Turnus dla Alexandra

Dzień dobry! Mam na imię Alexander. Jestem już duży, bo w grudniu skończyłem dwa lata! Jestem bardzo radosny, ciągle uśmiecham się do mamy, taty i każdego kogo spotkam, chociaż nie rozwijam się jak moi koleżanki i koledzy. Czy wiesz, co to holoprosencefalia? Zaraz Ci opowiem!


To bardzo ciężka wada wrodzona, która polega na tym, że mój mózg nie podzielił się tak jak Twój na dwie półkule.  Mam też małogłowie, które sprawia, że moja głowa, a co za tym idzie mózg, jest malutki. Mam również padaczkę. Jak widzisz, jestem bardzo chory., co sprawia, że nie rozwijam się tak jak inne dzieci. Mimo tego, że bardzo bym chciał, samodzielnie nie usiądę, nie raczkuję, nie chodzę i nie mówię. To jednak nie sprawia, że przestaję się śmiać, bo wierzę, że będzie mi lepiej! Na każdy postęp w rozwoju będę musiał ciężko pracować, ale ja się nie boję, bo wiem, że dam radę!





Na szczęście mam kochających mamę i tatę, którzy uchyliliby mi nieba i którzy robią wszystko, żeby mi pomóc. Mam specjalny sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny, mam rehabilitanta i jeszcze cały czas ćwiczę w domu. Pojawiła się też szansa, żebym pojechał na specjalny turnus, gdzie lekarze i specjaliści pomagają takim dzieciom jak ja. Mógłbym nauczyć się tam siadać, popracować nad kontrolą mojego tułowia, główki i kręgosłupa, żebym nie miał wady postawy. Popracowałbym nad rączkami, ich chwytnością, miałbym zajęcia z pedagogiem i logopedą. Najbardziej się cieszę, że w programie będą też konie i psy, z którymi będę mógł się pobawić.


Wiem, że rodzice się strasznie martwią, bo moje leczenie kosztuje bardzo dużo pieniędzy. Bardzo chcą, żebym pojechał chociaż dwa takie turnusy, bo są przekonani, że mi to pomoże, ale mimo starań nie mają za co mnie tak wysłać. Ale ja się nie martwię, bo wierzę, że są tutaj tacy ludzie, którzy będą chcieli mi pomóc i otworzą swoje serce dla mnie! Dla każdego z nich mam taaaaki ogromny uśmiech!