Mama i syn walczą z potworną, nieuleczalną chorobą❗️Ratunku❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Choroba postępuje i u żony i u naszego synka! Prosimy o pomoc!
Dystrofia miotoniczna typu 1 to choroba, która nie odpuszcza. Powoli, lecz bezlitośnie, zabiera sprawność i zdrowie mojej żonie i naszemu synkowi. Choć robimy wszystko, co w naszej mocy, by zatrzymać jej postęp – potrzebujemy Waszej dalszej pomocy...
U mojej żony pojawił się bezdech senny, a choroba Meniere’a odbiera jej słuch w drugim uchu. Po zabiegu labiryntektomii i wszczepieniu implantu słuchowego przy jednym uchu, musi teraz korzystać z aparatu w drugim. To jednak nie koniec – pogarszają się pamięć, koncentracja, a senność i sztywność mięśni coraz bardziej utrudniają codzienne życie. Do tego dochodzą bóle, utrata równowagi i koordynacji, postępujące osłabienie, pogarszający się wzrok i słuch.
U naszego 9-letniego synka DM1 również daje o sobie znać – ma końskie ustawienie stóp, skrócone ścięgna Achillesa i trudności z mową, mimiką oraz oddychaniem. Codziennie ćwiczymy razem w domu – korzystamy z elektrostymulacji, platformy wibracyjnej, masaży. Synek uczęszcza też na rehabilitację, hydroterapię, logopedię. To ogromny wysiłek i koszt – ale zaczynamy widzieć efekty!
Nasz chłopiec zaczął się lekko uśmiechać! Mowa się poprawia, potrafi się wspinać na drabinki, jeździć na rowerku – choć jeszcze szybko się męczy. Żona też robi postępy: coraz częściej wychodzi na spacery, wykonuje lekkie prace domowe, potrafi odkręcić butelkę, powoli odzyskuje równowagę i siłę.
To wszystko jest możliwe tylko dzięki regularnym terapiom i Waszemu wsparciu. Dlatego zwiększyłem liczbę turnusów rehabilitacyjnych dla żony do 3–4 razy w roku, rozpoczęła też regularną rehabilitację i terapie twarzowo-krzyżowe. U Agaty zanikają mięśnie krótkie stopy, przez co podczas chodzenia odczuwa duży ból. Z tego powodu potrzebuje rehabilitacji.
Synkowi doszła logopedia. Oluś potrzebuje regularnej rehabilitacji, gdyż w przypadku jej braku będzie mu groziło noszenie gorsetu, co osłabia mięśnie, lub operacja na kręgosłupie z powodu skrzywienia kręgosłupa, które będzie się pogłębiać. Ponadto bez rehabilitacji i ćwiczeń na mięśnie brzucha, mięśnie brzuchatego łydki i ścięgno Achillesa będzie mu groziła operacja wydłużania ścięgna. Aktualnie ma dynamiczny przykurcz ścięgna Achillesa, czyli do wyprowadzenia poprzez rehabilitacje.
DM1 cały czas postępuje – u żony niestety szybciej niż u synka. Potrzebują wielospecjalistycznej pomocy, by zatrzymać regres i zachować resztki sił na codzienne życie.
Codziennie walczymy – z bólem, zmęczeniem i strachem, ale też z ogromną nadzieją. Nie przestajemy wierzyć, że dzięki Wam damy radę. Dziękujemy z całego serca za każdą złotówkę, każde dobre słowo, każde udostępnienie i prosimy – wspierajcie nas dalej. Bez Was sobie nie poradzimy…
Z całego serca dziękuję,
Marcin – mąż i tataZa nami poważna operacja! Pomóż!
Moja ukochana żona wciąż dzielnie walczy! Wszystko dzięki Waszemu wsparciu! Dziękujemy!
Od 17 czerwca do 3 lipca 2024 roku Agata przebywała w klinice Otolaryngologii Chirurgii Głowy i Szyi z powodu zabiegu operacyjnego labiryntektomii po stronie prawego ucha z wszczepieniem implantu ślimakowego.
Operacja była bardzo poważna, gdyż nagłe zawroty głowy z utratą świadomości mogły doprowadzić do tragedii. Ponadto w prawym uchu prawie całkowicie straciła słuch...
W międzyczasie wykonano pełną diagnostykę audiologiczną i otoneurologiczną, która wykazała, że u żony choroba Meniere'a i niedosłuch odbiorczy pogłębia się i postępuje.
Teraz czeka ją dalsza intensywna rehabilitacja. Wciąż bardzo Was potrzebujemy. Jesteście naszą nadzieją!
Marcin
Opis zbiórki
Z całego serca dziękuję Wam za dotychczasowe wsparcie. Tylko dzięki niemu mogłem walczyć o zdrowie i lepsze jutro dla żony oraz synka. Niestety, nasza sytuacja nadal jest niezwykle trudna i kolejny raz muszę zwrócić się do Was z prośbą o pomoc…
Nasza historia:
Mam chorego synka i chorą żonę. Zrobię dla nich wszystko, zapukam do każdych drzwi, każdego poproszę o pomoc, byle tylko nie stracić nadziei na ich lepszą przyszłość…
Alek urodził się niedotleniony. Ten najpiękniejszy moment, który ze łzami w oczach wspominają wszyscy rodzice, w naszym przypadku zapoczątkował walkę. Walkę, którą będziemy toczyć już zawsze.
Syn przez pierwsze lata wymagał intensywnej rehabilitacji metodą Bobath i Vojty z powodu mocno obniżonego napięcia mięśniowego. Do tego dochodziła intensywna rehabilitacja stóp przez końsko-szpotawe ułożenie. Miał problemy z gryzieniem i mówieniem. Jego rozwój był mocno opóźniony w stosunku do rówieśników.
Poród synka bardzo odbił się na zdrowiu żony. Niestety, niedługo później przyszło jej zmierzyć się z potworną diagnozą – wykryto u niej dystrofię miotoniczną typu 1. Kolejny cios spadł na nas, gdy tę samą chorobę zdiagnozowano również u Aleksa.
To choroba nieuleczalna, prowadząca do bolesnej sztywności mięśni, osłabienia mięśni i ich zaniku. Bez rehabilitacji i terapii komercyjnej oraz domowej ich mięśnie odmówiłyby z czasem posłuszeństwa. Do tego stopnia, że jedynym środkiem poruszania byłby wózek inwalidzki lub nie byliby w stanie podnieść się z łóżka.
Już teraz żona ma problemy z połykaniem, a mowa robi się coraz mniej wyraźna. Traci siłę w palcach, a mięśnie u niej sztywnieją. Przede wszystkim w sferze barkowej, szyjnej i w nogach ta przypadłość jest najgorsza. Do tego stopnia, że bez codziennej terapii manualnej nie mogłaby wstać z łóżka ani ruszyć szyją. Bez masaży nóg chodzenie sprawia u niej duży ból i trudność.
Własny stan zdrowia i obciążenie opieką nad niepełnosprawnym synem bardzo odbił się na zdrowiu psychicznym żony. Wszystkie choroby wykluczają ją z czynnej pracy zawodowej oraz pełnowymiarowej opieki nad synem. Nieoceniona była i jest pomoc dziadków ze strony mamy Alusia, którzy od jego narodzin pomagali i pełnili nad nim opiekę, kiedy ja musiałam pracować poza Warszawą. Wdzięczność za to nie zna granic!
Staram się zapewnić mojej rodzinie wszystko, czego potrzebuje, jednak sam nie daję już rady. Niestety ja też jestem chory. W moim przypadku jest to polipowatość rodzinna, która zaatakowała jelito grube. Ciężar moich schorzeń i schorzeń mojej rodziny przygniata mnie każdego dnia. Wziąłem na swoje barki naprawdę dużo, czasem brakuje mi sił.
Aluś jest dzieckiem niepełnosprawnym, nad którym należy sprawować opiekę cały czas. Do tej pory wielokrotnie trafiał do szpitala, walczył na rehabilitacjach i turnusach wyjazdowych. Te dają najlepsze efekty, są nadzieją na lepszą przyszłość. Cały czas bandażujemy mu stopki, aby nie dopuścić do nawrotu szpotawości.
W tym momencie sen z powiek spędza nam utrudniona mowa synka. Jest ona niezrozumiała, a w momentach frustracji Alek przestaje mówić i po prostu wskazuje na to co chce osiągnąć lub otrzymać. Obniżone napięcie twarzy oraz problemy z żuchwą są powodem niedomkniętej buzi. Bez intensywnej terapii neurologopedycznej nie damy rady. Do tego wskazane są turnusy rehabilitacyjne, terapia integracji sensorycznej, terapia ręki i wiele innych, na które po prostu nie mamy środków.
Cała nasza trójka jest schorowana. Odkąd Alek przyszedł na świat, wymaga intensywnego leczenia i żmudnej rehabilitacji, głównie prywatnej. Staramy się o to, by synek regularnie uczestniczył w turnusach rehabilitacyjnych, które dają niesamowite efekty. Jednak lata mijają, potrzeby rosną, a oszczędności już dawno się rozpłynęły. Niestety straciłem możliwość otrzymywania renty. Utrzymujemy się z mojej skromnej pensji oraz zasiłku pielęgnacyjnego. Tak bardzo się martwię, że kiedyś nie będę mógł pomóc tym, których tak bardzo kocham. Martwię się o to, że na leczenie po prostu nie będzie nas stać... Proszę, pomóż nam!
Marcin
🎥 Reportaż o Aleksie w TV Republika – 24:43 (otwiera nową kartę)
🎥
➤ Życie Alka i jego mamy można śledzić także na Facebook'u (otwiera nową kartę)
➤ Licytacje dla Olusia i Mamy (otwiera nową kartę)
➤ Allegro Charytatywni (otwiera nową kartę)
MEDIA O ZBIÓRCE
➤ porady.sympatia.onet.pl – Mama i synek walczą z potworną, nieuleczalną chorobą. "Na moich barkach ciąży odpowiedzialność za rodzinę" (otwiera nową kartę)
➤ portal.abczdrowie.pl – Kolejne diagnozy niemal ich złamały. "Lekarka była niezmiernie zaskoczona" (otwiera nową kartę)
➤ poradnikzdrowie.pl – Żyję z...: "Gdybym wiedziała o chorobie, nie zdecydowałabym się na dziecko" (otwiera nową kartę)
➤ medonet.pl – To miał być łatwy poród. Lista chorób zatrważa. Marcin: "brakuje mi sił" (otwiera nową kartę)
➤ gazeta.pl – Ciąży na mnie wielka odpowiedzialność - pan Marcin wspiera chorą żonę i synka (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa91,94 zł- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Wrześniowy turnus rehabilitacyjny
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Wrześniowy turnus rehabilitacyjny
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Wrześniowy turnus rehabilitacyjny
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Wrześniowy turnus rehabilitacyjny