Diagnoza zwaliła z nóg❗️Życie Amelki to koszmar, pomocy!

Amelka robi krzywdę sobie i nam. Wyobraź sobie, że Twoje dziecko uderza siebie, wyrywa włosy, gryzie i drapie się do krwi… Godzinami krzyczy. Nie wie, co się z nią dzieje… Gdy chcesz pomóc, bije, kopie, reaguje agresją i wrzaskiem. Zabija mnie wyczerpanie, ale i bezradność… Wiem, że córeczka nie robi tego świadomie, że to choroba przez nią przemawia. Błagam o pomoc!

Do pierwszego roku życia córeczka była zupełnie zdrowa… Nikt nic nie podejrzewał, nie przewidział zbliżającego się koszmaru. Cieszyłam się jej każdym uśmiechem, każdym spokojnym dniem.

Po pierwszych urodzinach Amelki nagle zaczęło się dziać z nią coś złego. Jej ciało dziwnie się zginało, jakby robiła skłony… Nie umiała tego opanować. Teraz wiem, że to były napady zgięciowe – jedne z pierwszych objawów tej choroby. Wtedy tego nie wiedziałam… Patrzyłam, jak moje dziecko staje się marionetką, sterowaną przez niewidzialną siłę. Nie zliczę, ile razy byłam u lekarzy, szukając pomocy… Słyszałam, że to kolki, że ząbki, że jestem nadopiekuńcza, że przesadzam. Ja jednak wiedziałam, że to coś bardzo, bardzo złego… Mam jeszcze dwójkę dzieci, wiem, jak rozwija się zdrowe niemowlę! Matka nigdy się nie myli…

W końcu byłam u lekarza co drugi dzień, błagając o pomoc. Amelka przestała połykać, miała do 100 ataków dziennie… Cofnęła się w rozwoju. Zapomniała wszystkiego, czego się nauczyła…

Trafiliśmy na dobrego lekarza w ostatniej chwili… Neurolog, po zbadaniu Amelki, kazał nam natychmiast jechać do szpitala. Powiedział, że córeczka umrze, jeśli zaraz nie otrzyma pomocy. W szpitalu wypłakałam morze łez… Dotarliśmy tam w ostatniej chwili. Córeczce podano lek, który zadziałał… Niestety, tylko na chwilę. Okazało się, że Amelka cierpi na zespół Westa. To jedna z najcięższych form padaczki, wynikająca z uszkodzenia mózgu. W wyniku choroby pogłębiło się upośledzenie umysłowe, a córeczka nie rozwija się tak jak powinna.

Potem zaczęły się napady agresji i autoagresji… Gdy widzi się dziecko w takim stanie, serce matki pęka na pół! Amelka ma krótko ścięte włoski, bo wyrywała je sobie garściami… Trzeba jej ciągle pilnować, bo robi krzywdę innym lub sobie… Gdy powstrzymuję ją od bicia siebie, rzuca się na mnie z pięściami. Jesteśmy obie w siniakach… Przytłacza mnie bezradność, czasem umieram ze zmęczenia, brakuje czasu na cokolwiek… Mam jeszcze dwójkę dzieci, a Amelka wymaga opieki 24 godziny na dobę.

Leczenie neurologiczne nie przynosi żadnych efektów… Był moment, w którym doszliśmy do ściany. Nie ma nic gorszego dla rodzica niż widok cierpiącego dziecka… Pojawiła się jednak nadzieja - turnus neurorekonstrukcji mózgu w Stawropolu, w Rosji, polecony przez rodziców innych chorych dzieci. Po przesłaniu wyników EEG rosyjscy lekarze podjęli się leczenia Amelki.

Jesteśmy po pierwszym turnusie, na który pojechaliśmy dzięki ludziom o dobrych sercach. Amelia została tam zdiagnozowana i poddana zabiegom mikropolaryzacji. Nosiła specjalny czepek z elektrodami, które stymulowały jej mózg, miała zajęcia z osteopatą i logopedą. Płakać mi się chce, tym razem ze szczęścia, bo leczenie daje rezultaty! Amelka się uspokoiła, znacznie zmniejszyła się ilość ataków, jest mniej agresywna… Pierwsze efekty już są! Jednak to dopiero początek. Aby Amelka rozwijała się prawidłowo, musimy jechać tam jeszcze cztery razy w ciągu najbliższego roku. Kolejny turnus już 1 marca!

Nie mam pieniędzy, by opłacić leczenie Amelki… Nie mogę się jednak poddać, skoro jej stan może się polepszyć! To nasza jedyna szansa… Dlatego proszę o pomoc wszystkich ludzi, którym zdrowie i życie mojej córeczki nie jest obojętne!