Zbiórka zakończona
Anastazja Królikowska - zdjęcie główne

Uwięziona w pułapce autyzmu – pomagamy Anastazji!

Cel zbiórki: Roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, badanie WES

Organizator zbiórki:
Anastazja Królikowska, 10 lat
Poznań, wielkopolskie
Autyzm, zespół genetyczny MRD51, padaczka, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym, niepełnosprawność ruchowa
Rozpoczęcie: 23 grudnia 2020
Zakończenie: 9 maja 2024
27 031 zł(100,04%)
Wsparło 309 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0103820 Anastazja

Cel zbiórki: Roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, badanie WES

Organizator zbiórki:
Anastazja Królikowska, 10 lat
Poznań, wielkopolskie
Autyzm, zespół genetyczny MRD51, padaczka, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym, niepełnosprawność ruchowa
Rozpoczęcie: 23 grudnia 2020
Zakończenie: 9 maja 2024

Rezultat zbiórki

Wiem, że dla mojej córeczki jest szansa na lepsze życie i jako mama zrobię wszystko, co mogę, by z tej szansy skorzystać. 

Dziękuję za to, że dzięki Wam zbiórka zakończyła się sukcesem!

Mama Anastazji

Aktualizacje

  • Wsparcie, tylko i aż tyle nam trzeba...

    Choć już są badania nad osobami z mutacją kmt5b jest to nadal rzadka choroba mózgu.

    Nie ma na nią leków, więc o co proszę? O wsparcie naszej niezwykle trudnej codzienności...

    Anastazja chodzi an rehabilitację. Skrzywienie kolana i deformacje stóp postępują, nie możemy czekać! Raz w tygodniu na zajęcia z cyber oka, ale to nadal za mało.

    Jej szczątkowa mowa zanikła (pojawiła się padaczka). Mimo wszystko skupiamy się na wprowadzeniu komunikacji alternatywnej i wspomagającej w formie tabletu, bo chciałabym pomóc jej komunikować się ze światem. 

    Anastazja Królikowska

    Chciałabym wiedzieć czego jej trzeba. Nie chcę, by była sama w swoim świecie...

    Anastazja pomimo swoich tragedii jest radosna, uśmiechnięta, pozytywnie nastawiona do otoczenia. Uwielbia muzykę, uwielbia wpatrywać się w liście drzew. 

    Wiem, że w środku ma niezwykłe uczucia i szczęście, którym gdyby tylko mogła, dzieliłaby się z każdym! 

    Proszę, pomóż nam! 

  • Badania potwierdziły mutacje w genie!

    Mamy już mailowe i telefoniczne potwierdzenie diagnozy od genetyka, U Anastazji wyszła mutacja de novo, czyli spontaniczna nieodziedziczona po rodzicach mutacja w genie Kmt5b.

    Jest to bardzo rzadka mutacja odpowiedzialna za szereg niepełnosprawności córki... Prawdopodobnie w Polsce zdiagnozowano dopiero 2 dziewczynki z tą chorobą. 

    Dziękujemy za Wasze wsparcie, bo to dzięki niemu możemy walczyć o córeczkę. Prosimy, bądźcie z nami dalej.

    Mama Anastazji

Opis zbiórki

Jedyne, o czym marzyłam, to by moje dziecko było zdrowe, by miało takie same szanse jak inne dzieci... Niestety – życie napisało nam inny scenariusz. Kiedy Anastazja skończyła trzy latka, został u niej zdiagnozowany autyzm oraz upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Dziś córeczka ma już 5 lat, ale jej rozwój zatrzymał się na poziomie rocznego dziecka. Anastazja nie mówi, nie wymawia nawet najprostszych słów, a ja tak bardzo marzę, by w końcu usłyszeć upragnione słowo "mama".

Autyzm potrafi przybierać różne formy – mniej lub bardziej wpływając na codziennie funkcjonowanie. Niestety nam przyszło się zmierzyć z bardzo zaawansowaną odmianą. Kiedy Anastazja miała 3,5 roku zdiagnozowano u niej autyzm “plus”, czyli autyzm z wciąż niezdiagnozowanym czynnikiem dodatkowym oraz upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Według jednego z najlepszych genetyków w Polsce Nasta cierpi również jakąś chorobę genetyczną, przez którą autyzm i upośledzenie są tak dotkliwe. Niestety wciąż nie wiemy, na jaką...

Anastazja Królikowska

Anastazja nie mówi, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, pojawiają się u niej ataki autoagresji, nie przesypia nocy, wymaga naszej stałej uwagi. W wieku 5 lat jej rozwój można porównać do rocznego, chodzącego już, ale jeszcze niezgrabnie, dziecka. Wszystkie badanie genetyczne na NFZ zostały już zrobione. Obecnie zostało nam tylko do wykonania badanie WES – nierefundowane w Polsce, kosztujące 6 tys. zł... Dodatkowo Anastazja potrzebuje intensywnej rehabilitacji. 

Anastazję wychowuję sama – jej tata nie ma z nami kontaktu. Dotychczas wszystkie turnusy rehabilitacyjne i zajęcia udawało mi się finansować przy wsparciu rodziny we własnym zakresie.

Widzę efekty pracy i postępy Nastusi – jest spokojniejsza, ustępują ataki autoagresji, lepiej śpi. Terapeuci uważają, że dzięki dalszej pracy ma szansę zacząć mówić. Niestety mi kończą się środki, dlatego zdecydowałam się poprosić o pomoc.

Wiem, że dla mojej córeczki jest szansa na lepsze życie i jako mama zrobię wszystko, co mogę, by z tej szansy skorzystać. 

Proszę, pomóż mi, bym mogła dalej walczyć o Nastusię!

Joanna, mama Anastazji

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Anastazja Królikowska dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj