Małe życie w objęciach choroby. Pomagamy Amelce!

Całe 20 tygodni - tyle czasu wierzyłam, że urodzę zdrową dziewczynkę. Tak bardzo cieszyłam się, że już za kilka miesięcy nasza rodzina powiększy się. Przez te 20 tygodni snułam plany i marzenia, w których nie było miejsca na chorobę, nawet przez chwilę nie znalazło się tam miejsce na cierpienie mojej córeczki...

O tym, że Amelka urodzi się chora, dowiedzieliśmy się w 20 tygodniu ciąży. Obraz USG wskazywał na niewłaściwy kształt robaka móżdżku. Lekarz prowadzący podejrzewał tzw. cystę Blake'a. Badania, na które skierował mnie wówczas lekarz nie powiodły się. Dostałam skierowanie do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i to tam właśnie przyszła na świat nasza córeczka. W pierwszej dobie zaczęły się problemy z saturacją, w związku z czym konieczne było podawanie tlenu...

.

Przeprowadzono jej szereg badań, w trakcie których okazało się, że Amelka ma niewielkie szmery na sercu, powiększoną prawą komorę serca, wiotkość krtani, resztki płynu owodniowego w płucach, niewielką torbiel na śledzionie, widoczny oczopląs poziomy oraz rozbieżny. Amelce wykonano rezonans magnetyczny. W obrazie badania stwierdzono zespół wad w budowie mózgu określany jako Zespół Joubert. Dwa słowa, za którymi kryje się szereg wad, mnogość kłopotów, którym każdego dnia, już zawsze będzie musiała stawiać czoła nasza Amelka. 

Po powrocie do domu od razu wiedzieliśmy, że jest źle. Nie mogliśmy nawiązać kontaktu z naszą córeczką, nie reagowała ona na żadne bodźce wzrokowe, uwidocznił się znacznie problem z napięciem mięśniowym. Amelka wymaga ciągłej rehabilitacji, wizyt u wielu specjalistów, profesjonalnego sprzętu, a to wszystko pochłania dużo pieniędzy. Proszę, pomóż nam sprawić, by przyszłość Amelki była choć trochę prostsza!