Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę❗️Amelka gaśnie na moich oczach❗️

Aktualizacje

• 3 kwietnia 2024

  Dzięki Wam uwierzyliśmy, że to możliwe! 💚 Wasze wsparcie jest nieocenione! 💚

  Wciąż nie możemy w to uwierzyć, ale to się stało naprawdę! Zebraliśmy 100% kwoty na leczenie naszej córeczki! 💚💚

  I to wszystko DZIĘKI WAM!

  Nasza Amelka wkrótce stanie do walki z zespołem Retta! Dziękujemy Wam z całego serca za wszystkie wpłaty, zaangażowanie, wszelkie udostępnienia i słowa wsparcia!

  Dzięki Wam nasza córeczka otrzyma lek, o który wszyscy razem walczyliśmy od maja zeszłego roku. Dziś jesteśmy już w Chicago i czekamy na podanie pierwszej dawki. Ramię w ramię, wspólnymi siłami zebraliśmy kwotę ponad 4 milionów złotych! Bez milionów Waszych dobrych serc nie byłoby to możliwe!

  Zbiórka dla Amelki będzie aktywna jeszcze przez 2 tygodnie z uwagi na trwające akcje i licytacje. Jeśli ktoś z Was chciałby przez ten czas wesprzeć nas dodatkową wpłatą, to wciąż będzie taka możliwość.

  

  Jak wiecie, walka z chorobą Amelki nie zakończy się w momencie przyjęcia pierwszej dawki leku. Przez kolejne miesiące, a może i lata Amelka musi być pod stałą opieką wielu specjalistów. Regularne konsultacje kontrolne, walka podczas rehabilitacji o odzyskanie tego, co już utraciliśmy to walka na drugim froncie. Tak będzie wyglądało nasze życie, aż do momentu wprowadzenia terapii genowej, nad którą wciąż trwają badania.

  Dlatego po zakończeniu zbiórki uaktywni się subkonto, poprzez które możecie podzielić się z nami 1.5% podatku lub dodatkowym datkiem, które będą dla nas ogromnym wsparciem.

  Pomimo świadomości, że na naszej drodze wciąż czeka nas wiele wyzwań, czujemy niesamowitą WDZIĘCZNOŚĆ i RADOŚĆ za to co dla nas zrobiliście. Jesteśmy przekonani, że dobro raz wypuszczone w świat wraca ze zdwojoną siłą! I tego Wam z całego serca życzymy!

  Rodzice Amelki

• 18 marca 2024

  OSTATNIA PROSTA❗️Jesteśmy już w USA – od podania leku dzielą nas DNI... Prosimy o pełną mobilizację❗️

  Kochana Armio Amelki,  

  na ten moment czekaliśmy bardzo długo, ale dzięki Waszej pomocy udało się – dolecieliśmy do USA! Piszemy do Was prosto z kliniki w Chicago, gdzie wkrótce rozpoczniemy leczenie.

  Jesteśmy już po pierwszej wizycie kwalifikującej do podania pierwszej dawki leku. Konsultacja trwała aż 4 godziny. W międzyczasie Amelka ucięła sobie nawet małą drzemkę. Nasza dzielna dziewczynka. 💚

  Pan profesor przyjął nas bardzo ciepło. Nasza Ami jest jego pierwszą międzynarodową pacjentką, a specjalizuje się w diagnozowaniu zespołu Retta już od 20 lat! Wiemy, że jesteśmy w dobrych rękach...

  Przed podaniem leku czeka nas jeszcze kilka badań, ale mamy nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Nie może być inaczej, nie zakładamy takiej opcji... Jeszcze dziś lekarze złożą zamówienie do producenta leku dla Amelci. Mamy nadzieję, że uda się go jak najszybciej podać. 

  

  To wszystko nie byłoby możliwe bez Was! Nie wiemy, jak Amelka zareaguje na lek, ale z niecierpliwością czekamy na tę chwilę, bo to nasza JEDYNA NADZIEJA, by zatrzymać zespół Retta...

  Tak długą drogę przebyliśmy, by dojść do tego momentu. Do zakończenia zbiórki brakuje już naprawdę niewiele. 100% na pasku przyniesie pokój w sercu i poczucie bezpieczeństwa, że od teraz na pewno będziemy w stanie pokryć wszystkie koszty związane z leczeniem Amelci.

  Jesteśmy Wam wdzięczni za WSZYSTKO! Gdyby jednak każdy z Was wpłaciłby 18 zł i to samo zrobiłoby 10 tys. osób, do których również dotrze ta wiadomość, jeszcze dziś zbiórka zazieleniłaby się cała na 100%. To byłoby spełnienie naszych marzeń...

  O dalszych etapach leczenia będziemy informować Was na bieżąco. Trzymajcie za Amelcię kciuki! 

  Angelika Kozubek-Petryszyn i Rafał Petryszyn – rodzice Amelki

  Czytaj dalej
• 20 lutego 2024

  Ważne informacje: Poznaliśmy termin rozpoczęcia leczenia – mamy czas do 15 marca❗️

  Kochani Przyjaciele, Kochana Armio Amelki! 

  Jak pewnie zauważyliście, kwota na naszej zbiórce zwiększyła się o dodatkowe 200 000 złotych. Chcielibyśmy wyjaśnić Wam skąd ta zmiana.

  Była to dla nas bardzo trudna do podjęcia decyzja, zwłaszcza w momencie, w którym do zapełnionego paska na 100% brakowało już naprawdę niewiele. 

  Kierując się jednak dobrem naszej kochanej Amelki, nie mogliśmy postąpić inaczej.

  Pierwotny kosztorys leczenia dotyczył podania leku w Polsce. Niestety, jak się okazało proces sprowadzenia leku i związane z tym koszty są na tyle skomplikowane, że ostatecznie zdecydowaliśmy rozpocząć leczenie na miejscu w Stanach Zjednoczonych. Regularnie, co kilka tygodni będziemy stawiać się w klinice w Chicago, gdzie Amelka będzie przyjmować lek i przechodzić wszystkie badania.

  Niestety dotychczasowy kosztorys, który zakładał leczenie w Polsce, nie obejmował oczywiście lotów i pobytu w USA, a to jednak stanowi dość znaczącą część kosztów, które musimy ponieść. Nie możemy pozwolić, aby w trakcie podawania leku zabrakło nam na to funduszy. Dlatego już teraz po konsultacji z lekarzami ze Stanów Zjednoczonych i fundacją postanowiliśmy zwiększyć kwotę zbiórki.

  

  Dodatkowo Amelka będzie wymagała dalszej nieustannej rehabilitacji, aby nie zmarnować szansy, jaką od Was otrzymała w postaci leku. Część ze zwiększonej kwoty zbiorki zostanie również przeznaczona na jej rehabilitację, sprzęt ortopedyczny, wsparcie psychologiczne i logopedyczne.

  Znamy już termin pierwszych konsultacji w Chicago – 15 marca razem z Amelką wyruszamy po raz pierwszy za ocean. 

  Chcemy Wam bardzo podziękować za wszelkie otrzymane dobro i prosić, byście pozostali w tej walce razem z nami! Jeśli możecie raz jeszcze wesprzeć naszą Amelcię, opowiedzieć jej historie bliskiej osobie, udostępnić zbiórkę w sieci, będziemy Wam ogromnie wdzięczni.

  Wylatujemy – co byłoby niemożliwe bez Was, ale by doprowadzić naszą walkę do końca, wciąż brakuje nam PÓŁ MILIONA ZŁOTYCH... Choć czasem trudno już prosić, będziemy wdzięczni za każdą pomoc!

  Amelka zgromadziła wokół siebie tak wielu dobrych ludzi, którym będziemy już zawsze wdzięczni! 💚

  Angelika Kozubek-Petrszyn i Rałał Petryszyn, rodzice Amelki

  Czytaj dalej