❗Umierają mięśnie małego Olusia - potrzebny sprzęt, by ocalić oddech i życie!

Ratunku - umierają mięśnie małego Olusia! Maluszek jest słaby, przez chorobę nie może nawet kaszlnąć... Zwykłe przeziębienie kończy się zapaleniem płuc i walką o oddech! W obliczu nadchodzącej jesieni mama Olusia umiera z przerażenia o życie swojego dziecka. Z całych sił prosimy Cię o pomoc!

Natalia, mama Olusia: Patrzyłam lekarzowi w oczy, próbując zrozumieć, co do mnie mówi. Ledwo widziałam go przez łzy... Kiwałam głową, milczałam, choć chciałam krzyczeć z bezsilności i rozpaczy. Modliłam się, że za chwilę się obudzę, że okaże się, że to był tylko zły sen... Że na mojego synka wydano wyrok śmierci.

Rdzeniowy zanik mięśni - słowa, które wprowadziły do mojego życia smutek i strach... Ten najgorszy - o życie własnego dziecka. To właśnie na tę chorobę cierpi Oluś, mój mały synek. Jego organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Te słabną, a potem umierają. A to przecież od mięśni zależy ruch, połykanie, mowa... Kiedy umierają mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, to jest koniec. Dzieci, chore na najgorszą postać SMA, bez leczenia umierają przed drugimi urodzinami... 

Kiedy wpisałam nazwę tej choroby do wyszukiwarki i zobaczyłam zdjęcia - dzieci wiotkich, na wózkach, podłączonych do respiratorów, ziemia usunęła się spod nóg. Zaczęłam czytać i zdałam sobie sprawę, jaka to straszna choroba - bezlitosna i śmiertelna... Wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby ocalić synka. I tak się stało. Walcząc o zdrowie Olusia, przewróciliśmy do góry nogami całe nasze dotychczasowe życie...

Diagnoza oznaczała, że w naszej ojczyźnie, na Ukrainie, nie ma dla synka ratunku... Mogłam pogodzić się z wyrokiem śmierci, który został wydany na Olusia lub szukać pomocy, gdziekolwiek się da... Przy tamtejszym poziomie usług medycznych i braku dostępu do nowoczesnych terapii pozostanie w kraju oznaczało dla synka zagładę. Zostawiliśmy więc dom, pracę, rodzinę, znajomych... Wyjechaliśmy do Polski, tu rozpoczęliśmy leczenie. Tylko dzięki temu Aleksander wciąż żyje! Dziękuję Ci, Polsko, że uratowałaś życie mojego dziecka... Choroba jednak wciąż jest z nami i nie odpuszcza.

Niedawno znów wylądowaliśmy w szpitalu... Oluś złapał obustronne zapalenie płuc. Jego mięśnie są bardzo słabe, przez co nie może sam odkasływać flegmy... Wydzielina sprawia, że po prostu się dusi. Każda infekcja jest śmiertelnie niebezpieczna - dla dziecka tak chorego jak Oluś zabójczy może być nawet zwykły katar... Zwykłe przeziębienie przekształca się w zapalenie płuc i walkę o oddech. Robiliśmy, co mogliśmy, aby chronić Olusia przed infekcjami, ale mimo to przytrafiło się nam. 

Oluś potrzebuje asystora kaszlu - specjalnego sprzętu, który dzięki wibracjom umożliwi mu pozbycie się wydzieliny z dróg oddechowych. Będzie stymulował odruch kaszlu, którego Oluś nie ma. W ten sposób uda nam się ochronić synka przed zapaleniem płuc, przed pobytami w szpitalu, uratować jego oddech i życie. Tylko tak synek będzie mógł dalej każdego dnia dzielnie stawać do walki ze straszną chorobą, jaką jest SMA.

Niestety, sprzęt jest niebotycznie drogi! Pracuje tylko mąż, przez co jest nam naprawdę ciężko. Ja opiekuję się śmiertelnie chorym synkiem i córeczką. Proszę, pomóż nam! Oluś potrzebuje ratunku nie na już, ale na wczoraj... Naprawdę liczy się czas. Ze łzami w oczach proszę o ratunek...