Walka o życie, walka o cud... Tylko koszmarnie droga terapia ocali Alexa❗️
Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie życia
Zakończenie: 15 Stycznia 2020
Rezultat zbiórki
Udało się! Alex jest już po podaniu leku!
To, o co setki tysięcy osób walczyło przez dwa miesiące, stało się faktem - sprawiliśmy cud! Najpierw udało się nam zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową w USA, a teraz możemy ogłosić wspaniałą wiadomość: po dokładnych badaniach, Alex otrzymał lek, który ma za zadanie zatrzymać postęp SMA.
To było możliwe tylko dzięki Wam!
Tym samym Alex został pierwszym dzieckiem z Polski, które przeszło terapię genową. Przetarł szlaki kolejnym maluchom, które nadal czekają na swoją szansę. Teraz czekamy tylko na efekty terapii genowej i wierzymy, że będzie tylko lepiej!
Dziękujemy!
Wiadomość od mamy Alexa prosto z USA:
Mamy to! Dziś Alex otrzymał terapię genową w Children's Hospital of Philadelphia! Wszystko przebiegło gładko, więc powoli wracamy do domu (na razie tego w Filadelfii). W USA pozostaniemy jeszcze przez najbliższe miesiące, gdzie Alex będzie przechodził liczne kontrole po podaniu leku.
Dziękujemy za całe otrzymane wsparcie i za to, że jesteście z nami w tej walce o lepsze życie dla Alexa!
******
21 lutego:
Są pierwsze efekty terapii!
Magda, mama Alexa pisze:
"Pytacie co słychać u Alexa... Dwa dni temu, czyli 6 dni po podaniu TG odbyliśmy wizytę kontrolną w Children's Hospital of Philadelphia. Wszystko przebiegło pomyślnie - ku zaskoczeniu zarówno nas jak i (może nieco mniej) personelu, który widział niejedno dziecko po terapii genowej, Alex zaprezentował nową umiejętność - zaczyna siedzieć bez podparcia!"
Opis zbiórki
Nasz synek przyszedł na świat ze śmiertelną chorobą. To zmieniło wszystko… Początkowy szok i strach zastąpiła jednak determinacja. Dziś robimy wszystko, by nasze jedyne dziecko mogło być z nami jak najdłużej… Bardzo prosimy o pomoc. Terapia genowa w USA to szansa na życie dla Alexa i innych dzieci z SMA 1. Niestety, jej koszt poraża… Zdajemy sobie sprawę, że być może prosimy o coś niemożliwego, jednak to właśnie nadzieja pozwala nam każdego dnia mówić cicho do synka: “Kochanie, uda się. Wyzdrowiejesz…”. I wierzyć, że tak będzie...
Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona...
W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...
W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała. Trudno pogodzić się w tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę. Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu… Oboje z tatą Alexa jesteśmy nosicielami wadliwego genu, o czym wcześniej nie wiedzieliśmy. To przez ten gen dzisiaj nasz synek odchodzi…
Alex jest obecnie leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża…
Gdy zaczynałam pracę na dziecięcym oddziale onkologicznym, marzyłam o tym, by pomagać tym najbardziej bezbronnym, których dotknęło ogromne nieszczęście. Nigdy nie pomyślałabym, że będę walczyć o życie także swojego dziecka… Ironia losu. Dziś synek jest w centrum naszego świata, nie ma miejsca na nic innego...
Każdego dnia staram się, najlepiej jak potrafię, wypełnić plan rehabilitacji, zgodnie z instrukcjami naszych fizjoterapeutów. Alex jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. To wszystko dla dobra Alexa!
Oczywiście, że jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka... Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu… Nie uważam, żebym była dzielna. Przeciwnie. Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę. Robimy jednak wszystko, co w naszej mocy, wykorzystujemy cały upór i determinację, by ratować Alexa.
Nie jest łatwo prosić o pomoc. Nie jest łatwo wyjść do ludzi i opowiedzieć o czymś tak strasznym, jak choroba własnego dziecka. Nie jest łatwo wystawić na widok publiczny swoją prywatność. Czasem nie ma jednak innego wyjścia, przecież chodzi o życie dziecka.
Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...
Magda, mama
***********
Czytaj także:
fakt.pl
epoznan.pl - NAJWIĘKSZA ZBIÓRKA W HISTORII SIEPOMAGA!
natemat.pl - Magda leczy dzieci chore na raka. Teraz jej dziecko potrzebuje 9 mln zł żeby żyć
Obejrzyj:
******
Losy Alexa możesz śledzić także na specjalnej grupie na Fb: KLIK