Ala potrzebuje specjalistycznej terapii – pomóż jej!
Cel zbiórki: Terapia immunoglobulinami - 6 serii
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia immunoglobulinami - 6 serii
Aktualizacje
PILNE! Ala rozpoczęła terapię immunoglobulinami! Zostało już tak niewiele do zamknięcia zbiórki! Pomóż!
Kochani,
dzięki Waszej ogromnej pomocy nasza córeczka mogła w końcu rozpocząć terapię immunoglobulinami! Tak bardzo czekaliśmy na ten moment i w końcu się udało!
Za nami już drugi dzień podania pierwszej serii i mamy dobre wieści! Ala dobrze znosi leczenie, póki co nie pojawiły się żadne niepożądane skutki uboczne. Głęboko wierzymy, że terapia przyniesie efekty i nasza córeczka zazna trochę spokoju i ukojenia. To wszystko dzięki WAM!
Jesteśmy pełni wdzięczności za każde wsparcie, dobre słowo i pomoc, które pozwoliły nam dotrzeć do tego wymarzonego momentu. Mamy w sobie ogromną nadzieję na poprawę zdrowia naszej dzielnej wojowniczki.
Do zamknięcia zbiórki zostało już tak niewiele! Prosimy, pomóżcie nam uzbierać pełną kwotę! Dziękujemy z całego serca, że jesteście z nami!
Rodzice Ali
W ostatnich tygodniach wydarzyło się naprawdę wiele u Alicji!
Dawno nie pisaliśmy, co u nas słychać, a w ostatnich tygodniach wydarzyło się naprawdę wiele. Alicja ma za sobą mnóstwo badań, pobrań krwi i przygotowań do podania immunoglobulin. Jesteśmy coraz bliżej tego, na co tak bardzo czekamy.
Po licznych konsultacjach w poradni diagnostycznej w Celle, wykonany test ADOS w kierunku autyzmu wykazał za mało punktów, by potwierdzić diagnozę wczesnodziecięcego autyzmu. A to oznacza, że moje zaburzenia neurologiczne mają podłoże autoimmunologiczne. Panel Cunningham badany w laboratorium w Stanach Zjednoczonych wykazał reakcję autoimmunologiczną. To wszystko dodatkowo potwierdza słuszność postawionej diagnozy, jaką jest P.A.N.D.A.S. - autoimmunologiczne zapalenie mózgu wywołane infekcją popaciorkową. Po dwóch antybiotykoterapiach wartości ASO i Antystreptodornazy B są nadal wysokie. Jesteśmy po konsultacji otorynolaryngologicznej, po której została podjęta decyzja usunięcia migdałków. To bolesny zabieg, ale niezbędny, by usunąć ognisko stanu zapalnego.
Za nami także ogromne wyzwanie pierwsze EEG Alicji w czuwaniu i śnie. Dla pięcioletniego dziecka to trudne doświadczenie, ale nasza dzielna córeczka poradziła sobie wspaniale. Leżała 40 minut w „żółtej czapce z kabelkami”.
Badanie było konieczne, by wykluczyć lub potwierdzić padaczkę, którą lekarze zaczęli podejrzewać z powodu nagłych przewróceń i zezowania oczu. Udało się je przeprowadzić w domowych, spokojnych warunkach, bez dodatkowego stresu. Teraz czekamy na opis i zielone światło do rozpoczęcia immunoglobulinoterapii.
To wszystko nie byłoby możliwe bez Waszej pomocy. Dzięki Wam Alicja może być diagnozowana i leczona, a my mamy siłę walczyć o jej zdrowie. Wasze wsparcie finansowe i emocjonalne daje nam nadzieję, że nasza córeczka odzyska dzieciństwo bez bólu i strachu. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami!
Rodzice Alicji
Opis zbiórki
Kiedy Ala przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Niestety, bajka nie trwała długo, ponieważ okazało się, że życie córeczki nie będzie łatwe. Jakiś czas temu lekarze zdiagnozowali u niej zespół PANDAS, a my każdego dnia martwimy się o jej przyszłość…
Jesteśmy na początku drogi do wystawienia pełnej diagnozy córki. Od roku czekamy na termin do socjal-pediatrycznego centrum, do którego idziemy z przypuszczeniem wczesnodziecięcego autyzmu. Mamy ustalony termin na 23 stycznia 2025 roku.
Od połowy października 2023 roku córeczka uczęszcza do dziennej grupy integracyjnej w przedszkolu. Alicja wykazywała zwiększone potrzeby w różnych obszarach rozwoju pod względem opieki, towarzyszenia i wsparcia w porównaniu z jej rówieśnikami.
Córeczka potrzebuje indywidualnej opieki w przedszkolu przez cały dzień. Nie wie też, jak radzić sobie z trudnymi emocjami i często wpada w skrajności. Dorasta jako osoba dwujęzyczna, a jej językiem ojczystym jest polski. Gaworzy, wokalizuje i śpiewa przez cały dzień.
Niestety, jej słownictwo jest ograniczone w porównaniu do dzieci w tym samym wieku. Trzeba często powtarzać komunikaty, aby Ala je zrozumiała. Jeśli córeczka czegoś potrzebuje, bierze mnie lub opiekuna w przedszkolu za rękę i prowadzi w wybrane miejsce.
Córeczka zmaga się również z nadwrażliwością dotykową. Nawet najmniejsze plamy po wodzie ją drażnią i musi natychmiast zmienić ubranie. Występują u niej też powtarzalne czynności. Bawi się głównie dla siebie, rzadko nawiązuje kontakt z innymi dziećmi. Boimy się, że będzie jej bardzo trudno w przyszłości…
Właśnie dlatego chcielibyśmy zrobić wszystko, żeby pomóc córeczce, ale sami nie dam rady. Lekarze, z którymi się konsultowaliśmy, przekonują, że realną pomocą dla Ali będzie terapia immunoglobulinami. Córeczka potrzebuje 6 serii, niestety to bardzo dużo kosztuje.
Nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów i dlatego postanowiliśmy poprosić o pomoc. Jeżeli możecie, wesprzyjcie nasze dziecko. Ala to wspaniała dziewczynka i będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę!
Rodzice
Ala10 zł- Wpłata anonimowa2 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
Krzysztof Stolarczyk5 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł