Ania lwie serce

Nie znaliśmy płci dziecka, ale już wiedzieliśmy, że jest ciężko chore. Jak ciężko? Z każdym badaniem chore coraz bardziej. W oczekiwaniu na kolejne wyniki bliscy pchali w nas kilogramy nadziei. Wdzięczni im za wsparcie i tak czuliśmy, że nie jest dobrze. Instynkt rodzica nie zawiódł. Z niebieskich kucyków i różowych sukieneczek bezlitośnie ściągnął nas na ziemię. Ale to dzięki niemu mieliśmy czas przygotować się na przyjęcie naszej córeczki i wybrać dla niej to, co najlepsze. Dla córeczki, która pewnego dnia miała urodzić się z ciężką wadą serca. I ten dzień, czy tego chcemy, czy nie, musiał nadejść.





O tym, że Ania będzie chora dowiedzieliśmy się w 11 tyg ciąży. Poszliśmy na badania prenatalne, by bliżej przyjrzeć się naszemy maluszkowi. Policzyć paluszki, obejrzeć serce i usłyszeć, że wszystko jest ok. Padły pierwsze podejrzenia, że jednak nie jest. Przezierność karkowa płodu wskazywała na wadę genetyczną. Otrzymaliśmy od lekarza przydługawą broszurkę o amniopunkcji. Wiedzieliśmy, że badanie to niesie ze sobą pewne ryzyko, ale jeśli dzieciątko urodzi się chore, to chcemy być przygotowani na to, by mu pomóc. Zdecydowaliśmy się. Zespół Downa, Edwardsa, Patau’a - czytając fora internetowe próbowaliśmy choć trochę poznać choroby i sytuacje, w jakich możemy się znaleźć. Wynik był jednak pomyślny, kariotyp żeński prawidłowy. No tak, dziewczynka :). Była nadzieja na to, że jednak wszystko jest w porządku.


Półmetek ciąży, badanie echa serca płodu. Dziecko ma wadę serca, to pewne. Nie wiadomo, czy łączy się to z innymi chorobami wrodzonymi. Strach, który ma wielkie oczy otwierał je coraz szerzej. Nic nie mogliśmy zrobić. Obłęd. „Jak mogę Ci pomóc?“ pytałam brzucha, chociaż nie mogłam liczyć na odpowiedź, która przyniosłaby tak upragniony spokój. To ja jestem od tego, by zapewnić jej bezpieczeństwo i możliwie najlepszą opiekę. Spokój nie przyszedł zresztą do dziś.




Ania urodziła się o czasie, siłami natury. Nie czekałam na ten dzień. Nie chciałam go. Miała być ze mną. Kompaktowo. Wiedziałam, że w brzuchu jest bezpieczna, że niczego jej nie braknie. Mogłam za nią jeść, mogłam oddychać. Niestety, nie mogłam za nią przeżyć życia. Nadszedł czas, kiedy przyszło nam się zmierzyć z czekającą, wielką niewiadomą. Życiem z przyklejonym do czoła znakiem zapytania.


W 7 dobie życia Ania przeszła pierwszą operację. Plastykę zwężenia aorty i banding tętnicy płucnej. Tydzień spędziła pod respiratorem, nie mogła samodzielnie złapać oddechu. W końcu udało się i chociaż nasze życie, to podróże po szpitalach, jesteśmy razem i Ania poznała swój dom.


Ona jest taka, jak na zdjęciach. Niezwykle radosna. Nawet przez sen nie przestaje się uśmiechać. Gdyby sama mogła opowiedzieć swoją historię, to na pewno zrobiłaby to tak, że ani przez chwilę nie zaznałbyś smutku. To taka nasz kochana Bunia. Wyczekiwany dzidziuś. Najkochańszy na świecie, jedyny taki. Fajny człowiek.




Przed naszą córeczką kolejna operacja serca. Bardzo doceniamy pracę polskich lekarzy, którzy uratowali naszemu dziecku życie. Niestety tym razem nie są w stanie nam pomóc. Leczenie takich dzieci, jak Ania jest paliatywne. Wada serca zawsze z nami będzie, dlatego ważne jest, aby operacje wykonane były nie z myślą o najbliższym czasie, ale całym życiu dziecka. Tylko prof. Malec zaproponował operację umożliwiającą uzyskanie obiegu dwukomorowego. Niestety wykonywana jest niemieckiej klinice i została wyceniona na 36 500 euro. Musimy stawić temu czoło. To dla niej bardzo ważne.


Wierzymy w drugiego człowieka. Zawierzyliśmy lekarzom, którzy dali Ani życie. Teraz zwracamy się do ludzi, którzy mogą pomóc. Ania, to tylko maleńka dziewczynka. Jej siła i chęć życia nie wystarczą, jeśli nie uzyska pomocy. Widzi w nas, rodzicach wszechmocnych opiekunów. To dla nas zaszczyt, ale też wyzwanie pod którym załamują się ramiona. Stoimy na straży jej życia i szczęścia, ale znamy swoje ograniczenia. Nie brakuje nam sił. Miłości do niej nie braknie nigdy. Jeżeli możesz nam jednak pomóc sfinansować operację, prosimy - przyłącz się. Bo tylko razem będziemy mieli taką moc, która pomoże naszej córeczce dalej żyć.