"Przeżyłam, lecz wciąż walczę o życie, które zabrał mi rak..." – na pomoc Oli❗️

Moje życie los zaplanował inaczej, niż sobie wymarzyłam... Walka ze złośliwym rakiem była ciężka, ale walka z komplikacjami po tym wszystkim jest tragiczna... Widać gołym okiem, co nowotwór ze mną zrobił, co po sobie zostawił... Dziś walczę o normalne życie, sprawność, o wygląd, który nie będzie na ulicy zwracał niczyjej uwagi. Tej negatywnej. Walczę, by móc mówić i jeść bez bólu... Proszę, pomóż mi w tym.  

"Niestety, to guz złośliwy szczęki prawej" – to usłyszeli moi rodzice w jednym z gabinetów szpitalnej poradni onkologicznej. Miałam 8 lat. Nie wiedziałam jeszcze, co mnie czeka... 

Nikt nie wiedział, co mnie czeka, z czym tak naprawdę będę walczyć, jak długo ta walka potrwa. I czy ją wygram... Pod koniec 2009 roku trafiłam na oddział onkologii dziecięcej w Krakowie. Pamiętam mój płacz, jak nie chciałam leżeć z chłopcami na sali – w rzeczywistości to były inne dziewczynki, którym już po chemii wypadły włosy. Dowiedziałam się o tym chwilę potem. I potem uświadomiłam sobie, że czeka mnie to samo... 

Właśnie podpięli mi pierwszą chemię, minęło może 5 czy 10 minut. Do moich żył poleciało dosłownie kilka kropelek. Wtedy guz pękł. Dostałam silnego krwotoku z nosa, którego nie dało się zatamować i trafiłam na blok operacyjny. To było ratowanie życia.

Jak przez mgłę pamiętam lekarza, który ratował mi życie. Pamiętam zimny stół operacyjny pod moimi plecami. Kiedy się obudziłam, nie miałam już połowy podniebienia, zatoki, zębów i włosów. Od tamtej pory jedzenie i picie było dla mnie wyzwaniem. Jest do tej pory.

Pomimo ciężkiej chemioterapii i radioterapii byłam zawsze uśmiechnięta. Lekarze mówili, że miałam tylko chore wyniki. Przez 2,5 roku leżałam cały czas na oddziale onkologicznym. Wtedy szpital stał się moim drugim domem. Po leczeniu onkologicznym czekała mnie plastyka buzi, która nie rozwinęła się prawidłowo i nie mogłam jej otworzyć przez szczękościsk. Ciężka, bolesna i długa rehabilitacja nie dawała efektów...

Pierwszy przeszczep w 2012 roku się nie udał. Kolejne operacje to były próby usunięcia blizn ze środka policzka w buzi oraz zrobienia przeszczepu zamknięcia zatoki i podniebienia. Po kilkunastu operacjach i kolejnych rehabilitacjach bez efektów było to coraz bardziej męczące... Lekarze i rehabilitanci nie mieli na mnie pomysłu.

W 2016 roku trafiłam do Olsztyńskiej poradni Chirurgi Szczękowo-Twarzowej w szpitalu dziecięcym. Kolejny etap mojego leczenia zaczął się tam w 2018 roku i trwa do dziś. Moja pierwsza operacja tam była dla mnie szokiem - założenie rurki tracheostomijnej, ciągłe, regularne kontrole w poradniach, długa rehabilitacja kilka razy w tygodniu, zrezygnowanie z wielu rzeczy, które mnie cieszyły, pierwsza operacja w nowym dla mnie miejscu...

Przeszczep mięśnia do policzka zapowiadał się dobrze. Kiedy okazało się, że przeszczep się nie przyjmie, zabrano mnie na badania, a kilka godzin potem byłam już na stole operacyjnym. Usunięty przeszczep, oczyszczona rana, a wtedy lekarze odkryli spaloną kość żuchwy, wyrwaną ze stawu! Niestety usunęli mi kawałek żuchwy...

Kilkudniowy powrót do sił i kolejna próba. Był sukces, ale na krótko. Okazało się, że przez tak liczne zabiegi radioterapią moje tkanki są bardzo słabe i przeszczep się nie przyjmuje... Do tego tkanki słabo dotlenione włóknieją, a później robi się blizna, która powoduje szczękościsk.

Lekarze, ja i moi rodzice nie poddawaliśmy się. W 2019 roku został zaplanowany kolejny przeszczep mięśnia do policzka. Tym razem przeszczep się przyjął! Rehabilitacja i walka z utrzymaniem otwarcia buzi była ciężka i bolesna. Od dnia operacji minęło kilka dni i były widoczne pierwsze zwłóknienia tkanki. Po kilku tygodniach zrobiła się blizna i szczękościsk. Znów polegliśmy...

Kolejny termin operacji w 2020 roku. Było to wstawienie kości żuchwowej i tkanki miękkiej. Operacja zapowiadała się sukcesem – kość się przyjęła, mięsień również. Niestety kilka tygodni później okazało się, że to kolejna porażka... To koło się toczyło od 2018 roku aż do teraz...

W maju 2023 roku przeszłam przeszczep, który się udał. Bardzo się cieszyłam z otwarcia buzi, wyrównanego policzka i z tego, że mogłam jeść to, co normalni ludzie! Ale radość znów nie trwała długo. Zaledwie 1,5 miesiąca... Tkanka kolejny raz zwłókniała i spowodowała szczękościsk do tego stopnia, że jedzenie i mówienie to ogromny ból...

Rehabilitacja przynosi dobre efekty, ale to za mało. Przede mną kolejna operacja – to już 48. Kolejny przeszczep i kolejna narkoza, a po tym wszystkim długa i kosztowna rehabilitacja. Kolejna nadzieja...

Nie poddam się chorobie i będę z nią walczyć, lecz potrzebuję pomocy.

Rehabilitacja wiąże się z dużymi kosztami, w związku z tym mam jej mało. Najlepiej, gdyby była codziennie, jednak stać nas na maksymalnie 2 razy w tygodniu. Dlatego dzisiaj proszę Was o wsparcie finansowe w walce o moje zdrowie i życie. Za wszystko dziękuję. 

Aleksandra