Zbiórka zakończona
Alicja Stabińska - zdjęcie główne

Ogromne guzy w brzuszku Alusi❗️Ratuj życie małej królewny!

Cel zbiórki: Nierefundowany lek, rehabilitacja, konsultacje medyczne

Organizator zbiórki:
Alicja Stabińska, 7 lat
Okuniew, mazowieckie
Neurofibroma śródbrzusza
Rozpoczęcie: 28 kwietnia 2022
Zakończenie: 18 grudnia 2024
872 865 zł(54,7%)
Wsparło 14 920 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0201624 Alicja

Cel zbiórki: Nierefundowany lek, rehabilitacja, konsultacje medyczne

Organizator zbiórki:
Alicja Stabińska, 7 lat
Okuniew, mazowieckie
Neurofibroma śródbrzusza
Rozpoczęcie: 28 kwietnia 2022
Zakończenie: 18 grudnia 2024

Rezultat zbiórki

Drodzy Darczyńcy, Alusia jest w programie lekowym i póki co leczy się w ramach NFZ. Dlatego decydujemy się zamknąć zbiórkę. Oczywiście w każdej chwili ta refundacja może zostać cofnięta, dlatego cieszymy się, że jesteśmy zabezpieczeni na taki wypadek. 

Dodatkowo dalej mierzymy się z naprawdę dużymi wydatkami na leczenie córki. Choroba Ali jest postępująca i będzie mierzyć się z nią do końca życia. Już teraz ma orzeczenie o niepełnosprawności, a jej stan niestety będzie się pogarszał. Środki będą więc potrzebne przez całe życie.

Z całego serca dziękujemy, że zdecydowaliście się pomóc Ali. To dzięki Waszym dobrym sercom możemy być spokojni i przygotowani na wszelkie wydatki, związane z leczeniem córeczki. Wierzymy, że Ala będzie w jak najlepszym stanie i zrobimy wszystko, żeby tak właśnie było!

Rodzice

Aktualizacje

  • Najnowsze wieści o Alusi!

    Iwona, mama Alusi pisze:

    "Nasza zbiórka stanęła w miejscu, jestem przerażona... Po ostatniej rozmowie z lekarzem okazało się, że by rozpocząć leczenie Alusi, musimy mieć całą zebraną kwotę... A my nie mamy nawet połowy, choć zbieramy już blisko rok...

    Bardzo proszę o pomoc dla mojej córeczki... Guzy w jej ciele są jak tykająca bomba! Jadąc na kolejną kontrolę, nie mogę wcześniej spać ze strachu: co tym razem wykaże? Czy guzy są stabilne, czy nagle zaczęły rosnąć? Wtedy musimy błyskawicznie wdrożyć leczenie, by je zatrzymać! Ale nie będzie to możliwe bez pieniędzy... Leki na chorobę Alusi wciąż nie są refundowane w naszym kraju...

    Alicja Stabińska

    Ostatnie badanie kontrolne odbyły się 28 grudnia, wykazując względną stabilizację, choć nie do końca... Dlatego tak bardzo boję się, co wykaże nowa kontrolna. Dlatego wciąż z całego serca proszę o pomoc dla mojej córeczki, byśmy mogli jak najszybciej zebrać te gigantyczne środki i zabezpieczyć leczenie Alusi. Zabezpieczyć jej szansę na życie...

    Codzienność z myślą, że Twoje dziecko jest śmiertelnie chora i choroba może uruchomić się w każdej chwili, jest przerażająca. Staramy się żyć normalnie, ale w środku jesteśmy kłębkiem nerwów. Czekamy na wybuch, bo wiemy, że prędzej czy później on nastąpi...

    Wtedy musimy być gotowi...

    Dziękuję za wszystko, za każdą pomoc. Proszę, bądźcie z nami..."

  • Alusia dzielnie walczy z chorobą – wsparcie wciąż potrzebne!

    W ostatnim czasie zbiórka Alusi właściwie stanęła w miejscu... Choć w tym momencie mamy zabezpieczone środki na pierwsze podanie leku, to gdy guzy zaczną rosnąć – a może to być w każdej chwili – będziemy potrzebować całej kwoty! Ale wtedy nie będzie już czasu...

    Prosimy, bądźcie z Alusią, nie zapominajcie o niej... Udostępnijcie jej zbiórkę, by się nie zatrzymała...

    Alicja Stabińska

    Na ostatnim rezonansie byliśmy 9 września. Na szczęście wciąż jest stabilizacja! Guzy się nie powiększają, jesteśmy bardzo szczęśliwi!

    Nie pozbędziemy się nigdy jednak tego strachu przed każdym kolejnym badaniem. Nie wiemy przecież, kiedy sytuacja się zmieni...

    Alicja Stabińska

    Staramy się żyć normalnie i robić wszystko, by mimo tak ciężkiej choroby Alunia miała szczęśliwe dzieciństwo. Wciąż jednak drżymy ze strachu, co będzie, jeśli guzy zaczną rosnąć, a nam wciąż będzie brakować tak gigantycznych środków...

    Zazielenienie paska przyniesie naszej córeczce bezpieczeństwo, a nam spokojny sen, bo gdy choroba da progresję, będziemy mogli zareagować od razu i nie czekać, aż będzie za późno!

    Za całe dotychczasowe wsparcie z całego serca dziękujemy!

    Rodzice Alusi

  • Aktualne wieści o Aluni!

    Jesteśmy po badaniach USG, które szczęśliwie nie wykazały nowych guzów. Tego bardzo się baliśmy... Niestety, to badanie nie pokazuje dokładnie czy i jak szybko guzy, które obecnie są w ciele Alusi, rosną. 

    Od tego będzie zależała decyzja o rozpoczęciu leczenia. Choć bardzo chcemy, by to konieczne było jak najpóźniej, guzy mogą zacząć powiększać się w każdej chwili! Wtedy nie będzie dnia do stracenia...

    Alicja Stabińska

    Czekamy na dokładniejsze badania i decyzje lekarzy, co dalej. Dziękujemy Wam za wszystko – że jesteście z nami, że wspieracie Alusię w tej najtrudniejszej z walk. 

    By zabezpieczyć całe konieczne leczenie, gdy guzy zaczną rosnąć, brakuje jeszcze bardzo dużo... Wciąż zbieramy i nieustannie prosimy o pomoc. 

    Mama Ali

Opis zbiórki

Małe królewny powinny żyć długo i szczęśliwie! Nie powinny umierać...

Maleńka plamka, którą znalazłam na ciele mojej 3-miesięcznej córeczki, była początkiem do dramatycznej diagnozy. Wtedy przez myśl mi nie przeszło, co jeszcze okaże się później… Gdy niedawno lekarz powiedział, że za chwilę możemy już nie mieć czasu na zbiórkę, że życie mojej córeczki jest zagrożone, a ratunkiem jest lek wart setki tysięcy złotych, wpadłam w rozpacz! Nie jesteśmy w stanie zgromadzić ani pożyczyć tak wielkich pieniędzy. Właśnie dlatego znaleźliśmy się tu, prosząc o wsparcie. Nie jest to łatwe, ale dla Alusi zrobimy wszystko. Prosimy, bądźcie z nami! 

Zaczęło się od małej plamki koloru kawy z mlekiem. Postanowiłam skonsultować ją z lekarzem, choć nie byłam mocno zaniepokojona. Ot, znamię, może trochę nietypowe. Potem sprawy potoczyły się w zawrotnym tempie. Znamię zaniepokoiło lekarzy i córka przeszła szereg licznych badań. Wyniki ścięły nasz z nóg... Jeszcze tego samego dnia przetransportowano Alicję na odział onkologiczny. Wtedy rozpoczął się nasz koszmar…

Szok, rozpacz, płacz, panika. Milion emocji, których wcześniej nie znaliśmy… Diagnoza brzmiała nieprawdopodobnie i zupełnie obco… Neurofibromatoza. Nazwy “rak” i “nowotwór” przerażają, ale przynajmniej coś mówią. Tamto nie mówiło zupełnie nic… Dziś jednak wiemy, że to choroba genetyczna, nieuleczalna. Chociaż nikt w rodzinie nie chorował, wadliwy gen znalazł się jakoś w genotypie Ali. Nikt nie wie dlaczego…

Alicja Stabińska

Neurofibromatoza to koszmarna choroba, która u każdego chorego może przebiegać inaczej. Charakteryzuje się powstawaniem guzów, także nowotworowych, w całym ciele. U Alusi guzy tworzą się w jamie brzusznej…

Znaleziono zmianę w tętnicy kreskowej dolnej, nieoperacyjną z uwagi na umiejscowienie. Guz jest gigantyczny, ma 13 centymetrów! Niestety, żaden lekarz nie podejmie się przecinania tętnicy. Alusia umarłaby na stole operacyjnym… Poza tym największym guzów jest jeszcze kilka. Jeden znajduje się blisko kręgosłupa… 

Alicja Stabińska

Nasze życie w jednej chwili przyspieszyło, a my znaleźliśmy się w jakimś przerażającym rollercoasterze! W jednej chwili codzienność zwyczajnej rodziny zamieniło się w piekło… Nie mogłam uwierzyć, że moja córeczka, po której w ogóle nie widać choroby, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! 

Od diagnozy naszym drugim domem stał się CZD w Warszawie. Alicja będzie musiała być pod kontrolą już do końca życia… Niestety, obecnie największym zmartwieniem jest ten gigantyczny guz przy tętnicy. Jeśli zacznie rosnąć – jak powiedział lekarz – czasu na zbieranie środków już nie będzie! A jest tylko jeden ratunek, ostateczność…

Dwa lata temu w USA został zarejestrowany lek na neurofibromatozę, który zmniejsza guzy powstałe na jej skutek. Nie jest jednak refundowany ani w Polsce, ani w Europie. Musimy zebrać minimum pół miliona złotych na pierwsze 6 miesięcy leczenia i sprowadzenie leku z USA! 

⬇️ ⬇️ ⬇️

Alicja Stabińska

Życie naszej córeczki zostało wycenione, a kwota jest poza naszym zasięgiem. To największy cios dla rodzica – nie móc uratować własnego dziecka! Dlatego właśnie potrzebujemy Ciebie, potrzebujemy Was – ludzi o wielkich sercach, może nam znajomych, a może zupełnie obcych, których los Alusi nie będzie obojętny. Choroba zostanie z nią do końca jej dni, ale to my możemy sprawić, by tych dni było tysiące, a nie tylko kilka… Prosimy o pomoc… Z góry z całego serca dziękujemy wszystkim za okazane serce...

Rodzice Alusi

 

➡️ Licytacje dla Małej Królewny Alusi (otwiera nową kartę)

 

Alicja Stabińska

Kurier Mazowiecki: 10.09.2022 (otwiera nową kartę)

Alicja Stabińska (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według
  • Jolanta Waligóra
    Jolanta Waligóra
    Udostępnij
    500 zł

    Królewno życzę Ci zdrówka I radosnych Świąt Bożego Narodzenie ❤️❤️😘😘

  • Magdalena
    Magdalena
    Udostępnij
    100 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    100 zł

    Wszelkich błogosławieństw dla dobrego zdrowia i życia w pełni szczęścia ciepła ogniska domowego

  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    X zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    50 zł
  • GCZ
    GCZ
    Udostępnij
    20 zł

Ta zbiórka jest zakończona, ale Alicja Stabińska wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj