Życie Amelki w niebezpieczeństwie! Potrzebny bardzo drogi lek...

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 553 osoby
31 916 zł (27,07%)
Brakuje jeszcze 85 956 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Nierefundowane leki w walce z chorobą szpiku

Amelia Piotrowska, 2 latka

Tychy, śląskie

Aplazja szpiku kostnego

Rozpoczęcie: 20 Lutego 2020
Zakończenie: 27 Kwietnia 2020

Kod ATC leku V03AC03 Kod ATC leku L04AA03

25 Marca 2020, 14:05
Amelka jest w szpitalu! Trzymajcie kciuki za dzielną wojowniczkę...

Jesteśmy w szpitalu…

28 lutego trafiliśmy tu z bakterią, której cały czas nie możemy się pozbyć. CTR cały czas skacze, Amelka ma bardzo złe wyniki. Jest osłabiona, nie chce jeść, wymiotuje…

Lekarze podają antybiotyki, córeczka przyjmuje już także lek, na który wciąż zbieramy. Ten drugi lek zostanie podany po przeszczepie. Nie wiemy jednak kiedy ten nastąpi… W przyszłym tygodniu mamy poznać więcej szczegółów. Jedno jest pewne - będziemy w szpitalu do samego przeszczepu. 

Amelia Piotrowska

Kochani, dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie nas w najtrudniejszych chwilach naszego życia. Walka trwa… Wciąż prosimy o pomoc dobrych ludzi, których poruszył los Amelki. My ciągle wierzymy...

Pokaż wszystkie aktualizacje

04 Marca 2020, 12:11
Powiększamy zbiórkę o dodatkowy lek

Właśnie otrzymaliśmy kosztorys nowego leku, który Amelka musi brać do samego przeszczepu - wstępnie lekarze określili czas na ok. pół roku.

Miesiąc leczenia, którego nie refunduje NFZ, to 1800 zł miesięcznie. Rodzice Amelki nie są w stanie zapłacić za lek z własnej kieszeni - ciężka choroba szpiku ich córeczki oznacza także ogromne wydatki.

Kochani, Amelka każdego dnia dzielnie walczy z niezwykle ciężką chorobą, która zagraża życiu. Tylko nasza pomoc pozwoli ją ocalić... Wierzymy, że się uda - z Wami nie ma rzeczy niemożliwych! 

Gdy trafiliśmy z Amelką w nocy do szpitala i padło słowa, że to podejrzenie białaczki, zawalił nam się świat. W jednej chwili zdrowa dziewczynka nagle znalazła się w miejscu, skąd wiele dzieci nigdy nie wraca… Dziś nasza córeczka ma właściwie zerową odporność. Niezwykle rzadka choroba szpiku to przekleństwo, którego nie powinno doświadczyć żadne dziecko… Przed Amelką leczenie pełne wyzwań i zagrożeń. Jest jednak lek, który może być ostatnią nadzieją…


Zaczęło się od siniaka, którego u zauważyłam na nóżce Amelki cztery miesiące temu. Nie pamiętałam, żeby się uderzyła, nie płakała, że coś ją boli. Może i zapomniałabym o sprawie gdyby nie to, że siniaków zaczęło pojawiać się coraz więcej. Całe nóżki pokryte były brunatno-sinymi plamami, które nie chciały znikać. Zabrałam córeczkę do lekarze.

Amelia Piotrowska

Od razu dostałyśmy pilne skierowanie na oddział. Do szpitala przyjęto nas w nocy, na Oddział Onkologii Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach z podejrzeniem białaczki. To był horror trudny do opisania… Nadszedł najgorszy w życiu czas.

Już kolejnego dnia Amelka miała pierwszą biopsję. Łącznie przeszła ich aż cztery. Wyniki sprawiły, że ogromny kamień spadł nam z serca - to nie nowotwór. Jednak w takim razie co sprawia, że wyniki morfologii są tak tragiczne, że Amelka ma odporność jak dziecko po chemioterapii? Zaczęliśmy szukać.

Po trzech miesiącach dokładnych badań, które wykluczały kolejne choroby, lekarze wydali diagnozę - aplazja szpiku kostnego. Tego, na co cierpi nasza córeczka, dowiedzieliśmy się w styczniu. Od tego czasu regularnie jeździmy na przetaczanie płytek krwi. Ostatnio niestety coraz więcej jesteśmy w szpitalu, niż w domu. A i w domu nie jest jak dawniej… Obowiązuje ścisły reżim, nie możemy mieć gości, Amelka nie bawi się z innymi dziećmi, nie możemy wychodzić na dwór. Przez niemal zerową odporność każda infekcja może okazać się zabójcza. Dlatego chronimy ją, jak możemy.

Amelia Piotrowska

Kilka dni temu dostaliśmy informację, że to choroba genetyczna. Nie mogliśmy wiedzieć o tym wcześniej, nikt z rodziny mojej ani taty Amelki nie chorował. Choroba jednak dotknęła najważniejszą istotę w naszym życiu - naszą małą córeczkę...

Gdy choroba zaatakowała, wyniki krwi były złe. Teraz jednak są tragiczne i pogarszają się z każdym tygodniem… Na początek podano córeczce sterydy, które miały pobudzić szpik do pracy. Nie zadziałały, przyniosły tylko skutki uboczne. Lekarze mówią, że ratunkiem dla Amelki będzie przeszczep szpiku i dwa leki skojarzone, które mogą powstrzymać rozwój choroby. Niestety w przypadku Amelki są one nierefundowane… 

Obecnie mamy kosztorys tylko na jeden lek, który już przekracza 100 tysięcy złotych. Drżę z niepokoju, ile będzie kosztować całe leczenie. Na pewno nie mogę się poddać i zrobię wszystko, aby zdobyć środki na leczenie mojej córeczki. Dlatego też bardzo proszę o pomoc...

Amelia Piotrowska

Obecnie trwają poszukiwania dawcy szpiku dla Amelki. Choć były wytypowane aż 3 osoby, jedna z nich od razu się rozmyśliła, a dwie pozostałe nie stawiły się na badania. Pękło nam serce… Lek, na który zbieramy, podaje się przy przeszczepie. Jeśli będzie jednak konieczność, lekarze podadzą go nawet wtedy, gdy nie znajdzie się dawca. Trzeba ratować Amelkę, to jest priorytet…

Mimo potencjalnie śmiertelnej choroby Amelka wygląda jak zdrowe dziecko. Uśmiecha się, dokazuje. Wystarczy jednak drobna infekcja, a możemy stracić sens naszego życia… Z całego serca prosimy, pomóżcie ratować naszą córeczkę!

Ewa, mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 553 osoby
31 916 zł (27,07%)
Brakuje jeszcze 85 956 zł
Wesprzyj Wesprzyj