Śmierć zagląda nam w oczy! Mamy bardzo mało czasu, by uratować Nastusię...
immunoterapia przeciwciałami anty-GD2
Zakończenie: 5 Listopada 2018
Rezultat zbiórki
Kochani,
W ubiegłym tygodniu Anastazja zakończyła pierwszy (z pięciu) cykl immunoterapii przeciwciałami anty-GD2. W szpitalu jesteśmy od niespełna trzech tygodni, mimo... Dlaczego przebywamy tak długo? Ponieważ jej organizm się "zbuntował". Nastka przez kilka dni gorączkowała, bardzo spuchła, miała straszną wysypkę na całym ciele, a także bolały ją dłonie i stopy. Trzeba było również wymienić wkłucie centralne, ponieważ to, które miała od początku leczenia odmówiło posłuszeństwa.
Szczerze mówiąc nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać, jak będzie wyglądała immunoterapia. Teraz już wiemy i w naszym odczuciu jest to chyba najgorszy etap leczenia, głównie pod względem samopoczucia Nastki. Jednak pocieszający jest fakt, że zostały jeszcze tylko cztery cykle i podobno każdy następny jest lepiej tolerowany przez organizm.
Jeszcze raz gorąco dziękujemy wszystkim Darczyńcom, ponieważ bez Waszego wsparcia nie byłoby możliwe przeprowadzenie immunoterapii, która choć jest ciężka, ratuje życie naszego dziecka..."
29.07.2019
"Jesteśmy już po immunoterapii. Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się zrefundować nam trzy cykle. Czekaliśmy jeszcze na badania kontrolne. Badania wyszły dobrze, z czego niezmiernie się cieszymy! Anastazja w tym momencie nie potrzebuje już rehabilitacji ani dalszego leczenia i mamy nadzieję, że tak już zostanie na zawsze. Życie Nastusi zawdzięczamy dzięki Wam. Dziękujemy z całego serca! ❤️
Z racji tego, że Ministerstwo Zdrowia zrefundowało trzy cykle, zdecydowaliśmy się przekazać niewykorzystane środki dla innych dzieci. Wierzymy, że dzięki temu ich los również się odmieni".
–rodzice Natusi
Piękny gest rodziców Anastazji pozwolił zamknąć zbiórki dla Olusia i Weroniki.
Dziękujemy!
Opis zbiórki
Odkąd nasze dziecko zachorowało, słowo “rak” odmieniamy przez wszystkie przypadki. Nastusia ma 2,5 roku, za sobą 13 bloków chemii, dwie operacje i niemal dwa lata walki ze złośliwym nowotworem. 12 listopada ma rozpocząć się ostatni etap leczenia – immunoterapia przeciwciałami anty-GD2. Czujemy na plecach oddech śmierci, a czasu jest coraz mniej. Boimy się, że nie zdążymy, a przekładanie rozpoczęcia leczenia może okazać się tragiczne w skutkach! Jesteśmy tu, by opowiedzieć Ci naszą historię i poprosić Cię o pomoc. Jesteśmy tu, by nasze dziecko żyło…
Pamiętam, że nie mogłam się doczekać, kiedy włoski Nastusi będą na tyle długie, bym mogła zaplatać warkoczyki, wpinać kolorowe spineczki, wymyślać różne fryzury. Potem przyszedł rak, a ja musiałam patrzeć, jak moje dziecko staje się jednym z łysych dzieci oddziału onkologicznego. Po pierwszym bloku chemii, Anastazja, zdejmując gumkę z włosów, wyciągnęła całego swojego kucyka. Byłam przerażona. Wypadanie włosów stało namacalną oznaką tego, że wszystko dzieje się naprawdę, że nowotwór istnieje, że Anastazja jest bardzo chora…
Zachorowała, kiedy miała 8 miesięcy. Swoje pierwsze kroczki stawiała już tam, na onkologii. Zaczęło się od niewielkiego zgrubienia między łopatką, a kręgosłupem. Wstępne badania mówiły o niegroźnej zmianie – włókniaku albo naczyniaku. Sugerowano nawet, aby tego nie wycinać, nie sprawiać dziecku niepotrzebnego cierpienia. Z tym, że my chcieliśmy mieć pewność i gdyby nie to, naszej córeczki już by pewnie z nami nie było. Zabraliśmy Anastazję do onkologa. Z gabinetu wychodziliśmy już ze skierowaniem na oddział. Załamani, zalani łzami, z naszym 8-miesięcznym, śmiertelnie chorym dzieckiem na rękach.
RTG pokazało guza wielkości męskiej pięści! Usłyszeliśmy diagnozę… Neuroblastoma IV stopnia, nerwiak zarodkowy – jeden z najgorszych i najbardziej złośliwych nowotworów, atakujących głównie małe dzieci.
Podczas gdy my szukaliśmy diagnozy, guz siał już spustoszenie – przesunął przełyk o 2 cm, wnikał do kanału nerwowego na wysokości kręgów piersiowych. Lekarze od razu zdecydowali się na chemioterapię! Zamieszkaliśmy z naszą córeczką na onkologii – miejscu, w którym nie powinno znaleźć się żadne dziecko. Anastazja lepiej zna szpitalny pokój, niż ten w domu. Pielęgniarki to ciocie. Lekarze – wujkowie…
Po jakimś czasie rączki Nastusi były już tak pokłute, że nie było miejsca na nowe wkłucia. Na sam widok igły trzęsła się ze strachu. A my razem z nią… Po 8 blokach wyniszczającej chemii zdecydowano się na operację. 7 grudnia zabrano Nastusię na blok operacyjny. Zostaliśmy sami pod drzwiami sali, pełni strachu o jej życie.
Operacja trwała 4 godziny. Wycięto guza od strony klatki piersiowej. Anastazja została przewieziona na OIOM. Leżała taka malutka na wielkim szpitalnym łóżku. Wokół siebie miała kilometry kabelków, mnóstwo pomp i monitorów… Niestety – konieczna była jeszcze jedna operacja. Ta, po której załamaliśmy się. Okazało się, że została masa resztkowa, że komórki nowotworowe wciąż są aktywne. Podjęto decyzję o dwóch kolejnych blokach chemii i późniejszej megachemii, która oprócz komórek nowotworowych niszczyła także te zdrowe, dlatego konieczny był autoprzeszczep komórek macierzystych.
Na 3 tygodnie trafiliśmy do izolatki. Chemia spaliła przełyk, Nastusia cierpiała. Robiliśmy wszystko, by tylko nie płakać przy niej, by nie widziała naszych łez... Niedawno zakończyliśmy radioterapię. Nastusia przeszła cykl 14 naświetlań. Przed nami ostatni etap leczenia. Etap, za który musimy zapłacić z własnej kieszeni...
Kilka dni temu otrzymaliśmy informacje z Krakowa! Nastusia została zakwalifikowana do immunoterapii przeciwciałami anty-GD2. Na dziś to jedna z najskuteczniejszych metod leczenia Neuroblastomy. Razem z kwalifikacją dostaliśmy termin i cenę za życie naszego dziecka. Do 12 listopada musimy zapłacić niemal 700 tys. zł!
Walczymy już prawie dwa lata. W tym czasie nasze dziecko przeszło przez piekło. Teraz, kiedy pojawia się szansa na pokonanie raka, musimy z niej skorzystać. Nie możemy pozwolić naszemu dziecku odejść. Niestety – sami nie zapłacimy tak olbrzymiej kwoty w tak krótkim czasie. Wierzymy, że nasze dziecko pokona śmierć, że swoje trzecie urodziny spędzi już w domu. Prosimy Cię o pomoc. Prosimy o życie dla Nastusi...
–Gabrysia i Tomek, rodzice Anastazji