sztywności.
U Alka zdiagnozowano w tym roku dysfagię – problemy z połykaniem. Wymaga intensywnej domowej elektrostymulacji, by pobudzić mięśnie twarzy i szyi do pracy. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego jego mowa jest nadal niewyraźna i dalej występują problemy z mimiką. W tym zakresie potrzebuje intensywnej terapii neurologopedycznej i masaży Castello Moralesa. Jego codziennością są zabiegi hydroterapii, rehabilitacja i kinezyterapia.
U żony dystrofia miotoniczna zaczęła powodować utratę głosu. Wymaga regularnej rehabilitacji. Dodatkowo nadal wymaga regularnej psychoterapii i rehabilitacji.
Dla mojej rodziny zrobiłbym wszystko, ale czasem brakuje mi sił, a możliwości się kończą. Cały czas potrzebujemy Waszego wsparcia i pomocy! Bez niej będziemy musieli się wycofywać z terapii i rehabilitacji, co będzie skutkować znacznym pogorszeniem się stanu zdrowia u synka i żony.
Marcin
Alek wraz z mamą potrzebują wsparcia❗️
Kochani!
Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się zdiagnozować przyczynę problemów zdrowotnych u synka – wykryto wrodzoną dystrofię miotoniczną typu 1.
Przebadana została także moja żona Agata i okazało się, że zmaga się z tym samym schorzeniem.
Oba badania zostały potwierdzone badaniami genetycznymi. Aktualnie czekamy na końcową konsultację genetyka ze wskazówkami, co należy dalej robić, jak postępować. Udało mi się zapisać synka i żonę do Poradni Chorób Mięśni w Warszawie.
Widzę po Agacie, że w jej przypadku choroba postępuje bardzo szybko i tak jak Alek wymaga wielospecjalistycznej opieki. Staram się być dla niej oparciem, jednak tylko ciężka i regularna rehabilitacja jest w stanie jej pomóc!
Przed nami bardzo długo droga do sprawności. Patrzenie na cierpienie i ból dwóch najbliższych mi osób jest bardzo trudne... Bez Waszego wsparcia finansowego nie dam sobie rady.
Boję się, że kiedyś nie będę mógł pomóc tym, których tak bardzo kocham. Dlatego dalej, z całego serca, błagam o pomoc!
Marcin – mąż i tata
Opis zbiórki
Mam chorego synka i chorą żonę. Zrobię dla nich wszystko, zapukam do każdych drzwi, każdego poproszę o pomoc, byle tylko nie stracić nadziei na ich lepszą przyszłość…
Alek urodził się niedotleniony. Ten najpiękniejszy moment, który ze łzami w oczach wspominają wszyscy rodzice, w naszym przypadku zapoczątkował walkę. Walkę, którą będziemy toczyć już zawsze.
Syn przez pierwsze lata wymagał intensywnej rehabilitacji metodą Bobath i Vojty z powodu mocno obniżonego napięcia mięśniowego. Do tego dochodziła intensywna rehabilitacja stóp przez końsko-szpotawe ułożenie. Miał problemy z gryzieniem i mówieniem. Jego rozwój był mocno opóźniony w stosunku do rówieśników.
Poród synka odbił się bardzo na zdrowiu żony, która teraz traci słuch przez chorobę Meniere'a oraz z powodu uszkodzonego błędnika ma problemy z utrzymaniem równowagi... Podczas diagnozy tej choroby wykryli u niej również dystrofię miotoniczną typu 1. Własny stan zdrowia i obciążenie opieką niepełnosprawnym synem doprowadziło ją do ciężkiej depresji, którą początkowo leczyła w szpitalu. Wszystkie choroby wykluczają żonę z czynnej pracy zawodowej oraz pełnowymiarowej opieki nad synem. Nieoceniona była i jest pomoc dziadków ze strony mamy Alusia, którzy od jego narodzin pomagali i pełnili nad nim opiekę, kiedy ja musiałam pracować poza Warszawą. Wdzięczność za to nie zna granic!
Staram się zapewnić mojej rodzinie wszystko, czego potrzebuje, jednak sam nie daję już rady. Niestety ja też jestem chory. W moim przypadku jest to polipowatość rodzinna, która zaatakowała jelito grube. Ciężar moich schorzeń i schorzeń mojej rodziny przygniata mnie każdego dnia. Wziąłem na swoje barki naprawdę dużo, czasem brakuje mi sił.
Aluś jest dzieckiem niepełnosprawnym, nad którym należy sprawować opiekę cały czas. Przez swoje 6-letnie życie wielokrotnie trafiał do szpitala, walczył na rehabilitacjach i turnusach wyjazdowych. Te dają najlepsze efekty, są nadzieją na lepszą przyszłość. Cały czas bandażujemy mu stopki, aby nie dopuścić do nawrotu szpotawości.
W tym momencie sen z powiek spędza nam utrudniona mowa synka. Jest ona niezrozumiała, a w momentach frustracji Alek przestaje mówić i po prostu wskazuje na to co chce osiągnąć lub otrzymać. Obniżone napięcie twarzy oraz problemy z żuchwą są powodem niedomkniętej buzi. Bez intensywnej terapii neurologopedycznej nie damy rady. Czekają nas także wizyty u ortodonty i założenie aparatu na zęby, który wspomoże rozwój mowy. Do tego wskazane są turnusy rehabilitacyjne, terapia integracji sensorycznej, terapia ręki i wiele innych, na które po prostu nie mamy środków.
Cała nasza trójka jest schorowana. Odkąd Alek przyszedł na świat, wymaga intensywnego leczenia i żmudnej rehabilitacji, głównie prywatnej. Staramy się o to, by synek regularnie uczestniczył w turnusach rehabilitacyjnych, które dają niesamowite efekty. Jednak lata mijają, potrzeby rosną, a oszczędności już dawno się rozpłynęły. Niestety straciłem możliwość otrzymywania renty. Utrzymujemy się z mojej skromnej pensji oraz zasiłku pielęgnacyjnego. Tak bardzo się martwię, że kiedyś nie będę mógł pomóc tym, których tak bardzo kocham. Martwię się o to, że na leczenie po prostu nie będzie nas stać... Proszę, pomóż nam!
Marcin
➤ Życie Alka i jego mamy można śledzić także na Facebook'u (otwiera nową kartę)
MEDIA O ZBIÓRCE
➤ portal.abczdrowie.pl – Kolejne diagnozy niemal ich złamały. "Lekarka była niezmiernie zaskoczona" (otwiera nową kartę)
➤ poradnikzdrowie.pl – Żyję z...: "Gdybym wiedziała o chorobie, nie zdecydowałabym się na dziecko" (otwiera nową kartę)
➤ medonet.pl – To miał być łatwy poród. Lista chorób zatrważa. Marcin: "brakuje mi sił" (otwiera nową kartę)
➤ gazeta.pl – Ciąży na mnie wielka odpowiedzialność - pan Marcin wspiera chorą żonę i synka (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa50 złDarowizna przekazana przez skarbonkę turnus rehabilitacyjny 2023
- Wpłata anonimowa11 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę turnus rehabilitacyjny 2023
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę turnus rehabilitacyjny 2023
- Teresa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę turnus rehabilitacyjny 2023
- AgnieszkaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę turnus rehabilitacyjny 2023
- Grzes5 zł