Zbiórka zakończona

Walka o życie, walka o cud... Tylko koszmarnie droga terapia ocali Alexa❗️

Cel zbiórki: Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie życia

Kod ATC leku M09AX09

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Alex Jutrzenka, 6 lat

Poznań, wielkopolskie

SMA typ I - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 15 października 2019

Zakończenie: 15 stycznia 2020

9 204 362 zł(101,79%)

Wsparły 173 783 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361

Cel szczegółowy 1,5%0057307 Alex

Cel zbiórki: Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie życia

Kod ATC leku M09AX09

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Alex Jutrzenka, 6 lat

Poznań, wielkopolskie

SMA typ I - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 15 października 2019

Zakończenie: 15 stycznia 2020

Rezultat zbiórki

Udało się! Alex jest już po podaniu leku!

To, o co setki tysięcy osób walczyło przez dwa miesiące, stało się faktem - sprawiliśmy cud! Najpierw udało się nam zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową w USA, a teraz możemy ogłosić wspaniałą wiadomość: po dokładnych badaniach, Alex otrzymał lek, który ma za zadanie zatrzymać postęp SMA.

To było możliwe tylko dzięki Wam!

Tym samym Alex został pierwszym dzieckiem z Polski, które przeszło terapię genową. Przetarł szlaki kolejnym maluchom, które nadal czekają na swoją szansę. Teraz czekamy tylko na efekty terapii genowej i wierzymy, że będzie tylko lepiej!

Dziękujemy!

Alex Jutrzenka

Wiadomość od mamy Alexa prosto z USA:

Mamy to! Dziś Alex otrzymał terapię genową w Children's Hospital of Philadelphia! Wszystko przebiegło gładko, więc powoli wracamy do domu (na razie tego w Filadelfii). W USA pozostaniemy jeszcze przez najbliższe miesiące, gdzie Alex będzie przechodził liczne kontrole po podaniu leku.

Dziękujemy za całe otrzymane wsparcie i za to, że jesteście z nami w tej walce o lepsze życie dla Alexa!

******

21 lutego:

Są pierwsze efekty terapii!

Magda, mama Alexa pisze:

"Pytacie co słychać u Alexa... Dwa dni temu, czyli 6 dni po podaniu TG odbyliśmy wizytę kontrolną w Children's Hospital of Philadelphia. Wszystko przebiegło pomyślnie - ku zaskoczeniu zarówno nas jak i (może nieco mniej) personelu, który widział niejedno dziecko po terapii genowej, Alex zaprezentował nową umiejętność - zaczyna siedzieć bez podparcia!"

Aktualizacje

11 lutego 2020
Alex już po pierwszych badaniach w USA!
Dokładnie tydzień temu dotarliśmy do Filadelfii. Alex zniósł podróż w Warszawy do Nowego Jorku bardzo dzielnie. Możemy wszyscy być z niego dumni!

We wtorek spędziliśmy cały dzień na badaniach w Children's Hospital of Philadelphia. Alex skradł serca całemu personelowi i bardzo pozytywnie zaskoczył lekarzy swoją formą, co nam rodzicom dodało otuchy.

Wczoraj otrzymaliśmy wyniki badań, które wypadły doskonale! Dziękujemy za całe wsparcie, które od Was otrzymaliśmy i wciąż otrzymujemy. Bez niego nasz pobyt tutaj nie byłby możliwy.

Losy Alexa możecie również śledzić tutaj:
24 grudnia 2019
HURRA! UDAŁO SIĘ!
Świąteczny cud dla Alexa ziścił się na naszych oczach! To właśnie dziś, w Wigilię, stało się coś niesamowitego - wspólnie zakończyliśmy historyczną zbiórkę na ocalenie życia małego chłopca, chorego na SMA! Mamy ponad 9 milionów złotych!

Dziękujemy za Wasze ogromne zaangażowanie, za każdą wpłatę, udostępnienie. Za wszystko! To dla Alexa i jego rodziców będą wyjątkowe Święta, właśnie dzięki Wam! To, co wydawało się niemożliwe, stało się faktem! Już na przełomie stycznia i lutego mały, dzielny wojownik leci do USA po swoją szansę na życie!

Ta zbiórka przeciera szlaki kolejnym dzieciakom, które tak jak Alex walczą ze śmiertelnie niebezpiecznym wrogiem. Pokazaliście, że niemożliwe nie istnieje!

Dziękujemy z całego serca!

Wesołych Świąt!
16 grudnia 2019
Walczymy o świąteczny cud dla Alexa - brakuje 1,5 miliona!
W tym roku nie będziemy mieli Świąt...

Patrzę na światełka w kamienicy naprzeciwko. Dokładnie rok temu o tej porze w naszym mieszkaniu stała już choinka i pachniało piernikami. Byłam w pierwszym trymestrze ciąży i myślałam już o tym, co nas czeka w kolejne Święta. Czułam się świetnie i nic, zupełnie nic nie zapowiadało, że rok 2019 będzie najgorszym w naszym życiu...

W tym roku nie będzie ani choinki, ani Świąt… Nie mamy na to siły...

Od niemal 5 miesięcy zmagamy się z chorobą Alexa. Kiedy zamykam oczy, nadal stoję na Izbie Przyjęć, słysząc najgorsze słowa: “Wygląda to na rdzeniowy zanik mięśni.”

Patrzyłam na Pawła, tatę Alexa, zastanawiając się, jak mu powiedzieć, jak straszną chorobą jest SMA… Przecież prowadzi do śmierci, bez leczenia dzieci nie mają szansy dożyć drugich urodzin…

Wtedy najbardziej na świecie chciałam zasnąć i się nie obudzić. Chciałam umrzeć. Nie mogłam patrzeć na ludzi, na dzieci. Nie radziłam sobie z tym, że wszyscy wokół z taką łatwością chodzą, oddychają i jedzą. SMA zabrało nam nadzieję na większą rodzinę. Zabrało mi poczucie bezpieczeństwa. SMA wystawiło na próbę nasz związek. Zabrało mi wspomnienia, bo nic, co wydarzyło się przed 27 lipca 2019, nie ma znaczenia... Już nigdy nie będzie jak dawniej...

Mimo paraliżującego strachu walczę, bo tej walki nauczyłam się od moich onkologicznych pacjentów i ich rodziców. Bo chcę dać Alexowi szansę na najlepszą możliwą terapię. Chcę dać też szansę nam, bo wierzę, że jak uda mi się uratować synka, to wrócę do pracy na Onkologię Dziecięcą, a Paweł będzie mógł dalej pomagać zwierzętom.

W całym nieszczęściu spotkało też nas coś dobrego. Zbiórkę na leczenie Alexa wsparło dotychczas tyle osób, że udało się zebrać 80% potrzebnej kwoty! Pomagają nam ci, których znam od przedszkola, osoby, z którymi rozmawiałam przez minutę i tacy, których nie znam w ogóle.

Fala dobroci, jaka na nas spłynęła, jest niewyobrażalna. Ja jednak wciąż się boję, że to się nie uda. Że nagle wydarzy się coś, co sprawi, że zbiórka stanie w miejscu i nie zdążymy...

Wiem, że zrobiliście już bardzo dużo, ale jeszcze raz proszę o wsparcie dla Alexa, o podanie tej wiadomości dalej. Dziękuję za to, że jesteście i dajecie nam nadzieję.

Magda

Opis zbiórki

Nasz synek przyszedł na świat ze śmiertelną chorobą. To zmieniło wszystko… Początkowy szok i strach zastąpiła jednak determinacja. Dziś robimy wszystko, by nasze jedyne dziecko mogło być z nami jak najdłużej… Bardzo prosimy o pomoc. Terapia genowa w USA to szansa na życie dla Alexa i innych dzieci z SMA 1. Niestety, jej koszt poraża… Zdajemy sobie sprawę, że być może prosimy o coś niemożliwego, jednak to właśnie nadzieja pozwala nam każdego dnia mówić cicho do synka: “Kochanie, uda się. Wyzdrowiejesz…”. I wierzyć, że tak będzie...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona...

Alex Jutrzenka

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała. Trudno pogodzić się w tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę. Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu… Oboje z tatą Alexa jesteśmy nosicielami wadliwego genu, o czym wcześniej nie wiedzieliśmy. To przez ten gen dzisiaj nasz synek odchodzi…

Alex Jutrzenka

Alex jest obecnie leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża…

Gdy zaczynałam pracę na dziecięcym oddziale onkologicznym, marzyłam o tym, by pomagać tym najbardziej bezbronnym, których dotknęło ogromne nieszczęście. Nigdy nie pomyślałabym, że będę walczyć o życie także swojego dziecka… Ironia losu. Dziś synek jest w centrum naszego świata, nie ma miejsca na nic innego...

Alex Jutrzenka

Każdego dnia staram się, najlepiej jak potrafię, wypełnić plan rehabilitacji, zgodnie z instrukcjami naszych fizjoterapeutów. Alex jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. To wszystko dla dobra Alexa!

Oczywiście, że jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka... Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu… Nie uważam, żebym była dzielna. Przeciwnie. Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę. Robimy jednak wszystko, co w naszej mocy, wykorzystujemy cały upór i determinację, by ratować Alexa.

Alex Jutrzenka

Nie jest łatwo prosić o pomoc. Nie jest łatwo wyjść do ludzi i opowiedzieć o czymś tak strasznym, jak choroba własnego dziecka. Nie jest łatwo wystawić na widok publiczny swoją prywatność. Czasem nie ma jednak innego wyjścia, przecież chodzi o życie dziecka.

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...

Magda, mama

***********

Czytaj także:

fakt.pl (otwiera nową kartę)

epoznan.pl - NAJWIĘKSZA ZBIÓRKA W HISTORII SIEPOMAGA! (otwiera nową kartę)

wtk.pl (otwiera nową kartę)

gloswielkopolski.pl (otwiera nową kartę)

poznan.naszemiasto.pl (otwiera nową kartę)

natemat.pl - Magda leczy dzieci chore na raka. Teraz jej dziecko potrzebuje 9 mln zł żeby żyć (otwiera nową kartę)

onet.pl (otwiera nową kartę)

kobieta.onet.pl (otwiera nową kartę)

dziennikbaltycki.pl (otwiera nową kartę)

radiopoznan.fm (otwiera nową kartę)

Obejrzyj:

KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)