Oluś walczy z SMA – prosimy, pomóż❗️

Do dzisiaj pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj. Wyniki badań nie pozostawiły nam najmniejszych złudzeń. W ciągu jednej, krótkiej wizyty w gabinecie na nasze dziecko został wydany wstrząsający wyrok.

Patrzyłam lekarzowi w oczy, próbując zrozumieć, co do mnie mówi. Ledwo widziałam go przez łzy... Kiwałam głową, milczałam, choć chciałam krzyczeć z bezsilności i rozpaczy. Błagałam, aby to był tylko zły sen, aby ktoś powiedział, że dla mojego dziecka jest jeszcze nadzieja…

Rdzeniowy zanik mięśni – to te trzy słowa wprowadziły do naszego życia niewyobrażalny smutek i strach... Na właśnie tę chorobę cierpi Oluś, mój ukochany synek. Jego organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Te słabną, a potem umierają. A to przecież od mięśni zależy ruch, połykanie, mowa... Kiedy umierają mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, to jest koniec. Dzieci, chore na najgorszą postać SMA, bez leczenia, nie dożywają nawet drugich urodzin...

Wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby ocalić synka. I tak się stało. Walcząc o zdrowie Olusia, przewróciliśmy do góry nogami całe nasze dotychczasowe życie. Zaczęłam szukać pomocy u najlepszych specjalistów w kraju i za granicą. W naszej ojczyźnie, na Ukrainie dla Olusia nie było ratunku, dlatego wyjechaliśmy do Polski, gdzie rozpoczęliśmy leczenie. Tylko dzięki temu Aleksander wciąż żyje! Dziękuję Ci, Polsko, że uratowałaś życie mojego dziecka... Choroba jednak wciąż jest z nami i nie odpuszcza.

Z czasem napotkaliśmy kolejną, wielką trudność. Przez rozwój schorzenia Oluś nie może już sam się przewrócić na drugi bok w trakcie snu. Do tego synek też często choruje. Jest mu wtedy niezmiernie ciężko oddychać, często się dusi. Musi być ułożony wyżej, ale gdy układam jego głowę na wielu poduszkach, niestety zawsze się zsuwa. Serce mi pęka, gdy widzę, jak cierpi!

Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy udało się zakupić dla Olusia specjalne łóżko rehabilitacyjne. Jesteśmy Wam za to niezwykle wdzięczni – sprawiliście, że pomimo swojej choroby synek ma szansę na choć trochę większy komfort życia.

Niestety, nasza walka o lepsze funkcjonowanie Olusia ciągle trwa. U synka występują niezwykle silne przykurcze w kolanach i wymaga codziennego pionizowania. Niezbędny jest zakup specjalnego stołu do pionizacji – niestety, jego koszty są bardzo wysokie i nie jesteśmy w stanie udźwignąć tak dużego ciężaru finansowego…

W naszej rodzinie pracuje tylko mąż, przez co jest nam naprawdę ciężko. Ja opiekuję się śmiertelnie chorym synkiem i córeczką. 

Z całego serca prosimy Was o wsparcie. Wiemy, że Oluś nigdy nie wyzdrowieje, jednak chcemy walczyć o to, by miał jak najlepsze życie. Wierzymy, że z Waszą pomocą możemy dać mu szansę na szczęśliwe dzieciństwo i lepsze jutro. Każda wpłata daje nam ogromną nadzieję i siłę do dalszej walki!

Natalia, mama Olusia