Życie Amelki w niebezpieczeństwie! Potrzebny bardzo drogi lek...

Gdy trafiliśmy z Amelką w nocy do szpitala i padło słowa, że to podejrzenie białaczki, zawalił nam się świat. W jednej chwili zdrowa dziewczynka nagle znalazła się w miejscu, skąd wiele dzieci nigdy nie wraca… Dziś nasza córeczka ma właściwie zerową odporność. Niezwykle rzadka choroba szpiku to przekleństwo, którego nie powinno doświadczyć żadne dziecko… Przed Amelką leczenie pełne wyzwań i zagrożeń. Jest jednak lek, który może być ostatnią nadzieją…

Zaczęło się od siniaka, którego u zauważyłam na nóżce Amelki cztery miesiące temu. Nie pamiętałam, żeby się uderzyła, nie płakała, że coś ją boli. Może i zapomniałabym o sprawie gdyby nie to, że siniaków zaczęło pojawiać się coraz więcej. Całe nóżki pokryte były brunatno-sinymi plamami, które nie chciały znikać. Zabrałam córeczkę do lekarze.

Od razu dostałyśmy pilne skierowanie na oddział. Do szpitala przyjęto nas w nocy, na Oddział Onkologii Hematologii i Chemioterapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach z podejrzeniem białaczki. To był horror trudny do opisania… Nadszedł najgorszy w życiu czas.

Już kolejnego dnia Amelka miała pierwszą biopsję. Łącznie przeszła ich aż cztery. Wyniki sprawiły, że ogromny kamień spadł nam z serca - to nie nowotwór. Jednak w takim razie co sprawia, że wyniki morfologii są tak tragiczne, że Amelka ma odporność jak dziecko po chemioterapii? Zaczęliśmy szukać.

Po trzech miesiącach dokładnych badań, które wykluczały kolejne choroby, lekarze wydali diagnozę - aplazja szpiku kostnego. Tego, na co cierpi nasza córeczka, dowiedzieliśmy się w styczniu. Od tego czasu regularnie jeździmy na przetaczanie płytek krwi. Ostatnio niestety coraz więcej jesteśmy w szpitalu, niż w domu. A i w domu nie jest jak dawniej… Obowiązuje ścisły reżim, nie możemy mieć gości, Amelka nie bawi się z innymi dziećmi, nie możemy wychodzić na dwór. Przez niemal zerową odporność każda infekcja może okazać się zabójcza. Dlatego chronimy ją, jak możemy.

Kilka dni temu dostaliśmy informację, że to choroba genetyczna. Nie mogliśmy wiedzieć o tym wcześniej, nikt z rodziny mojej ani taty Amelki nie chorował. Choroba jednak dotknęła najważniejszą istotę w naszym życiu - naszą małą córeczkę...

Gdy choroba zaatakowała, wyniki krwi były złe. Teraz jednak są tragiczne i pogarszają się z każdym tygodniem… Na początek podano córeczce sterydy, które miały pobudzić szpik do pracy. Nie zadziałały, przyniosły tylko skutki uboczne. Lekarze mówią, że ratunkiem dla Amelki będzie przeszczep szpiku i dwa leki skojarzone, które mogą powstrzymać rozwój choroby. Niestety w przypadku Amelki są one nierefundowane… 

Obecnie mamy kosztorys tylko na jeden lek, który już przekracza 100 tysięcy złotych. Drżę z niepokoju, ile będzie kosztować całe leczenie. Na pewno nie mogę się poddać i zrobię wszystko, aby zdobyć środki na leczenie mojej córeczki. Dlatego też bardzo proszę o pomoc...

Obecnie trwają poszukiwania dawcy szpiku dla Amelki. Choć były wytypowane aż 3 osoby, jedna z nich od razu się rozmyśliła, a dwie pozostałe nie stawiły się na badania. Pękło nam serce… Lek, na który zbieramy, podaje się przy przeszczepie. Jeśli będzie jednak konieczność, lekarze podadzą go nawet wtedy, gdy nie znajdzie się dawca. Trzeba ratować Amelkę, to jest priorytet…

Mimo potencjalnie śmiertelnej choroby Amelka wygląda jak zdrowe dziecko. Uśmiecha się, dokazuje. Wystarczy jednak drobna infekcja, a możemy stracić sens naszego życia… Z całego serca prosimy, pomóżcie ratować naszą córeczkę!

Ewa, mama