TRAGEDIA za tragedią❗️Aleks walczy z SMA - lek musimy kupić sami! Ratunku!
Cel zbiórki: terapia genowa w walce z SMA
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: terapia genowa w walce z SMA
Aktualizacje
100% na zbiórce Aleksa! DZIĘKUJEMY!
Niewiele spóźniony, ale najwspanialszy prezent urodzinowy dla Aleksa – dziś pasek na zbiórce cały zazielenił się nadzieją na zatrzymanie SMA!
DZIĘKUJEMY!
Za każdą złotówkę, każde udostępnienie, słowo wsparcia. Jesteście niesamowici! To dzięki Wam się udało!Dzisiejsza ogromna wpłata, która zakończyła zbiórkę, to środki przekazane decyzją rodziców Filipka – chłopca walczącego z SMA, który uzyskał refundację leku, dlatego zapadła decyzja o rozdysponowaniu reszty środków dla innych dzieci walczących o zdrowie. Dziękujemy za ten piękny gest!
Do zebrania OSTATNI milion❗️8 lipca Aluś ma urodziny! Błagamy o pełną mobilizację, bo ścigamy się z czasem!
Kochana ciociu, drogi wujku naszego synka!
Do zebrania został OSTATNI milion. Jeszcze 10% potrzebnej kwoty i Aluś dostanie terapię genową... Meta jest na wyciągnięcie ręki, ale paraliżuje nas strach, że nie zdążymy...
Stan Alusia pogarsza się. Synek w nocy gorączkował, ma początki infekcji... Wydzielina zalewa płuca, Aleks nie ma siły jej odkaszlnąć, dusi się. Lekarze zastanawiają się nad założeniem tracheotomii... Strach o życie i zdrowie synka codziennie spędza nam sen z powiek.
W mroku, w którym tkwimy od czasu diagnozy śmiertelnej choroby u naszego synka, rozbłysły jednak dwa światła nadziei...
Pierwszym z nim jest ogromna darowizna, która została przekazana na zbiórkę naszego synka. Dzięki cudownym sercom rodziców innego chłopca, któremu udało się już dostać leczenie, na zbiórkę Alusia wpłynęło pół miliona złotych - łzy wzruszenia płyną nam po policzkach, a serca przepełnia ogromna wdzięczność!
Drugim światłem jest wsparcie każdego z Was - każda darowizna i słowo wsparcia wlewa w nasze serca nadzieję. Bez Ciebie, ciociu i wujku Aleksa, już dawno byśmy się poddali, bezradni w obliczu ogromnej kwoty za życie naszego dziecka...
Nie marzymy o niczym innym, aby zebrać 100% potrzebnej kwoty i napisać Ci, że się udało, że dzięki Tobie Aleks dostanie lek. Niestety, ścigamy się z czasem i ogarnia nas paniczny lęk...
8 lipca, czyli za 4 dni, Aleks ma urodziny. Nasz synek kończy 2 latka, z czego ostatnie pół roku to niemal same pobyty w szpitalach... Tak bardzo chcielibyśmy, by na urodziny dostał szansę, jaką jest terapia genowa. Tylko o to prosimy.
Dziękujemy Ci za wszystko i błagamy o pełną mobilizację, potrzebujemy pomocy jak nigdy wcześniej... Jesteśmy już tak blisko! PROSZĘ, POMÓŻ NAM, MUSIMY ZDĄŻYĆ!
Weronika i Łukasz - rodzice Aleksa
DRAMATYCZNIE PILNE❗️Aluś znowu w szpitalu... SMA atakuje - ze łzami w oczach błagamy o ratunek!
Kochani, niestety po raz kolejny nie mamy dobrych wieści...
Znów jesteśmy w szpitalu... Który to już raz? Nie jesteśmy w stanie zliczyć... Kolejne podanie, kolejne wkłucie bezpośrednio w rdzeń kręgowy, kolejny pobyt w szpitalu, stres i ryzyko powikłań... Ile jeszcze jest w stanie znieść to małe ciało? Ile my jeszcze damy radę na to wszystko patrzeć?
Podczas podania słyszę płacz i krzyk własnego dziecka, wiedząc, że po jednorazowym podaniu terapii genowej, już nie będzie musiał mieć wkłuć w kręgosłup i uda się uniknąć wielu pobytów w szpitalu
Dlaczego pieniądze są ważniejsze od zdrowia i życia dziecka...?
Aluś nie ma jeszcze dwóch lat, a już panicznie boi się szpitali i lekarzy. Płacze i krzyczy " nie " na widok białego fartucha... Jak mam go zostawić tam samego na czas podania, skoro wiem, jaki to dla niego stres? Serce mi pęka, lecz muszę.
Z każdym pobytem w szpitalu wiąże się również ryzyko infekcji, a wszyscy wiedzą, jak bardzo niebezpieczne jest zwykłe przeziębienie u dzieci z SMA…
Mam nadzieję, że to ostatni raz, a kolejny pobyt w szpitalu będzie wynikał z uzbieranej kwoty i podania terapii genowej, która może odmienić życie naszego dziecka.
Stan Aleksa pogarsza się z każdym dniem! Ze łzami w oczach patrzymy, jak choroba zabiera mu siły w malutkim ciałku i zastanawiamy się, kiedy odbierze mu ostatni oddech… Jego stan już jest zły, a i tak zbiórka idzie powoli…
Błagamy, pomóżcie uzbierać nam fundusze na lek, póki stan Alusia pozwala na jego podanie, każdy dzień to ryzyko, że może być za późno…
Rodzice Aleksa
Opis zbiórki
PILNE! Do śmiertelnej choroby Aleksa, naszego synka, doszedł kolejny koszmar... Kilka miesięcy temu walczyliśmy z Wami o podanie terapii genowej - najdroższego leku na świecie, który miał pomóc naszemu synkowi. Wydawało się, że mamy szczęście - Aleks miał dostać lek w Niemczech. Zamknęliśmy zbiórkę, a zebrane środki przekazaliśmy innym ciężko chorym dzieciom... Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia...
Aleks NIE dostanie leku w Niemczech. Minęły miesiące, które straciliśmy bezpowrotnie... Znów stajemy do wyścigu z czasem. Znów podejmujemy rękawicę, znów zaczynamy od zera... Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu... Niestety także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które ją dostaną. Ten lek to szansa dla naszego synka... Niestety musimy zapłacić za niego sami. Błagamy o pomoc!
Aleks ma 16 miesięcy, a samodzielnie nawet nie usiądzie... Rączki i nóżki ma bardzo słabe. Nauczył się trzymać główkę, wyciągać rączki po zabawki... Słabo przybiera na wadze, je sam, ale ma problemy z połykaniem, a my boimy się, że mięśnie słabną. Wszystko to okupione jest ciężką walką - szpitalem, leczeniem, codzienną rehabilitacją, terapią oddechową... Aleks choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni.
Synek urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Z nieruchomego ciałka rozlegało się tylko ciche kwilenie... Od 1 lipca 2021 roku w województwie pomorskim były badania przesiewowe w kierunku SMA. To dzięki nim udało się szybko poznać diagnozę... SMA1 - te wieści po prostu zdruzgotały.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Terapia genowa to jednak najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie strasznej choroby, jaką jest SMA. Walczyliśmy z tysiącami ludźmi o lek dla synka. Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście - Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwi... Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie...
Straciliśmy cenny czas, Aleks jest większy, cięższy... Najgorsze jest, że naszą walkę musimy zaczynać od początku. Ta zbiórka to nasza ostatnia nadzieja. Niestety, mimo refundacji terapii genowej w Polsce Aleks też się do niej nie kwalifikuje. Ma więcej niż 6 miesięcy i był już leczony w kierunku SMA.
Nie możemy dłużej czekać i zdawać się na los, musimy pomóc naszemu synkowi. Neurolog, z którym konsultowaliśmy przypadek Aleksa, zgadza się z nami, że terapia genowa to ogromna szansa dla Aleksa. Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny... Bez Was nie damy rady.
Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was! Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego prosimy, błagamy, uratuj nasze dziecko.
Rodzice Aleksa
Kibicuj malutkiemu Aleksowi w walce o zdrowie i życie:
➡️ Aleks walczy z SMA - śledź walkę na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Aleks kontra SMA - grupa licytacyjna - weź udział w licytacjach (otwiera nową kartę)
➡️ Aleks kontra SMA - obserwuj Aleksa na Instagramie (otwiera nową kartę)
14.06.2023: Kwota zbiórki zmniejszona o 48 500 zł, zebrane na subkonto Aleksa w fundacji Serce Dla Maluszka na kiermaszach i festynach.
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa1 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
