Ala potrzebuje specjalistycznej terapii – pomóż jej!

Aktualizacje

• 12 grudnia 2025

  Alicja robi postępy! Dołącz do niej w walce! To już ostatni etap zbiórki!

  Kochani Darczyńcy,

  dzięki Waszemu wsparciu jesteśmy w stanie zapewnić naszej córce odpowiednie leczenie. Bardzo cieszymy się tymi chwilami, gdy Alicja robi postępy. Ala ma ogromny potencjał, lecz jest on blokowany przez zaburzony układ odpornościowy obciążony infekcjami.

  Alicja wciąż ma podwyższone przeciwciała na paciorkowca. Wirus EBV nadal aktywuje się przy każdym spadku odporności. Zespół PANDAS, na który cierpi nasza córka, potrafi zmienić jej zachowanie z dnia na dzień. Alicja może rzucać talerzami, być nieobecna, rozdrażniona, pobudzona, biegać po domu i mieć napady śmiechu lub płaczu bez powodu, by następnego dnia być wesołym dzieckiem o klarownym spojrzeniu, chętnym do zabawy i oglądania książeczek, próbującym szukać kontaktu i robiącym żarty.

  

  Wierzymy, że immunoglobuliny ustabilizują układ immunologiczny Alicji, by przestał sam sobie szkodzić. Jesteśmy w trakcie terapii.

  Do zebrania pełnej kwoty na leczenie zostało już tak niewiele! Prosimy, pomóżcie nam zazielenić pasek zbiórki! Dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę, za Wasze komentarze i całe okazane wsparcie. To dzięki Wam się nie poddajemy! To dzięki Wam Alicja ma szansę na normalne dzieciństwo. Dziękujemy z całego serca!

  Rodzice Ali

• 30 października 2025

  PILNE! Ala rozpoczęła terapię immunoglobulinami! Zostało już tak niewiele do zamknięcia zbiórki! Pomóż!

  Kochani,

  dzięki Waszej ogromnej pomocy nasza córeczka mogła w końcu rozpocząć terapię immunoglobulinami! Tak bardzo czekaliśmy na ten moment i w końcu się udało! 

  

  Za nami już drugi dzień podania pierwszej serii i mamy dobre wieści! Ala dobrze znosi leczenie, póki co nie pojawiły się żadne niepożądane skutki uboczne. Głęboko wierzymy, że terapia przyniesie efekty i nasza córeczka zazna trochę spokoju i ukojenia. To wszystko dzięki WAM!

  

  Jesteśmy pełni wdzięczności za każde wsparcie, dobre słowo i pomoc, które pozwoliły nam dotrzeć do tego wymarzonego momentu. Mamy w sobie ogromną nadzieję na poprawę zdrowia naszej dzielnej wojowniczki. 

  Do zamknięcia zbiórki zostało już tak niewiele! Prosimy, pomóżcie nam uzbierać pełną kwotę! Dziękujemy z całego serca, że jesteście z nami! 

  Rodzice Ali

  Czytaj dalej
• 27 sierpnia 2025

  W ostatnich tygodniach wydarzyło się naprawdę wiele u Alicji!

  Dawno nie pisaliśmy, co u nas słychać, a w ostatnich tygodniach wydarzyło się naprawdę wiele. Alicja ma za sobą mnóstwo badań, pobrań krwi i przygotowań do podania immunoglobulin. Jesteśmy coraz bliżej tego, na co tak bardzo czekamy.

  Po licznych konsultacjach w poradni diagnostycznej w Celle, wykonany test ADOS w kierunku autyzmu wykazał za mało punktów, by potwierdzić diagnozę wczesnodziecięcego autyzmu. A to oznacza, że moje zaburzenia neurologiczne mają podłoże autoimmunologiczne. Panel Cunningham badany w laboratorium w Stanach Zjednoczonych wykazał reakcję autoimmunologiczną. To wszystko dodatkowo potwierdza słuszność postawionej diagnozy, jaką jest P.A.N.D.A.S. - autoimmunologiczne zapalenie mózgu wywołane infekcją popaciorkową. Po dwóch antybiotykoterapiach wartości ASO i Antystreptodornazy B są nadal wysokie. Jesteśmy po konsultacji otorynolaryngologicznej, po której została podjęta decyzja usunięcia migdałków. To bolesny zabieg, ale niezbędny, by usunąć ognisko stanu zapalnego.

  Za nami także ogromne wyzwanie pierwsze EEG Alicji w czuwaniu i śnie. Dla pięcioletniego dziecka to trudne doświadczenie, ale nasza dzielna córeczka poradziła sobie wspaniale. Leżała 40 minut w „żółtej czapce z kabelkami”.

  

  Badanie było konieczne, by wykluczyć lub potwierdzić padaczkę, którą lekarze zaczęli podejrzewać z powodu nagłych przewróceń i zezowania oczu. Udało się je przeprowadzić w domowych, spokojnych warunkach, bez dodatkowego stresu. Teraz czekamy na opis i zielone światło do rozpoczęcia immunoglobulinoterapii.

  To wszystko nie byłoby możliwe bez Waszej pomocy. Dzięki Wam Alicja może być diagnozowana i leczona, a my mamy siłę walczyć o jej zdrowie. Wasze wsparcie finansowe i emocjonalne daje nam nadzieję, że nasza córeczka odzyska dzieciństwo bez bólu i strachu. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami!

  Rodzice Alicji

  Czytaj dalej