Obudzić malutkie nóżki

Można kupić cud? Okazuje się, że tak. Minął rok od czasu kiedy wspólnymi siłami udało nam się odczarować nóżki, które od początku były jakby uśpione. Mogło tak już zostać, a Amelka mogła spędzić resztę życia na wózku inwalidzkim. Tak się jednak nie stało.

Rok temu Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na podjęcie eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi z galarety Whartona. Efekt? Amelka zaczęła chodzić w ortezach i przy balkoniku! Poprawiło się czucie i napięcie w nogach, a przede wszystkim pojawił się ruch! Jakie to wielkie szczęście, kiedy patrzy się, jak ukochane dziecko pierwszy raz samo siada, utrzymuje na rękach ciężar całego ciała. Tak bardzo rodzice bali się, że nie dadzą rady sprostać chorobie, że ona wygra, wymknie się spod kontroli i nikt nie będzie umiał jej zatrzymać.

Teraz kiedy Amelka rusza nóżkami, które tyle miesięcy były uśpione, wydaje się, że osiągnęła coś niemożliwego. 8 kilogramów – to była do niedawna bariera wagi, której nie mogła Amelka przekroczyć. Teraz przybrała na wadze, sytuacja z pęcherzem moczowym uległa poprawie, a rozwój intelektualny przebiega wyjątkowo dobrze. Ostatni czas rodzice Amelki wykorzystaliby komórki macierzyste, które działają w jej ciele, nie zostały same w swojej walce. Intensywna rehabilitacja jest teraz kluczowa dla zdrowia dziewczynki, a przede wszystkim rzutuje na kolejne postępy w przyszłości.

Gdy Amelka jechała na pierwsze zastrzyki, wszystko było wielkim znakiem zapytania. A teraz? Teraz wiadomo, że dla dziecka z rozszczepem kręgosłupa taka terapia jest niczym kapitalny remont całego organizmu. Aby dobro mogło działać dalej, Amelce niezbędna jest kontynuacja leczenia, które w pierwszym etapie było eksperymentem, a teraz jest już realnym namacalnym cudem.

Zwracamy się o pomoc w wielkim dziele przywracania zdrowia Amelce. Wierzymy, że tak jak poprzednim razem wielkie serca, zwrócą się w stronę tej dzielnej dziewczynki, która, jeśli choć trochę jej pomożemy, ma szansę rozwijać się normalnie i przekraczać kolejne bariery.

–––––––––––––––––––––––––––––––––––

Pilna zbiórka! 28 stycznia 2015 roku Komisja bioetyczna wyraziła zgodę na podjęcie eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi z galarety Whartona. Rodzice Amelki nie mogli uwierzyć  - to jest szansa na to, zeby Amelka chodziła. Zapisali się na pierwszy możliwy termin, który był wolny 18 marca. Gdyby udało się zebrać na całość, mieliby zniżkę, ale się nie udało... Pojechali do Lublina, gdzie Amelka miała pierwsze z pięciu podań komórek.

Mama Amelki tłumaczy, na czym polega terapia: Są to zastrzyki, w jednym zastrzyku jest 10 mln komórek macierzystych, podania bedą odbywać się co około 6 tygodni. Tak naprawdę nie wiadomo, jak organizm Amelki zadziala na komórki macierzyste, gdyż to metoda eksperymentalna - Amelka jest pierwszą osobą w Polsce z rozszczepem kręgosłupa, która przystąpi do terapii. Były inne przypadki, ale nie rozszczep: chłopiec, który nie widział, zaczął widzieć, dziewczynka z Rumunii, która miała porażenie mózgowe po jednym zastrzyku zaczęła łapać rączkami zabawki, czego wcześniej nie portafiła.) Terapia moż pobudzić nerwy, mięśnie, usprawnić bardziej nóżki, pęcherz czy też mózg Amelki - tak naprawdę może zadziałać na wszystko, co Amelka ma uszkodzone.

Amelka potrzebuje naszej pomocy, żeby kontynuować terapię. Już wiemy, że drugie podanie będzie 23 kwietnia, a trzecie 21 maja. To dla niej ogromna szansa, rodzice pokładają duże nadzieje, że terapia obudzi nóżki Amelki. Przeszkodą są pieniądze, tylko to może stanąć na drodze. Dlatego tak ważna jest pomoc ludzi dobrej woli, żeby nie zaprzepaścić tej szansy.

____________________

Amelia przyszła na świat 23 października 2012 roku o godzinie 12:43 z wagą 3100. Zobaczyłam ją tylko chwilkę, dostała buziaka w czółko i poszła, walczyć o życie. Kolejnego dnia odbyła się operacja. Miałam tylko 10 minut na to, aby się z nią pożegnać. Nie na zawsze, na czas operacji. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że moja córeczka mogłaby się poddać.

„Proszę nic nie robić, bo to umrze” – takie słowa usłyszałam jako przyszła matka, nosząc pod sercem drugie malutkie serduszko, mój maleńki cud. To miała być kolejne wizyta, jak co dwa tygodnie w piątek. Już dużo nie zostało, bo to był 32 tydzień...Czułam już, że coś jest nie tak, gdy lekarz milczał. Po chwili usłyszałam: „Coś mi się tu nie podoba, lewa komora mózgu jest powiększona”, dodał jeszcze sucho, że kręgosłup jest cały. Nie pamiętam drogi do domu, przepłakałam ją całą, dzwoniąc raz do męża, raz do mojej mamy. Przeszukałam wszystko, co tylko możliwe, cały weekend dzwoniłam do innych lekarzy, którzy mogliby mi powiedzieć, że mój lekarz się myli. Cały czas myślałam, że się myli.

USG miało pokazać, co złego dzieje się z naszą Kruszynką. "Tu nie tylko jest wodogłowie, dziecko ma rozszczep kręgosłupa i końsko-szpotawe ustawienie stóp" - usłyszałam. SZOK! Mówili przecież, że kręgosłup jest cały. Kolejne tygodnie czekaliśmy na narodziny Amelki. Nie był to łatwy czas. Lekarze mówili, że zanikają ruchy nóg, chociaż ja czułam, że Malutka nimi porusza.

Dzień po narodzinach Amelka miała pierwszą operację (plastyka przepukliny i wstawienie zastawki komorowo-otrzewnowej). Miałam tylko 10 minut na to, aby się z nią pożegnać. Nie na zawsze, na czas operacji. Mąż był z nią cały czas, a ja czekałam na telefon. Operacja się udała. Po 5 dniach mogłam dołączyć do Amelki. Czekałam tak długo na pierwsze karmienie, przewijanie i kąpiel. Wpatrywałam się w te malutkie nóżki, czy poruszy nimi, czekałam długie godziny. Były delikatne, ale to dawało siłę. Jakie to było szczęście.

Pamiętam tę radość, gdy wychodziliśmy ze szpitala, a zarazem tę niepewność, czy jako rodzice podołamy temu wszystkiemu. Tak naprawdę nie było już czasu na płacz, tylko na działanie. Umawianie wizyt do wszystkich możliwych poradni. Na pierwszym planie były stópki. „Męczyliśmy” się z ich prostowaniem 7 tygodniu. Amelka co tydzień miała zmieniane gipsy. Pojawił się płacz, krzyk. Po gipsach przyszedł czas na buty z szyną Denisa Browna – dzień i noc przez 3 miesiące. Obecnie mamy niemieckie bandaże i stosujemy metodę trójwymiarowej stopy.

Nóżki Amelki jakby spały, nie może nimi poruszyć. Czy kiedyś się obudzą? Co do tego lekarze nie są zgodni, z jednej strony dając nam nadzieję, a z drugiej strony, zapowiadając wielki ból, gdy nadzieja zgaśnie. Do tej pory nie wiadomo, na jakiej wysokości jest rozszczep kręgosłupa. Im niżej, tym większe są szanse na chodzenie.

Od początku choroby Amelki zdążyliśmy się nauczyć, że lekarze nie zawsze wiedzą wszystko, że trzeba wierzyć w cuda. Gdy Amelka miała 2,5 miesiąca podczas rehabilitacji usłyszeliśmy, że powinniśmy ją zapisać do szkoły specjalnej. Błąd - Amelka rozwija się prawidłowo, więc tylko strachu się najedliśmy. Tak samo może być z nóżkami. Odkotwiczenie rdzenia może zadziałać na nie jak pocałunek księcia i mogą się obudzić. Mamy nadzieję, że uda się na czas przeprowadzić zabieg. Nie możemy też zaniedbać rehabilitacji, bo to by oznaczało, że się poddaliśmy i już teraz skazaliśmy naszą córeczkę na wózek. A jeśli my w nią nie będziemy wierzyć, to jacy z nas rodzice? Dlatego prosimy o pomoc wszystkich ludzi, którzy chcieliby nam pomóc w codziennej walce z chorobą. Sprzeciwiamy się chorobie jak możemy, ale już brakuje nam funduszy. Pomóżcie nam zapewnić środki na kolejny rok walki.

Dla dobra dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało ono odrobinę nieba na ziemi - to zdanie szczególnie zapadło mi w pamięci. Jako matka marzę, żeby kiedyś Amelka przyszła do mnie i powiedziała: „Mamusiu dziękuję, że o mnie walczyłaś”. Nawet nie potrzebowałabym słów, wystarczyłoby przytulenie mojej córeczki, która stałaby o własnych siłach. Prosimy pomóżcie spełnić to marzenie, bo sami nie damy rady.