Mam dwoje ciężko chorych dzieci, jedno śmiertelnie... Bliźniaki walczą o każdy dzień - pomocy!

Jestem mamą bliźniąt - Aarona i Amelki. Każde z moich dzieci to ogrom szczęścia, ale też niestety zmartwień... Synek i córeczka nie są zdrowi. Choroba dziecka to ogromna tragedia, ale kiedy dotyka dwojga ukochanych dzieci, ciężko ten dramat, który się przeżywa, opisać słowami...

Dzieci przyszły na świat w 28. tygodniu ciąży. Niestety, tak się zdarza przy bliźniakach... Były maleńkie, wydawało się jednak, że wczesny poród nie przekreśli ich szans na dobre życie. Nie spodziewałam się, że za chwilę wcześniactwo będzie najmniejszym z moich zmartwień...

Okazało się, że Aaron cierpi na mukowiscydozę. To ciężka choroba genetyczna, która rujnuje cały organizm, zwłaszcza zaś układ pokarmowy i oddechowy... Zalewa je gęstym śluzem, sprawiając, że synek się dusi. Inhalacje, ciągła walka z infekcjami, starania o bezpieczny oddech - tak wygląda nasza rzeczywistość.

Choroba oszczędziła Amelkę. Cieszyłam się, że chociaż córeczka jest zdrowa. Mukowiscydoza jest śmiertelną chorobą, walka z nią przypomina koszmar - trzymałam się nadziei, że choć Amelkę czeka długie, szczęśliwe życie. Nie spodziewałam się tego, co może nadejść...

Gdy Amelka miała 3 miesiące, wykryto u niej wodogłowie. W małej główce zbierał się płyn rdzeniowo-mózgowy, córci groziło ogromne niebezpieczeństwo - mogła przestać się rozwijać, stracić wzrok lub słuch... Lekarze w trybie pilnym założyli jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Miało być już dobrze… Niestety, nie było. Nasz koszmar dopiero się zaczął...

Zastawka zapchała się czterokrotnie. Za każdym razem wymieniano dren w główce naszej księżniczki. Przy czwartym razie doszło do komplikacji. Dren wrósł w główkę, uszkadzając mózg Amelki. Ten ostatni raz odebrał nam wszystko...

Przed operacją Amelka już chodziła. Była wesołą i żywą dziewczynką, wszędzie jej było pełno. Mimo wodogłowia, miała wielkie szanse na normalny rozwój i życie. Była także wielkim wsparciem dla swojego brata bliźniaka. Po operacji wszystko się zmieniło... Córka nie widziała i nie słyszała, była karmiona przez sondę. Nie obracała się, nie chwytała zabawek. Z chodzącej dziewczynki stała się dzieckiem leżącym... Przyszło nam się mierzyć z inną rzeczywistością.

Od tego czasu intensywnie rehabilitujemy córcię. Jeszcze wiele pracy przed nami, ale cieszymy się każdym, nawet najmniejszym postępem. Staramy się zrobić wszystko, aby pomóc jej wrócić do normalności, ale przed nami jeszcze długa droga... Córeczka ma porażenie czterokończynowe, padaczkę lekooporną.

Musimy prosić Was o pomoc dla naszej córeczki, aby mogła przez cały rok codziennie uczestniczyć w rehabilitacji, która jest dla niej niezbędna! W momencie zaprzestania regularnych ćwiczeń stracimy wszystko, co osiągnęliśmy przez 4 lata. Koszty leczenia dwójki dzieci nas przerosły, mimo że robimy co w naszej mocy... Muszę prosić o pomoc Was - ludzi o dobrych sercach.

Tak bardzo chcę położyć się spać ze spokojną głową, że nie muszę się martwić, jak zapłacić za leczenie własnego dziecka... Przy dwójce chorych dzieci liczy się każdy grosz. Z całego serca prosimy - pomóż nam...

Dziękuję.

Martyna