Zbiórka zakończona

Rodzinna tragedia: nieuleczalna choroba osłabia mięśnie i prowadzi do ich ZANIKU❗️Codziennie walczę o żonę i naszego synka – RATUJ❗️

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne

Organizator zbiórki:

Alek i Agata Gruza, 42 lata, 10 lat

Warszawa, mazowieckie

Alek: wrodzona dystrofia miotoniczna typu 1, niedotlenienie okołoporodowe, niewydolność oddechowa, stopy końsko - szpotawe, wada wzroku. Agata: wrodzona dystrofia miotoniczna typu 1, choroba Meniere'a w uchu prawym, niedosłuch odbiorczy obustronny

Rozpoczęcie: 5 czerwca 2025

Zakończenie: 7 kwietnia 2026

137 994 zł(112,79%)

Wsparło 2291 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga

Cel szczegółowy 1,5%0130435 Gruza

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Alek i Agata Gruza, 42 lata, 10 lat

Warszawa, mazowieckie

Rozpoczęcie: 5 czerwca 2025

Zakończenie: 7 kwietnia 2026

Rezultat zbiórki

Kochani Darczyńcy – JESTEŚCIE NIESAMOWICI! 💚

Dziękujemy za Waszą pomoc, jesteśmy bardzo wzruszeni, że tak wiele dobrych serc postanowiło nas wesprzeć.

Trzymajcie za nas kciuki w dalszej walce o naszą przyszłość!

Marcin

Aktualizacje

4 grudnia 2025
PILNE: stan Agaty i Olusia się pogarsza! Noce spędzają pod respiratorem – RATUNKU❗️
Kochani, ostatnie dni były dla naszej rodziny niezwykle trudne. W terminie 17–20 listopada 2025 roku przebywaliśmy z Agatą i naszym synkiem Olusiem na Klinicznym Oddziale Neurologii, w poradni chorób nerwowo-mięśniowych. Po wielu badaniach potwierdzono, że stan obojga uległ pogorszeniu.

Badania nocne, kapnometria i polisomnografia wykazały duże gromadzenie się CO₂ w płucach. Mięśnie odpowiedzialne za oddychanie są tak słabe, że organizm nie radzi sobie z właściwą wentylacją. Pojawił się bezdech nocny, oddech jest zbyt płytki… Dlatego zarówno Agata, jak i nasz mały Oluś muszą każdej nocy spać pod opieką respiratora, aby ich organizmy mogły oddychać za nich, kiedy mięśnie odmawiają posłuszeństwa.

Oboje zostali zakwalifikowani do Zespołu Wentylacji Domowej oraz długoterminowej opieki domowej. Dzięki temu wciąż jesteśmy pod opieką lekarza, pielęgniarki i fizjoterapeuty, ale to nie zmienia faktu, że choroba postępuje i zabiera im siły z dnia na dzień.

Występuje osłabienie mięśni osiowych i przykręgosłupowych. Mięśnie kończyn są wiotkie, pojawia się globalny niedowład, przykurcze, problemy z przywodzeniem, z prostowaniem nadgarstków, z czuciem powierzchniowym. Widać też zanik mięśni skroniowych i osłabienie mięśni odpowiedzialnych za mimikę… Choroba odbiera Agacie jej uśmiech, a Olusiowi beztroskie dzieciństwo, zanim zdążyło się na dobre zacząć.

Patrzę na nich i serce mi pęka. Jako mąż i tata chcę ich chronić, chcę być dla nich wsparciem, ale wiem, że bez Was, bez ludzi dobrego serca, nie dam rady zapewnić im tego, czego teraz najbardziej potrzebują: kontynuacji leczenia, rehabilitacji, sprzętu, wizyt, codziennej opieki i szansy na to, by ta choroba postępowała jak najwolniej.

Dlatego proszę Was, pomóżcie mi walczyć o Agatę i Olusia. Pomóżcie mi podtrzymać ich oddech, dosłownie i w przenośni. Dziękuję za każdą złotówkę, za każde wsparcie i każdy gest dobroci, który daje nam siłę, by się nie poddawać.

Z wdzięcznością,
Marcin

Opis zbiórki

Alek urodził się niedotleniony. Ten najpiękniejszy moment, który ze łzami w oczach wspominają wszyscy rodzice, w naszym przypadku zapoczątkował walkę. Walkę, którą będziemy toczyć już zawsze.

Syn przez pierwsze lata wymagał intensywnej rehabilitacji metodą Bobath i Vojty z powodu mocno obniżonego napięcia mięśniowego. Do tego dochodziła intensywna rehabilitacja stóp przez końsko-szpotawe ułożenie. Miał problemy z gryzieniem i mówieniem. Jego rozwój był mocno opóźniony w stosunku do rówieśników.

Poród synka bardzo odbił się na zdrowiu żony. Niestety, niedługo później przyszło jej zmierzyć się z potworną diagnozą – wykryto u niej dystrofię miotoniczną typu 1. Kolejny cios spadł na nas, gdy tę samą chorobę zdiagnozowano również u Aleksa.

Aleksander Gruza

To choroba nieuleczalna, prowadząca do bolesnej sztywności mięśni, osłabienia mięśni i ich zaniku. Bez rehabilitacji i terapii komercyjnej oraz domowej ich mięśnie odmówiłyby z czasem posłuszeństwa. Do tego stopnia, że jedynym środkiem poruszania byłby wózek inwalidzki lub nie byliby w stanie podnieść się z łóżka.

Już teraz żona ma problemy z połykaniem, a mowa robi się coraz mniej wyraźna. Traci siłę w palcach, a mięśnie u niej sztywnieją. Przede wszystkim w sferze barkowej, szyjnej i w nogach ta przypadłość jest najgorsza. Do tego stopnia, że bez codziennej terapii manualnej nie mogłaby wstać z łóżka ani ruszyć szyją. Bez masaży nóg chodzenie sprawia u niej duży ból i trudność.

Własny stan zdrowia i obciążenie opieką nad niepełnosprawnym synem bardzo odbił się na zdrowiu psychicznym żony. Wszystkie choroby wykluczają ją z czynnej pracy zawodowej oraz pełnowymiarowej opieki nad synem. Nieoceniona była i jest pomoc dziadków ze strony mamy Alusia, którzy od jego narodzin pomagali i pełnili nad nim opiekę, kiedy ja musiałem pracować poza Warszawą. Wdzięczność za to nie zna granic!

Aleksander Gruza

Staram się zapewnić mojej rodzinie wszystko, czego potrzebuje, jednak sam nie daję już rady. Niestety ja też mam problemy ze zdrowiem, a ciężar schorzeń moich mojej rodziny przygniata mnie każdego dnia. Wziąłem na swoje barki naprawdę dużo, czasem brakuje mi sił.

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za całą dotychczasową pomoc. Dziękujemy za nią z całego serca. Niestety, nasza walka wciąż trwa i nadal bardzo potrzebujemy wsparcia…

W tym momencie sen z powiek spędza nam utrudniona mowa synka. Jest ona niezrozumiała, a w momentach frustracji Alek przestaje mówić i po prostu wskazuje na to co chce osiągnąć lub otrzymać. Obniżone napięcie twarzy oraz problemy z żuchwą są powodem niedomkniętej buzi.

Aleksander Gruza

Choroba syna i żony wciąż postępuje i zabiera coraz więcej, a koszty opieki specjalistów, intensywnej rehabilitacji i turnusów parę razy do roku są zawrotne. W pojedynkę muszę utrzymać naszą trzyosobową, niezwykle schorowaną rodzinę. Czasem brakuje mi już po prostu sił… Jednak za każdym razem, gdy patrzę na żonę i synka, to wiem, że nie mogę się poddać. Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by im pomóc.

Każda przerwa w leczeniu terapii i rehabilitacji oznacza regres. Nie mogę do tego dopuścić.

Tak bardzo się martwię, że kiedyś nie będę mógł pomóc tym, których tak bardzo kocham. Dlatego z całego serca proszę… Wesprzyj nas w dźwiganiu tego ogromnego ciężaru, który nałożył nam na barki los.

Marcin

Aleksander Gruza