Myśleliśmy, że choroba to wystarczające obciążenie. Wydawało nam się, że to doświadczenie to najgorsze, co wydarzyło się w naszym życiu, ale to, co przeszliśmy przez ostatnie lata, pokazało, że w naszej sytuacji niczego nie można być pewnym. 

Alicja chorowała od urodzenia, na zespół wad wrodzonych, kiedy miała 4 latka zachorowała na skoliozę. Najgorsze jest to, że minęło kilkanaście lat, a nasze zmagania z chorobą wciąż trwają. Niestety, w tym przypadku czas nie leczy ran, a jedynie sprawia, że cierpienie jest coraz większe… To nie tak miało wyglądać. Alicja zamiast cieszyć się życiem, została naznaczona skoliozą mięśniowo-nerwową. Początkowo nie wyglądało to na poważnie, mieliśmy nadzieję, że lekarze pomogą nam szybko zapanować nad sytuacją. 

Niestety, z biegiem czasu, przekonaliśmy się, że wada postępuje, a sytuacja staje się coraz bardziej dramatyczna. Głównie ze względu na to, że kąt nachylenia jest coraz większy, co utrudnia poruszanie czy chociażby siedzenie na wózku. W obliczu poważnego pogłębiającego się skrzywienia każda pozycja zdaje się być niewygodna… W 2016 roku miała zostać przeprowadzona operacja, wtedy kąt nachylenia kręgosłupa wynosił zaledwie 63 stopni. Splot nieszczęśliwych wypadków, komplikacji zdrowotnych doprowadził do tego, że operacja była odraczana co najmniej 5 razy. Wiodła nas nadzieja na poprawę, ale tak naprawdę sytuacja stawała się coraz gorsza. Skolioza postępowała tak szybko, że kąt nachylenia kręgosłupa wyniósł 124 stopnie. To niemalże dwa razy więcej niż początkowo! Niestety, kolejne ośrodki odmawiały operacji, a my mieliśmy uzbroić się w cierpliwość. 

I właśnie to słowo: cierpliwość, już z nami zostało. Operacja, na którą tak czekaliśmy, skomplikowała naszą sytuację jeszcze bardziej. Liczyliśmy, że to koniec cierpienia Ali, że od tego momentu rozpocznie się całkiem nowy etap. Mieliśmy rację, ale ten etap nie należy do lepszych i szczęśliwszych… Po operacji stan Alicji był poważny, lekarze szybko podjęli decyzję o reoperacji. Niestety, ta również nie przyniosła oczekiwanych efektów. Nasze szanse malały w zastraszającym tempie… Komplikacje po operacji doprowadziły do tego, że Alicja straciła czucie w nogach, jej ciało jest jeszcze słabsze, odruchy neurologiczne nieprawidłowe… 

Ciężko wyobrazić sobie skalę cierpienia, której doświadczyła nasza córeczka. Lata bólu, nawarstwiających się dolegliwości. Czujemy się jakbyśmy ją oszukali, bo zapewnialiśmy, że ta operacja wiele zmieni. Alicja doświadczona chorobą nauczyła się radzić sobie w najcięższych sytuacjach - nie załamuje rąk, mimo niepowodzeń bardzo intensywnie pracuje z rehabilitantami. Większość zabiegów, które musimy zapewnić naszej córce jest nierefundowana, a koszty rosną w zastraszającym tempie. By zadbać o nasze dziecko i walczyć z chorobą potrzebujemy wsparcia. Bez niego nie mamy szans zapewnić naszemu dziecku tego, co potrzebuje najbardziej. Bez niego nasze nadzieje na poprawę przepadną… Jedyne marzenie o tym, by Alicja w końcu przestała cierpieć, byśmy wreszcie odzyskali nadzieję na umiejętności, które w wyniku komplikacji po operacji wciąż pozostają poza zasięgiem naszej córki. Jeśli możesz, pomóż naszej córeczce w tej walce! 

Życie nauczyło nas przygotowywać się na każdą sytuację, ale z ogromnym wyzwaniem wynikającym ze zdrowotnych problemów Alicji nie jesteśmy w stanie poradzić sobie sami. Od tego, czy zdecydujesz się nam pomóc, zależy nasza przyszłość. Możemy tylko prosić. W imieniu własnym i naszej córki, która pokonała drogę pełną przeszkód.