Kiedy widzisz swoje uśmiechnięte, radosne i zdrowo rozwijające się dziecko – nic innego się nie liczy. Czujesz radość i nagle zauważasz, że coś zaczyna się zmieniać. Dziecko zaczyna budzić się z płaczem, oczka zaczynają uciekać od naszego spojrzenia, zaczyna się od nas oddalać, przestaje wypowiadać słowa, pogarsza się sprawność ruchowa, radość zamienia się w krzyk. To historia Amelii, naszej kochanej córeczki, o którą walczymy każdego dnia. 

Amelka rozwijała się książkowo. Z radością obserwowaliśmy jej pierwsze samodzielne kroki, to jak gaworzy, zaczyna zabawy z siostrą. Niestety w pewnym momencie wydarzyła się tragedia. Córka po szczepieniu zachorowała. Zwykła gorączka zamieniła się w rodzinną tragedię. Przez to, że jej odporność znacznie spadła, trafiła do szpitala. Infekcja zadziałała tak mocno, że jej rozwój uległ drastycznemu regresowi. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje… 

Jako rodzice byliśmy przerażeni, ale wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać i musimy szukać przyczyny, która niszczy dzieciństwo naszego dziecka. Jednocześnie czuliśmy, że nie mamy chwili do stracenia. Za własne oszczędności rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę w Polsce i za granicą. Badania wysyłaliśmy, gdzie tylko było to możliwe: do Niemiec, USA, Wielkiej Brytanii.

Po wielu próbach pomocy i licznych wizytach u specjalistów i hospitalizacjach oraz szeregu kosztownych badań diagnostycznych lekarze wykryli we krwi Amelii przeciwciała antyneuronalne NMDA, a także przeciwciała móżdżkowe. W końcu w wieku 5 lat Amelia otrzymała diagnozę – autoimmunologiczne zapalenie mózgu, zespół Pandas. 

Istotą tej strasznej choroby jest nieprawidłowo ukierunkowana odpowiedź układu immunologicznego, który zamiast walczyć z patogenami, niszczy także swoje własne, zdrowe komórki. Ta podstępna choroba, niszczy komórki mózgowe naszej córeczki i nie pozwala jej normalnie się rozwijać. Żeby wygrać z chorobą, potrzebne jest kosztowne leczenie zarówno w Polsce jak i za granicą, które obejmuje wlewy z immunoglobulin. Jeden taki wlew to koszt około 20 tysięcy złotych. Oprócz tego Amelka potrzebuje plazmaferezę, specjalistyczne leki oraz długą, kompleksową neurorehabilitację.

Dotychczas wszystkie koszty leczenia i rehabilitacji, którą zdążyliśmy wdrożyć, pokrywaliśmy z własnych oszczędności, z pomocą tylko najbliższej rodziny. Nadszedł jednak moment, kiedy musimy poprosić o pomoc, gdyż sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów leczenia, który na ten moment wynosi 130 tysięcy złotych.

Grafik naszej córki wypełniony jest po brzegi rehabilitacją. Fizjotorepia, logopedia, neurlogopedia, mikropolaryzacja, integracja sensoryczna i hipoterapia wymieniają się, z comiesięcznymi wizytami w szpitalu na wlewy. Amelka na widok szpitalnej sali reaguje histerią. Wyrywa się, krzyczy… Potrafi przez kilka dni nie jeść, a po powrocie do domu wymiotuje. Jest to dla niej naprawdę ciężkie, a my jako rodzice czujemy ogromną bezradność… 

Choroba zabiera Amelii radość z życia, a nam jej rodzicom nie daje chwili wytchnienia. Amelka ma siostrę, która bardzo tęskni i cały czas czeka na dzień, w którym znów będą mogły się razem bawić. Każda pomoc, nawet pozornie najmniejsza, przybliża nas do celu. Dlatego prosimy – nie bądź obojętny i wesprzyj naszą małą córeczkę!

Katarzyna i Mariusz, rodzice